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Patients Sclérose en plaques
La SEP et la spasticité
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
@kimkim
Bonsoir. il y a une pétition sur change.org pour le Sativex. il est important de la signer.
Saint-Paul
Bon conseiller
Saint-Paul
Dernière activité le 05/02/2023 à 17:01
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Idéalement c est faire du sport. Son rythme pour commencer et essayer progressivement , mais de manière régulière , de faire des mouvements, du sport, de la marche etc... fonction de son handicap! Il faut tjrs garder en mémoire de progresser... ce qui est pris il faut le garder... c est pr cela qu il faut une progression régulière! S abonner à un club de sport est parfait car on a tous les appareils sous la main... mon conjoint faisait en 2010 dix mètre en dembulateur et sans médicaments du tout. À ce jour elle marche en environ 1hoo sans médicaments!!! Le sport le sport !
Myéline Farmer
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Myéline Farmer
Dernière activité le 07/05/2021 à 14:42
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21 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour,
La SEP progresse à grands pas et la spasticité est importante !
Il faut bouger (quand on peut) car la fatigue entraine l'oisiveté et c'est le cercle vicieux !
Aliane
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Aliane
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:55
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49 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques
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Diagnostiquée SEP depuis vingt ans, je ne marche plus maintenant. Fauteuil roulant quand je sors, scooter d'appartement à la maison (ce qui me permet d'être aussi active que possible). Mon gros problème reste les spasmes musculaires, décharges spastiques intempestives, tressautements incontrolables d'une jambe, très incommodants, surtout la nuit car ça m'empêche de dormir. J'ai tout essayé, médicaments prescrits par le neurologue, rien n'y fait. Le seul truc qui calme ces myoclonies est le cannabis ! Et vous, que faites-vous, camarades SEPiens ?
Utilisateur désinscrit
Pour ma part, j'ai de la spasticité aux pieds, (orteils, voute plantaire) et sur les cotés des jambes. Bref, douloureux....alors je prends de l'efferalgan codeïné ou klipax. Le nouveau bémol est que ces médicaments codeïnés viennent de passer sous ordonnance......retour chez le doc!
jean69
Bon conseiller
jean69
Dernière activité le 05/11/2024 à 08:30
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179 commentaires postés | 165 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour,
La toxine botulique diminue ma spasticité et les trépidations.J'ai aussi des poches de froid que j'applique pendant la sieste et le soir un coup de get de douche froid sur les jambes,surtout par temps de grosses chaleurs.
oujdia
oujdia
Dernière activité le 29/07/2017 à 11:13
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3 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour, atteinte depuis longtemps (je compte plus les années), quels sont les effets du sativex quand on a utilisé pdt des années le solumédrol ???
Pourra-t-on ne plus ressentir les raideurs, la spastité des jambes et faire du sport autre que le kiné ??
ANASTACYA
ANASTACYA
Dernière activité le 28/04/2022 à 18:17
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9 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour, après avoir attendu vainement le SATIVEX en France, j'ai profité du fait d'habiter à la frontière avec l'Espagne. J'ai eu une consultation de neurologue dans une clinique espagnole et il m'a prescrit et après cette clinique m'a fourni le SATIVEX (500 €) par mois. Avec un effet minime - je suis devenu un peu moins raide, aucun effets sur mes douleurs - le reste était très mauvais: je suis devenu comme un légume, moitié endormi en permanence, vraiment comme un "drogué". Je l'avais pris selon le schéma proposé, avec les consultations par téléphone de la part du laboratoire Amiral (son distributeur). Je l'ai arrêté au bout de 2 mois. Benoît, SEP progressive diagnostiquée en 1998.
Utilisateur désinscrit
Ah, c'est bien d'avoir un retour sur le sativex.
Pour ma part, depuis juillet, le neuro m'a proposé du baclofène....j'ai résisté trois mois, mais je n'ai pas continué : moins de contractures mais mal dans tous les muscles, et des jambes qui ne me tenaient plus....bref, je reviens à mes poches de glace, et à la codeine....
Gerda84
Gerda84
Dernière activité le 27/05/2020 à 01:40
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4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour tout le monde,
Merci pour ces infos et désolée si mon post n’a pas sa place ici (je suis novice).
Ma sep a été diagnostiquée il y a 2 ans 1/2. Ma principale plaque est située dans ma moelle épinière au niveau de ma nuque. Mes symptômes sont principalement sensitifs, j’ai le syndrome de l’hermite mais très légèrement et une grande fatigabilité.
Depuis quelques mois, mes jambes sont faibles, surtout quand je suis fatiguée. J’ai parfois l’impression que mes genoux tremblent quand je descend les escaliers et que j’ai des boulets aux pieds quand je les monte après une longue journée.
Pour l’instant, je n’ai eu que ma première poussée (spasticité du bras droit quasiment résorbée). Mais voilà qu’hier, après une grosse journée, je me suis étalée puis en me relevant je ne savais plus plier mes genoux, surtout le gauche. Mes jambes étaient comme des bâtons. J’ai contacté mon neuro qui m’a invité d’aller aux urgences. Mais 3h plus tard, le temps qu’un neuro m’examine ma raideur avait quasiment disparue, la poussée est donc écartée. Je suis rassurée mais en même temps inquiète de ne pas savoir ce qu’il s’est passé.
Est-ce que ce genre d’episodes est déjà arrivé à l’un de vous svp? Avez-vous eu des explications?
Merci :)
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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La spasticité et les troubles de la mobilité sont des symptômes avec lesquels il peut être difficile de composer. Leurs manifestations diffèrent d’une personne à l’autre et varient dans le temps chez une même personne. Soulignons qu’un professionnel de la santé peut déceler des signes de spasticité chez une personne qui n’en présente aucun symptôme. Il faut par ailleurs savoir que la raideur musculaire de la SEP (spasticité), même si elle est souvent nuisible, peut favoriser la mobilité et faciliter certains déplacements. La spasticité est probablement attribuable à une tentative du système nerveux central de compenser pour la faiblesse musculaire. En effet, cette augmentation du tonus musculaire, qu’on appelle hypertonie, permet au patient atteint de paralysie partielle des jambes (paraparésie) d’effectuer ses transferts en faisant un pivot et même de faire quelques pas à l’aide d’une marchette. La spasticité devient nuisible
lorsqu’elle est disproportionnée en relation avec le degré de faiblesse musculaire. De plus, la spasticité est presque toujours indésirable en présence de paralysie grave ou totale
des jambes (paraplégie). Il est donc important de prendre ce symptôme en charge afin de maximiser la mobilité et la qualité de vie des
personnes touchées.
Qu’est-ce que la spasticité ?
La spasticité se définit comme un accroissement du tonus musculaire qui se traduit par une raideur musculaire persistante, des spasmes (contractures d’apparition soudaine) ou les deux. Tout mouvement coordonné implique que certains
muscles se détendent et que d’autres se contractent. La spasticité survient lorsque la coordination est altérée et qu’un trop grand nombre de muscles se contractent en même temps. La spasticité liée à la sclérose en plaques (SEP) peut survenir au repos ou lors des mouvements coordonnés, empêchant par
exemple une personne de plier la jambe. Quant aux spasmes, ils peuvent être spontanés ou être déclenchés par une douleur soudaine, une infection ou à l’initiation d’un mouvement volontaire. Bien qu’ils ne soient pas parfaitement compris, ces symptômes d’hypertonie sont attribuables, croit-on, à une hypersensibilité des parties des muscles qui permettent à ceux-ci de se contracter, de se détendre et de s’étirer. Ce phénomène apparaît fort probablement à la suite d’une démyélinisation ou d’une dégénérescence des fibres nerveuses qui commandent l’arc réflexe spinal et donc, le tonus musculaire. Lorsque la spasticité est peu marquée, elle se manifeste par une légère sensation de raideur musculaire. Lorsqu’elle est grave, elle peut provoquer des spasmes douloureux ou une torsion des muscles des membres, entravant parfois la mobilité et d’autres fonctions physiques.
Chez les personnes atteintes de SEP, deux types de muscles sont particulièrement touchés par la spasticité : les fléchisseurs et les extenseurs des jambes. Les spasmes des muscles fléchisseurs se traduisent par la flexion involontaire de la hanche ou du genou. Ils impliquent principalement les muscles situés à l’arrière de la cuisse (ischio-jambiers). Le fléchissement s’effectue alors vers le thorax. Quant aux spasmes des muscles extenseurs, ils provoquent une extension de la jambe, par exemple, et impliquent les quadriceps (situés en face antérieure de la cuisse), les abducteurs (situés en face interne de la cuisse) et les muscles du tronc. Ce type de spasme provoque l’extension des hanches et des genoux. Les jambes se serrent alors l’une contre l’autre ou se croisent au niveau des chevilles.
La spasticité est-elle fréquente ?
La spasticité est l’un des symptômes les plus fréquents de la SEP. Toutes intensités confondues, elle survient chez environ 80 % des personnes atteintes de SEP. La notion d’intensité est importante. Chez une personne donnée, la spasticité peut se manifester par une raideur des jambes, tandis que chez une autre, elle entravera totalement la marche. Pour nombre de personnes présentant ce symptôme, l’effort supplémentaire que nécessitent les déplacements contribue à augmenter le degré de fatigue de manière considérable. Cependant, la spasticité peut compenser la faiblesse musculaire, facilitant la station debout, la marche et les déplacements.
La spasticité peut également se manifester dans les bras, mais chez les personnes atteintes de SEP, ce sont surtout les jambes qui sont touchées. Lorsqu’elle atteint les bras, la spasticité peut rendre très difficile l’accomplissement de certaines activités comme prendre son bain, s’alimenter, écrire à la main et utiliser un clavier d’ordinateur.
Source : https://mssociety.ca/