- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
- La SEP et la spasticité
Patients Sclérose en plaques
La SEP et la spasticité
- 976 vues
- 15 soutiens
- 31 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 02/09/2024 à 08:39
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @Camille-E explication détaillée de la spasticité liée la SEP , tant par sa situation que par ses manifestations et conséquences , qui mériterait d' être complété par:
" Comment soulager les symptômes de spasticité liés à la SEP ?
En effet , différentes solutions existent et surtout ne jamais (sous prétexte de fatigue ou difficulté) plus rien faire , et se faire aider pour faire travailler ses muscles ! Le meilleur soignant sera le kiné qui fera des étirements des muscles , montrera aussi des étirements simples sans prise de risque , à faire seul à domicile , proposera un programme d'exercices réguliers et personnalisé (pour le renforcement musculaire) ainsi que de la physiothérapie...
l'activité en piscine ( accompagnement ou pas selon l'autonomie), l' ergothérapie, la relaxation ( yoga , technique de respiration profonde , méditation) , traitements médicamenteux , solutions naturelles... Il serait intéressant que chacun apporte un témoignage sur sa propre expérience et comment il en combat les effets gênants
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
cadette
Bon conseiller
cadette
Dernière activité le 04/08/2024 à 06:48
Inscrit en 2014
19 commentaires postés | 13 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
bonjour! pour ma part ,pour soulager la douleur je fais du vélo elliptique quotidiennement ,et doucement ,qui me font travailler tout mes muscles et les renforce,j apporte de quoi reminéralisé mes muscles (protéines, acides aminées naturelles NHCO !par ex ) et quand je peux des massages et de la cryothérapie ,le froid me fait beaucoup de bien,afin tout sport qui me fait oublié les douleurs...un combat de tout les jours
sportivement a toutes et a tous
Voir la signature
cadette
mouchette2014
Bon conseiller
mouchette2014
Dernière activité le 09/01/2021 à 12:04
Inscrit en 2014
100 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
sujet très intéressant ! c'est tout à fait ce que je ressens. Très désagréable
Voir la signature
mouchette2014
Alain70
Alain70
Dernière activité le 05/12/2019 à 09:22
Inscrit en 2016
7 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
-
Ami
Quand le Sativex sera t-il enfin disponible ?
kimkim
kimkim
Dernière activité le 18/08/2021 à 21:09
Inscrit en 2013
8 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
Pas de sativex en France hélas
Voir la signature
Kv
MFrance
Bon conseiller
MFrance
Dernière activité le 01/06/2024 à 11:43
Inscrit en 2014
76 commentaires postés | 51 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Mfrance il est évident que si l'on cesse toute activité on ne peut plus démarrer.Le moins d'aide possible également nous aide à garder de l'autonomie si on le peut .J éléve debout une adolescente de 15 ans et ce n'est pas toujours simple.72 ans je marche peu de temps mais je tiens debout.un peu de chance.bon courage a tous
Voir la signature
gerbault
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Merci pour ces bonnes informations qui expliquent bien la spasticité dont je souffre aussi, je suis bien dans les 80% des personnes atteintes de la SEP qui souffre de spasticité mais d'un côté seulement.
Courage et continuez à bouger :)
praxitele34
Bon conseiller
praxitele34
Dernière activité le 01/06/2023 à 08:49
Inscrit en 2013
27 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Alain70 le sativex est disponible depuis deux sur ordonnance. Perso je l'ai demandé à la neuro qui me l'a refusé disant que c'est inefficace, ce qui est faux. Elle m'a dit qu'il fallait l'inspirer toutes les 5 mn et même comme ça ça ne marche pas. J'y vois une mauvaise fois évidente de la part des médecins et surtout l'envie de garder la SEP sous leur coupe et ce que ça leur rapporte. Aujourd'hui je prends 20 médicaments par jour et je désespère parfois à cause de la douleur et des effets secondaires. Faute de rééducation adaptée je ne marche plus les médecins ayant décidé que je ne feraient plus de progrès ! Pourtant j'ai progressé même sans rééducation, j'ai envie de m'assoir et de me lever, je le faisais il y a un an. Je bouillonne sur mon fauteuil roulant et vous ,
Voir la signature
AM BONNAFOUS
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@Alain70
Bonsoir. il y a une pétition sur change.org pour le Sativex. il est important de la signer.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@kimkim
Bonsoir. il y a une pétition sur change.org pour le Sativex. il est important de la signer.
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/fr-phytotherapie-et-sclerose-en-plaques-sep_300x220.png)
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
![Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/sclerose-en-plaques-sep-et-milieu-professionnel_300x220.png)
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
![SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/cannabis-therapeutique-sep_300x220.jpeg)
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
La spasticité et les troubles de la mobilité sont des symptômes avec lesquels il peut être difficile de composer. Leurs manifestations diffèrent d’une personne à l’autre et varient dans le temps chez une même personne. Soulignons qu’un professionnel de la santé peut déceler des signes de spasticité chez une personne qui n’en présente aucun symptôme. Il faut par ailleurs savoir que la raideur musculaire de la SEP (spasticité), même si elle est souvent nuisible, peut favoriser la mobilité et faciliter certains déplacements. La spasticité est probablement attribuable à une tentative du système nerveux central de compenser pour la faiblesse musculaire. En effet, cette augmentation du tonus musculaire, qu’on appelle hypertonie, permet au patient atteint de paralysie partielle des jambes (paraparésie) d’effectuer ses transferts en faisant un pivot et même de faire quelques pas à l’aide d’une marchette. La spasticité devient nuisible
lorsqu’elle est disproportionnée en relation avec le degré de faiblesse musculaire. De plus, la spasticité est presque toujours indésirable en présence de paralysie grave ou totale
des jambes (paraplégie). Il est donc important de prendre ce symptôme en charge afin de maximiser la mobilité et la qualité de vie des
personnes touchées.
Qu’est-ce que la spasticité ?
La spasticité se définit comme un accroissement du tonus musculaire qui se traduit par une raideur musculaire persistante, des spasmes (contractures d’apparition soudaine) ou les deux. Tout mouvement coordonné implique que certains
muscles se détendent et que d’autres se contractent. La spasticité survient lorsque la coordination est altérée et qu’un trop grand nombre de muscles se contractent en même temps. La spasticité liée à la sclérose en plaques (SEP) peut survenir au repos ou lors des mouvements coordonnés, empêchant par
exemple une personne de plier la jambe. Quant aux spasmes, ils peuvent être spontanés ou être déclenchés par une douleur soudaine, une infection ou à l’initiation d’un mouvement volontaire. Bien qu’ils ne soient pas parfaitement compris, ces symptômes d’hypertonie sont attribuables, croit-on, à une hypersensibilité des parties des muscles qui permettent à ceux-ci de se contracter, de se détendre et de s’étirer. Ce phénomène apparaît fort probablement à la suite d’une démyélinisation ou d’une dégénérescence des fibres nerveuses qui commandent l’arc réflexe spinal et donc, le tonus musculaire. Lorsque la spasticité est peu marquée, elle se manifeste par une légère sensation de raideur musculaire. Lorsqu’elle est grave, elle peut provoquer des spasmes douloureux ou une torsion des muscles des membres, entravant parfois la mobilité et d’autres fonctions physiques.
Chez les personnes atteintes de SEP, deux types de muscles sont particulièrement touchés par la spasticité : les fléchisseurs et les extenseurs des jambes. Les spasmes des muscles fléchisseurs se traduisent par la flexion involontaire de la hanche ou du genou. Ils impliquent principalement les muscles situés à l’arrière de la cuisse (ischio-jambiers). Le fléchissement s’effectue alors vers le thorax. Quant aux spasmes des muscles extenseurs, ils provoquent une extension de la jambe, par exemple, et impliquent les quadriceps (situés en face antérieure de la cuisse), les abducteurs (situés en face interne de la cuisse) et les muscles du tronc. Ce type de spasme provoque l’extension des hanches et des genoux. Les jambes se serrent alors l’une contre l’autre ou se croisent au niveau des chevilles.
La spasticité est-elle fréquente ?
La spasticité est l’un des symptômes les plus fréquents de la SEP. Toutes intensités confondues, elle survient chez environ 80 % des personnes atteintes de SEP. La notion d’intensité est importante. Chez une personne donnée, la spasticité peut se manifester par une raideur des jambes, tandis que chez une autre, elle entravera totalement la marche. Pour nombre de personnes présentant ce symptôme, l’effort supplémentaire que nécessitent les déplacements contribue à augmenter le degré de fatigue de manière considérable. Cependant, la spasticité peut compenser la faiblesse musculaire, facilitant la station debout, la marche et les déplacements.
La spasticité peut également se manifester dans les bras, mais chez les personnes atteintes de SEP, ce sont surtout les jambes qui sont touchées. Lorsqu’elle atteint les bras, la spasticité peut rendre très difficile l’accomplissement de certaines activités comme prendre son bain, s’alimenter, écrire à la main et utiliser un clavier d’ordinateur.
Source : https://mssociety.ca/