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Patients Sclérose en plaques

Etude sur votre traitement pour soigner la SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 08/11/2016 à 18:10

Bonjour à tous et à toutes,

Quel est votre avis sur le traitement que vous utilisez pour soigner votre SEP ? Quels outils utilisez-vous pour vous informer sur la SEP ?

N'hésitez pas à partager votre expérience, au sujet de vos traitements sur la plateforme, afin d'aider ou trouver de l'aide grâce aux autres membres Carenity.

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A très vite !

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Nathali57

16/04/2017 à 16:06

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Nathali57

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@popome72 , bonjour c'est de la cortisone solumédrol en perfusion (médrol de la cortisone en comprimé)

En général par bolus au moment des poussées pour les SEP RR ou qq fois par an (pour le formes progressives).

Bonne fête pascale

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🌈

Etude sur votre traitement pour soigner la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/etude-sur-votre-traitement-pour-soigner-la-sep-37706 2017-04-16 16:06:33

dan26576

17/04/2017 à 10:14

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dan26576

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Bonjour galanic3 et tous les sépien(e)s, le matin après le petit déjeuné (crème Budwig avec yaourt soja nature qui remplace les produits laitier) je prends toujours un cachet de vitamine D3.

Et malgré les complications de la sep, j'ai pris l'habitude de rire pour toujours avoir le morale, comme par exemple regarder à la télévision des comédies comme le classique "la grande vadrouille".

Le bon morale est toujours une force !

Xavier

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xavier666

Manu0196

17/04/2017 à 14:47

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Manu0196

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Bonjour

SEP diagnostiquée en novembre 2016: Plus de traitement pour l'instant après avoir pris tecfidera 2 mois aux vues des irm mais je suis bien embêtée car depuis que j'ai arrêté le tecfidera, j'ai beaucoup de fourmillements jambes et pieds + impression d'étau parfois autour de la jambe, impression de marcher avec des poids sur les jambes + parfois des crampes.

Quelqu'un aurait il un conseil à me donner ou médicament qui permet de soulager ou autre ? Je vous remercie par avance.

Nathali57

17/04/2017 à 18:27

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Nathali57

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@Manu0196, Bonjour

On ne peut pas vous conseiller un médicament ici, les fourmillements peuvent avior plusieurs causes, à mon avis pas liés à l'arrêt du traitement.

Je ne peux que vous dire d'appeler votre neuro qui saura vous donner un ttt adapté si vos symptômes étaient dus à un nouvelle poussée (à traiter en urgence) ou si c'était des douleurs (il y a aussi des solutions) . Aucun ttt de fond ne vous a été proposé depuis l'arrêt du tecfidéra?

De quoi le revoir. Bon courage, ne restez sans savoir.

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Chris31

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Édité le 17/04/2017 à 19:06

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Chris31

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Bonsoir à tous contrairement à ce que tu dis @Nathali57 , moi je pense que l'arrêt d'un TF suivie d'une apparition ou résurgence de fourmillements , est étroitement lié à une réactivation des symptômes avec poussée ou sans...et donc d'une activité de la SEP Quoi qu'il en soit , et comme le conseille encore Nathalie , il faut effectivement en aviser le neuro qui avisera de la suite (bolus (si poussée) ou pas , re-démarrage d'un TF éventuellement ( le même ou un autre ...) Par ailleurs pourquoi as tu arrêté le Tecfidera @Manu0196 ? de ton initiative ou sur conseil de ton neuro cause intolérance ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Manu0196

17/04/2017 à 19:37

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Manu0196

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En fait, j'ai changé de neurologue . J'avais pris un Rdv avec un spécialiste de la maladie dans un Hopital mais les délais d'attente sont longs.... du coup, j'ai pris le traitement conseillé (tecfidera) en ayant beaucoup d'effets indésirables.... Le neurologue de l'hôpital a estimé que je n'avais pas besoin de traitement pour l'instant ( lésion pas active sur la dernière IRM). Il est vrai que j'étais bien contente de l'arrêter...

J'ai du mal à comprendre les effets du tecfidera. Ne fait il simplement que repousser les poussées inflammatoires ? Car,malgré les effets indésirables, je n'avais plus de crampes, beaucoup moins de fourmillements. Quand j'ai dit cela au médecin, il m'a dit que le tecfidera n'agissait pas sur les douleurs....

Sur vos conseils, je vais prendre contact avec lui. Merci à vous. Ce n'est pas évident de distinguer ce qui relève ou non de la SEP et je ne sais pas bien reconnaître les poussées...

Nathali57

17/04/2017 à 22:07

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Nathali57

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@Manu0196, pas facile de suivre les logiques différentes des neuros pour l'instauration d'un ttt de fond au début de la maladie.

Schématiquement, pour une poussée isolée au tout début de la maladie, il n'est peut être pas utile de déclencher "l'arsenal", mais il faut revoir si une nouvelle poussée survient. (j'avais compris que c'était plutôt le nombre de lésions active ou non - sous réserve de ma seule expérience-)

Quant au tecfidéra, j'ai compris comme toi: qu'il jouait sur le nombre et l'intensité des poussées. Mais j'ai déjà 2 anti-douleurs et 24ans de maladie alors je n'ai pas senti l'incidence du tecfidera sur mes douleurs. C'est différent pour chaque SEP.

je ne sais pas bien reconnaître les poussées...: il m'arrive encore de me poser des questions sur un symptôme. C'est à ce moment que le neuro doit être joignable.

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Manu0196

18/04/2017 à 05:56

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Manu0196

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Je vais envoyer un mail au neuro car ce matin, ce n'est toujours pas ça: impression d'avoir la jambe gauche dans un étau et jambes très lourdes+ fourmillements : tous ces symptômes que je n'avais plus : totale déprime ! Moi qui réjouissais de le dire que je n'avais plus besoin de traitement ! Je nage en pleine incertitude !

Merci pour tes retours

Manu0196

18/04/2017 à 22:49

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Manu0196

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JJ'ai eu une réponse du neurologue. Pour lui , La SEP n'a pas évolué et ce serait du à de l'anxiété. J'ai un peu de mal à comprendre ce raisonnement. Je me connais et sais ce que je ressens. C'est maintenant avec sa réponse que je deviens anxieuse?. Dur, dur! Je vais aller voir mon médecin traitant.

Bonne soirée

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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