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Patients Sclérose en plaques

Etude sur votre traitement pour soigner la SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 08/11/2016 à 18:10

Bonjour à tous et à toutes,

Quel est votre avis sur le traitement que vous utilisez pour soigner votre SEP ? Quels outils utilisez-vous pour vous informer sur la SEP ?

N'hésitez pas à partager votre expérience, au sujet de vos traitements sur la plateforme, afin d'aider ou trouver de l'aide grâce aux autres membres Carenity.

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benoitine

06/12/2016 à 15:29

benoitine

Dernière activité le 06/11/2024 à 18:08

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Je n'ai plus de traitement maintenant car je suis passée à la forme secondairement progressive depuis environ 5 ans. J'ai 67 ans maintenant et est été diagnostiquée en 1992 . J'ai eu beaucoup de chance vous car je marche seulement maintenant avec des béquilles ou en fauteuil roulant quand je veux aller plus vite ! Bref, il y a pire que moi mais nous sommes tous différents ! Je prends juste 8 comprimés de Lioresal au coucher contre le raidissement des jambes.

Voilà, bon courage à tous et bonnes fêtes de fin d'année !

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Benoitine

Etude sur votre traitement pour soigner la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/etude-sur-votre-traitement-pour-soigner-la-sep-37706 2016-12-06 15:29:23

Utilisateur désinscrit

13/12/2016 à 14:57

Je voudrais savoir qu'elles sont nos droits .Est ce que notre maladie était elle compris en longue maladie ou longue durée . Qu elle personne personne allé voir pour amélioration de notre quotidien (exemple amélioration du véhicule ,du logement).Car pour moi cette maladie de M----

me coûte très chère et entrain de me ruiner j'avais la jambe gauche en paresse j'avais du mal à débrayer alors j'ai acheté une voiture automatique qui ma coûtée une plombe ,maintenant c'est arrivée dans la jambe droite je ne peux plus freiné ,j'ai arrêté de conduire, ça serrait arrivé avant j’aurais gagné de l'argent le mieux c'est de ne pas avoir cette maladie. j'ai investi par mes propre moyen dans un agrandissement de ma maison pour faire une chambre et une salle de bains pour me recevoir car je vais vers le fauteuil roulant ,rien n'est en plein pied chez moi j'ai fait un emprunt de 60 000€ et aucune aide financièrement SI QUELQU'UN CONNAIT UN ORGANISME QUI AIDE MERCI pour moi je crois avoir tout essayé (assistante sociale et ergonome )

bijou69

13/12/2016 à 18:08

bijou69

Dernière activité le 14/11/2017 à 15:37

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BONSOIR,

je suis sous rituximab depuis mars 2016, soit 6 injection a ce jour SEP P lors de ma derniere poussée en sept 2015 l’hôpital mas demander si je voulais bien faire partie de l'essais car je correspondais au critère de sélection, depuis 2009 et après 6 injection d'endoxan et 3 mois de celcept je refusais tout traitement et je vivais a 100 a l'heure et puis elle est revenue. Depuis 8 mois arrêt maladie et bientôt en invalidité cat2. je ne sais pas ce que le traitement dois m'apporter mais les effets indésirable mon scotcher, donc plus de travail. je retourne au mois de mars pour deux autre injections , je vais questionner les médecins au max. bon aujourd'hui le 13 decembre et 3 mois après la dernière injection je me sent bien des douleurs, de la fatigue a l'effort des maux de tête enfin mon quotidien donc rien d'important, je marche plus au moins correctement cela dépend de la durée (sensation de jambe tordue, pied en varus) mais le plus important j'ai retrouve un sommeil de 7 heures sans douleurs nocturne. Bon il me semble que vous attendez tous des résultat sur cette molécule et bien je ne peux pas vous aidez car j'avoue que je ne dois pas avoir compris ce que cela doit m'apporter. Dès que je comprend je vous informe.

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bijou69

Etoiles

13/12/2016 à 22:00

Bon conseiller

Etoiles

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Je suis sous betaferon depuis 2009 Qq on m'a diagnostiqué la sep et j prend déroxat

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Hamdoulilah

tinou31

11/04/2017 à 14:56

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tinou31

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@bijou69

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tinou31

11/04/2017 à 15:02

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tinou31

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bonjour,

moi, je me suis adressée à la MDPH (MAISON DEPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPEES) pour obtenir une prestation compensatoire qui m'a permis (sur devis) d'obtenir une aide financière conséquente pour faire refaire une salle d'eau (douche italienne) de plein pied + WC avec lavage et séchage automatique + escaliers électriques style STANNAH

cordialement

TINOU31

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tinou31

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 12/04/2017 à 11:46

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Chris31

Membre Ambassadeur

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Bonjour , je ne vois ce sujet qu'aujourd'hui , effectivement si ça peut aider certains , une manière de se rendre compte quels traitements ont les autres peronnes atteintes de SEP , est comme vous l'a suggéré @Anrib28 plus haut , de vous rendre ds la discussion "biotine : Que ressentez-vous ? " où je tiens un tableau de suivi des patients qui le désirent ici , et sur lequel vous trouverez ces renseignements ! J'ai mis en ligne sa dernière mise à jour 2ème quinzaine de mars sous la forme d'un fichier PDF , donc aisément consultable

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

galanic3

13/04/2017 à 10:52

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galanic3

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@galanic3

Pas de médocs !

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dan26576

15/04/2017 à 14:49

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dan26576

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Le seule traitement que je prends c'est solumedrol tout les six mois.

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xavier666

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16/04/2017 à 15:58

c'est quoi solumedrol

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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