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Patients Sclérose en plaques

Etude sur votre traitement pour soigner la SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 08/11/2016 à 18:10

Bonjour à tous et à toutes,

Quel est votre avis sur le traitement que vous utilisez pour soigner votre SEP ? Quels outils utilisez-vous pour vous informer sur la SEP ?

N'hésitez pas à partager votre expérience, au sujet de vos traitements sur la plateforme, afin d'aider ou trouver de l'aide grâce aux autres membres Carenity.

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dan26576

19/11/2016 à 10:15

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dan26576

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ma sep primaire progressive ne fonctionne pas par poussées, et cette forme ne concerne que de 10 à 15 % de patients sep.

Et le seule traitement de fond qui existe pour cette forme de sep est Solumedrol qui stoppe l'évolution de la maladie.

Une femme qui a la sep a écrit un livre : "Vaincre la sclérose en plaques", de Julien et Émilie Venesson.

Broché 19,90 euro sur amazon

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xavier666

Etude sur votre traitement pour soigner la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/etude-sur-votre-traitement-pour-soigner-la-sep-37706 2016-11-19 10:15:46

haiva42

19/11/2016 à 14:04

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haiva42

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Bonjour,

j'ai une SEP progressive très avancée qui a été diagnostiquée en 2006 mais maintenant gros handicap(j'ai 62 ans) heureusement pour moi ma vie professionnel a été faite sans trop de contrariété car je ne savais pas et j'avoue de que je préfère mais je comprends mieux le fait que j'étais toujours très fatiguée mais je mettais cela sur le compte du travail car j'avais un boulot que j'aimais beaucoup (quelle chance) mais qui était très prenant et toujours à 100 à l'heure. Beaucoup de déplacements et des responsabilités.

En novembre 2006 j'ai fais une diplopie oculaire qui m'a laissé aveugle pendant 1 mois 1/2 et ensuite j'ai retrouvé la vue très doucement et encore maintenant je vois très mal Mais j'ai été dans l'obligation d'arrêter mon travail du jour au lendemain et moralement ça été la catastrophe (dépression) et puis la vie a repris son cours mais difficilement.

Actuellement je suis en fauteuil roulant, sondage urinaire et des problèmes de vue enfin bref le soucis de beaucoup de sepiens.

TRAITEMENT : fampyra, biotine 'quicenday", liorésal, déroxat, lysanxia, stylnox

MAIS PAS LE MORAL CAR CETTE MALADIE NE FAIT PAS MOURIR ALORS COMMENT ENVISAGER LA SUITE ...........

SI DES PERSONNES SONT DANS MON CAS J AIMERAIS AVOIR LEUR RESSENTI

MERCI

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haiva42

dan26576

20/11/2016 à 12:30

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dan26576

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Bonjour haiva42

Mon dernier travail avait été dans un journal en ligne en 2005, mais la sep fait que j'ai d'énorme problèmes de fatigabilité faisant que depuis je ne peux plus travailler, mais j'ai la chance de vivre dans un appartement qui appartient à mes parent, car sans travail, sans argent.

Là seule chose qui me console c'est que je peux toujours marcher, faire des choses simple avec mon corps, et depuis presque le début de ma sep je suis le régime seignalet car l'alimentation équilibré, sans laitage, sans gluten fait que je me porte plus où moins bien.

Porte toi bien

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xavier666

Anrib28

21/11/2016 à 16:49

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Anrib28

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Bonjour

mon traitement de fond était solumedrol remplacé par l' Imurel en 2014 et en complément

fampyra et biotine pour énergie et remyelisation

et d'autres médocs la liste n'est malheureusement pas visible dans mes traitements car ca ne marche pas mais j'ai du en faire la liste dans le sujet "biotine que ressentez vous"

j'ai une sep pp et visiblement rien d'efficace a aujourd'hui mais j'avais arrêté l'imurel en décembre 2015 pour prendre que la biotine mais la dégradation a été conséquente durant 8 Mois et j'ai repris l'imurel depuis août car il semblerait que c'est quand même un bon frein à la progression de javmaladie j'espère disposer de l'ocrelizumab en 2017 qui semble avoir des effets significatifs sur tous les types de sep

je regrette juste que ceux en ATU avec ce traitement ne soient pas plus loquaces sur le site de ses effets

dans la discussion biotine que ressentez vous il y a un tableau de suivi dans lequel sont regroupées des infos intéressantes pour que chacun puisse se comparer ou se situer il pourrait être repris et adapté sur celui ci voir d'autres

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Martine

bea88510

21/11/2016 à 20:40

bea88510

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Bonjour, moi ma sep a été déclarée officiellement en juin 2003. Mais les premiers symptômes ont commencer en 1999. Pendant ma deuxième grossesse. J'ai eue au début des perfusions de cortisone. Ensuite rebiff pendant 2 ans 1/2. Puis endoxan pendant 3 ans. Mais espacées sur plusieurs années. La dernière était au moi de mars. J'ai vue mon neurologue et il m'a dit qu'on était arrivé au bout des traitements. Mais l'année prochaine il vas y en avoir de nouveau. Donc j'attends. Désolée moi c'est Bea

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abdel

Ti-Lexxx

25/11/2016 à 15:15

Ti-Lexxx

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Bonjour

je suis atteint de la sep

depuis 2006 diagnostiqué en 2016. Durant 10 ans j'assiciais mes symptômes au traumatisme crânien subit lors d'une accident de voiture grave qui à couter la vie de ma femme. Cette maudite fatigue que personne ne comprenait, j'étais simplement vue comme un faible, une loque humaine.

premiersymptôme apparent:trouble occulaire (vision double) durant 1 mois, céquelles résiduelles, rémission partielle 2006

deuxieme symptome: courant électrique le long de mes jambes jusqu'aux pieds quand je me penchait la tête (hermitte). Rémission partielle 2015. Perte de sensibilité.

Depuis le diagnostique tout semble dégringoller. Ça apporte des réponses à tout les maux incompris jusqu'à ce jour. J'ai beaucoup plus de douleurs simplement parceque maintenant je les associes. De la difficulté à marcher etc...

je prend aubagio depuis 2 mois j'ai bien hate de voir si c'est efficace,nous le sauront dans 4 mois(IRM)

Pour la suite des choses je suis possitif mais redoute tout de meme mes vieux jours.

merci de votre écoute et bonne chance à vous tous xxxx!

Alex

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Alex

galanic3

28/11/2016 à 22:27

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galanic3

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Bonjour Haiva 42,

Je suis dans le même cas que toi ! SEP Progressive depuis 2007 au moins . Pas de traitement , sauf le FAMPIRA et la Biotine " Qizenday " je n'ai pas trouvé d'amélioration , mais peut-être une stabilité . j'ai 69 ans , ce qui n'arrange pas les choses ! je fais du Kine + Balnéo 2 fois par semaine . j'ai déambulateur et Fauteuil roulant . D'autres part , sur conseil de Neuro , je prends tous les jours 30g de la vitamine D3 (ZimaD) en vente libre en pharmacie . Un médicament est attendu , l' Ocrélizumab ??? Affaire à suivre ! Bon courage .

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galanic3

28/11/2016 à 22:32

Bon conseiller

galanic3

Dernière activité le 23/11/2024 à 14:05

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Haiva42 , quels sont tes médocs > liorésal, déroxat, lysanxia, stylnox ?

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mouchette2014

29/11/2016 à 09:06

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mouchette2014

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@haiva42

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mouchette2014

haiva42

29/11/2016 à 11:43

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haiva42

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Bonjour galanic3

LIORESAL prescrit par le neuro ainsi que lysanxia pour la SEP

DEROXAT = anti depresseur

STYLNOX = sommnifère

Voila pour le traitement autre que FAMPIRA ET QIZENDAY

BONNE JOURNEE

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haiva42

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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