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Patients Sclérose en plaques

Avis et conseils Tecfidera

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amande

Édité le 07/11/2016 à 11:14

amande

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Bonsoir, demain 14 janvier 2016; je commence Tecfidera. Je ne sais pas pourquoi

mais j'angoisse, j'ai peur... Des conseils, des témoignages s'il vous plaît, en vous remerciant...

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Nathali57

07/11/2016 à 11:14

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Nathali57

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plutôt du Sanguinaria Canadensis 9 CH d'après mon généraliste, qui a noté le nom pour répondre aux demandes de ses patientes contre les bouffées de chaleur

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Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-11-07 11:14:09

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18/11/2016 à 16:49

On vient de me retirer le tecfidera car j'ai fait deux poussées en 2016. A partir de Janvier je vais prendre du tysabri. Avant le tecfidera je prenais de l'avonex puis du Rebiff 44; j'en ai marre...

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Nathali57

19/11/2016 à 12:54

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Nathali57

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@philippep

Bonjour, j' ai vu que le tysabri serait pour des formes "+ agressives" dés le début. On me l'avais proposé aussi il y a 7 ans après échec des interférons (3 poussées en 2009), après il n'y avait plus que la copaxone.

J'avais fait un test de "résisitence aux interférons" je ne sais pas si ça existe pour le tecfidéra.

moi aussi je travaille à temps "très partiel" (fatigue, jambe et main droite) avec 1 ado et une fille de 8 ans.

Je n(ai pas eu de poussées depuis presque 2 ans de tecfidéra, mais mon périmètre de marche diminue régulièrement. J'ai pris un RDV hospitalier pour voir si je rentre dans le cadre de la biotine. Avec ton message je me dis que ce sera peut-être le tysabri qui me sera proposé?

Tu as fait des irm après tes dernières poussées? c'est un neuro hospitalier qui te suit?

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lucile65

19/11/2016 à 14:28

lucile65

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@philippep

bonjour, depuis combien de temps preniez vous tecfidera ? Votre neurologue vous a t il dit pourquoi il souhaitais que vous changiez de traitement? Vous parle t il des effets escomptés du nouveau traitement? comme vous, j'ai pris avonex puis tecfidéra, j'ai fait une poussée en avril plus une le mois dernier; je ne veux pas du tisabry car administré par voie intra veineuse ? je n'ai pas envie d'essayer non plus tous les traitements dispos sur le marché...bonne journée

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lucile65

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facteur380

20/11/2016 à 09:43

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facteur380

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Malheureusement ou heureusement, je pense qu'il n'y a pas de science exacte pour les prises de traitements. Chaque personne réagi avec plus ou moins de bonheur au traitement, quel qu'il soit. Ce n'est pas une SEP qui fait des ravages sur nous, mais autant qu'il y a de patients.
Je fais parti d'une association de personnes atteintes par la SEP "environ 40 P" aucune ne peut dire que tel traitement, fait le même effet sur une autre personne prenant le même traitement.
Je pense qu'il faut en essayer plusieurs pour trouver le bon, qui convient.
J'ai pris deux traitements "Copaxone et Tysabri" Depuis trois ans je suis sous Tecfidera et Fampyra depuis cinq ans et tout va bien. Par contre une de mes amie de l'asso ne supporte pas ce traitement, pourquoi ?? Depuis elle ne prend plus rien et ça va, à moitié !!

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Nathali57

22/01/2017 à 19:15

Bon conseiller

Nathali57

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@Manu0196

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facteur380

23/01/2017 à 11:29

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Bonjour, cela fait trois ans que je prends Tecfidera 240. Aucun soucis, pas d'effet secondaire, juste quelques fois des rougeurs sur mon visage et une sensation de chaleur, ça m'arrive très rarement. Autrement tout va bien. Bon courage.

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Nathali57

25/01/2017 à 22:20

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Nathali57

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@facteur380

Bonsoir. L homéopathie contre les rougeurs marche vraiment bien. Pas besoin de rajouter de chimie à tous nos traitement s qui sont assez lourd s comme ça

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Stic4001

26/01/2017 à 07:59

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Stic4001

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Le tecfidera -comme beaucoup de "traitements" pour la Sep- fonctionne très bien pour certains et sont catastrophiques pour d'autres. Je fais malheureusement partie de la seconde option et j'ai eu de gros dégâts alors qu'avant tecfidera j'étais sous copaxone depuis des années sans poussée marquante... accuser directement le tecfidera serait trop facile, mais les résultats sont là je n'ai pas eu de poussée franche mais en 1 an et demi lésions multiples que l'irm a révélés. Il faut surveiller de près les analyses, mon système immunitaire était complètement fou si bien qu'ils ont cru à une seconde maladie (gougerot) j'ai du subir biopsie des glandes salivaires et j'en passe je n'ai pas de seconde maladie mais il a fallu éliminer le tecfidera de mon organisme. Le choc car pas vraiment d'effets secondaires, pas de poussées sous tecfidera, en fait il me bouffait en silence... c'était il y a un peu plus d'un an. J'ai refusé le tysabri, insisté pour revenir à la copaxone au moins provisoirement, un bilan en juillet=situation stable, je passe une nouvelle irm dans 3 mois car forcément je redoute la forme secondairement progressive et le staff de neuros ne se prononce pas pour l'instant. Voilà mon expérience mais chaque expérience est propre à chacun, prenez les avis, les dispositions qui s'imposent si des symptômes vous "parlent", mais chacun réagit différemment il faut vraiment écouter son corps et surtout "checker" régulièrement. Courage à tous vous êtes des battants

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2017-01-26 07:59:07

laruns

26/01/2017 à 14:22

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laruns

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Ami

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bonjour

mon traitement j'ai commençais par copaxone puis tysabri lui pas gentil avec moi ces ma réaction au cachet il à détruit mes globules blanc dans le corps ces une hospitalisation ou l'on sens est aperçue

là

accord neuro j'ai commencer se que moi j’appète mon champagne millésime frelaté cortisone

un bol lus 4h une foi par mois

et la MIS sclérose ces réveillé car opération visiculle à la sortie de l'hosto rendez vos neuro

mon neuro accord avec un collègue et professeur BROCHET mon mit sous AUBAGIO (tériflunomide)

ces un cachet

je doit d'abord faire un bilan prise de sang dans un mois la liste et longue sur l'ordonnance je sais pas trop se qu'il cherche

contrôle technique de la voiture plus côté a l'argus

pour mon neuro ce traitement et pour le moment le plus donnez mes nous sommes tous différent face à la maladie

faut être confiant facile à dire mes surtout être bien entourez

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laruns

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2017-01-26 14:22:07

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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