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Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire

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Ninetta

09/08/2018 à 18:57

Ninetta

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Bonjour à tous,

'jai 34 ans je m'appelle ninetta en 2013 jai eu une névrite optique jai ete hospitalisé en urgence pendant plusieurs jours sans savoir ce que j'avais j'ai rencontré que des internes qui n'ont pas su me poser un diagnostic quelques semaines plus tard je reçois un courrier qui évoque la possibilité d'une sclérose en plaques sous le choc j été perdu autan plus que j'étais dans une période de ma vie catastrophique je suis resté seule et dans le doute des années à me demandé ce que j'avais en septembre 2017 nouvelles poussée troubles moteurs du Bras et de la jambe hospitalisation en urgence je ne sais toujours pas si jai la sclérose en plaques en novembre je suis contactée par une infirmière du réseau sep qui me reçoit avec un tas de médicaments et de traitements je la regarde les yeux noyées de larmes et je lui demande si jai la sclérose en plaques elle me dit oui on vous a envoyé un courrier choc psychologique je sort du bureau abattue cela fait quelques années que j'ai sombré dans l'alcool je ne me soigne pas Mais la je traîne une jambe je sais pkus quoi faire

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Nanard51

14/10/2018 à 09:42

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Nanard51

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@Babou1721 Tout à fait d’accord avec baboul , certains confonde un forum et une chaire professorale. Évitons ,les réponses type « exposé d’un mémoire de recherche » sur argumente de citations ,ou d’articles divers .Tout ceci nous fait perdre le fil du sujet, et devient un débat à deux, sans aucun intérêt me semble t’il. Alors messieurs les gents souffrent et espèrent Des réponses ...et non trois milles liens en bleu...qui déshumanisent la communication plus qu’autre chose...

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-14 09:42:37

Nanard51

14/10/2018 à 10:12

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@SepSepien Bonjour, justement non! Il ne faut pas la refuser ,il faut arriver à l’accepter comme étant une partie de nous, il faut s’en faire une « compagne » du quotidien , réviser notre échelle de valeur , et agir en conséquence, c’est tout aussi intéressant...Tout le monde à ses tarres, évidement certains plus que d’autre, mais tous le monde quand même. ...il y’a les riches les pauvres ...les maigres et les gros...les beau et les moches...et des milliers d’autres choses ... par ex j’ai un pote il a trois gamins triso...Bon! en voilà un de gâté par la vie...aller une petite dernière...quand je roule en fauteuil dans les rayons de supermarché parfois je vois des gens énormes obèses qui se déplacent cahin-caha, je me dis que je suis pas plus mal dans ma charrette.etc...etc...Bon! nous on est seppiens...peut être pas pire...C’est vrai je globalise un peu mais je pense que l’idee est là .

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-14 10:12:54

SepSepien

14/10/2018 à 10:55

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@Babou1721 @Nanard51 c'est bon, je vous laisse avec vos conversations de café du commerce, je quitte le forum, désolé.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-14 10:55:06

Utilisateur désinscrit

14/10/2018 à 11:39

C'est vrai que ça dérive!

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-14 11:39:40

Chris31

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14/10/2018 à 12:21

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Chris31

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Bonjour à tous emoticon Gros sourir emoticon Top la

à @SepSepien‍ et @Guerrison‍ s'il vous plaît , je vous invite à débattre de ces sujets sur une nouvelle discussion que vous pouvez créer ! Votre échange et pensées s'écarte en effet du sujet et déstabilise les membres venant ici emoticon Question Cette discussion ouverte en août dernier dans le groupe des traitements, l'a été pour des personnes "perdues" d'où son titre et recherchant de l'aide , souhaitant être guidées dans leurs choix et/ou questionnements ... Vos échanges y sont donc hors-sujet même s'ils sont intéressants , veuillez le comprendre et créer (comme je te l'avais dit ailleurs @SepSepien‍ emoticon Clin d'oeil ) une autre discussion et fil sur laquelle pourront être insérés ces liens divers.... à très vite et passez tous un agréable dimanche emoticon Gros sourir emoticon Soleil emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-14 12:21:32

Babou1721

14/10/2018 à 14:19

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Merci

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-14 14:19:43

Guerrison

14/10/2018 à 15:29

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Bonjour à Tous,

Désolée d'avoir été barbante.

@Chris31‍ , en fait, le lien avec la question posée dans ce sujet est la réponse qui dit en résumé "si la science est trop lente pour notre corps, il va falloir envisager de tenter autre chose". Après c'est sûr que ce n'est que ma facon perso de fonder mon espoir, vision que je n'ai visiblement pas réussi à partager. Pas grave, je la garde pour moi et vais continuer de chercher....

Bon courage à tous

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-14 15:29:24

SepSepien

14/10/2018 à 20:26

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@Guerrison @Chris31 non, pas barbante, au contraire : inspirée, positive, à ta place, tu donnes l'exemple de quelqu'un qui se décarcasse, dans tous les sens du terme.

C'est la médecine qui avance lentement. Et les institutions. Et d'autres encore.

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-14 20:26:06

Babou1721

Édité le 15/10/2018 à 03:31

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Babou1721

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@SepSepien‍ l'insulte que vous croyez subtile ne vous sert pas😊 J'apprécie que la discussion soit recadrée pour que tous et toutes se sentent à l'aise d'y participer. Ce n'est pas une question d'être barbante ou autre. Merci. Case close

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-15 03:25:48

Guerrison

15/10/2018 à 09:06

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Guerrison

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Bonjour,

@Babou1721‍ , s'il vous plaît redescendez, personne n'à insulté personne, c'est juste moi qui me suis déclarée moi -même barbante et à vos yeux et Sepsepien m'à dit À MOI que je ne l'étais pas.

Par contre vous, vous ne vous êtes pas privé d'être desobligeante avec nous. Alors lisez correctement et relisez si nécessaire et soyez correcte je vous prie.

Bonne journée

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-15 09:06:12

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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