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Patients Sclérose en plaques
Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire
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Nanard51
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Nanard51
Dernière activité le 07/08/2024 à 17:55
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Bonjour. Perso pas accro du tout au régime miracle...je dirais même que j’en n’y crois pas...kousmine...machin...bidule...et je dois en oublier...sauf peut être à avoir un effet placebo (ce qui se respecte). Une chose est sûr il faut ménager son estomac...c’est un muscle il faut le solliciter très raisonnablement, sinon c’est fatigue assurée ,jambes en coton...et « ramper » pour atteindre le canapé et donc sieste obligatoire...puis récupération.
SepSepien
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Bonsoir à tous,
Pourquoi ne tombe-t-on pas plus souvent sur ce genre d'articles ?
http://www.sante-et-nutrition.com/gluten-lait-intestin/
Qu'en pense @Chris31 ?
Bises.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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@SepSepien Bonjour ce que j'en pense ? Excellent article ☺ qui conforte mes nombreuses publications sur ce sujet 👍👍👍👍 ! en effet ; oui notre intestin est notre 2ème cerveau et notre qualité de vie depuis des années, notre santé, en dépend grandement pour ne pas dire essentiellement ! Maintenant c'est aussi très difficile de rééduquer des habitudes de trouver de bons produits et d'assumer financièrement 😨😛😢 alors tous les regimes 😤🤔👎👀....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Nanard51
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Nanard51
Dernière activité le 07/08/2024 à 17:55
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Bah! Bah! ...tout est bons ...éviter voir bannir les excès...varier le contenu du casse croute quotidien. Perso je n’aime pas ces modes qui sauf exception reconnue, enquiquine la vie, voire culpabilise....attention à Sisyphe et à son mythe . Cette quête sans fin, suis pas sûr que......paradoxalement on passe peut être à côté de l’essentiel...
Melodie
Melodie
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Bonsoir à tous je suis nouvelle sur le forum je suis ravie de voir que je ne suis pas seule mon diagnotic de la la sep à été il y un ans et je ne suis pas encore très bien consciente de ce qu il m arrive malgré qu' il y ai pleins de symptome mais je pense que cela doit faire son chemin faut laisser le temps au temps merci a vous et bon courage à tous
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Krikrj
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Krikrj
Dernière activité le 05/10/2023 à 06:39
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Bonjour @Melodie et bienvenue si je puis dire.
comment s’est déclarée ta SEP? As-tu un traitement, lequel ?
bon courage à toi et n’hésite pas à poser toutes tes questions. Ici il n’y a que des gens bienveillants
Melodie
Melodie
Dernière activité le 27/11/2021 à 14:01
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Bonsoir à toi tout s abord merci pour ce petit message ecout ma sep à été diagnostiquée en juin 2017 mais apparament j'ai des lesions cerebrale qui date d a peu près 6 ans donc je l avai depuis quelque année déjà j avai des symptome comme des fourmillement mais ayant vu des médecins on me disait que c'était le stress super et puis moi je ne me focalisais pas sur ca je ne suis pas médecin donc je passais outre et la avant le mois de juin 2017 j'ai fait une énorme poussee je ne sentais plus les pieds decharge electrique douleurs musculaire impressionnante donc voilà et non je ne prend pas de traitement pour LE moment cela me fait peut à cause des effets secondaire je fait juste des bolus de cortisone et je voit un kiné régulièrement donc voila merci a toi c'est très sympa d avoir des personnes à qui parler .
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😇😇😇😇
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Bonjour à tous,
je reiens sur les commentaires sur les bienfaits de la "natation" ou baignade en eau plutôt fraîche. Dans l'eau de mer, le poids du corps est plus léger ce qui facilite les mouvements. En piscine je recommande une ceinture pour faire de l'aquajogging. Le corps est soutenu par cette sorte de bouée et les jambes peuvent bouger, retrouver les mouvements de la marche sans fatigue. Le prix de cette ceinture est de l'ordre de 20 €. Il faut juste faire attention de rester le long de la paroi de la piscine pour s'agripper si nécessaire.
Krikrj
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Krikrj
Dernière activité le 05/10/2023 à 06:39
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@Melodie bonsoir merci à toi de partager ton vécu.
as-tu réussi à identifier ce qui avait provoqué cette dernière poussée ?
Guerrison
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Guerrison
Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35
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Bonjour à Tous,
@Melodie , j'ai été diagnostiquée en mars 2017 (manque de sensibilité de tout mon côté droit, 3 plaques dont 2 vieilles inactives, je pense depuis plus de 20 ans), donc dans les mêmes temps que toi. Connaissant cette maladie depuis longtemps et l'ayant vu faire ce qu'il y a de pire, c'est l'univers tout entier et tous les multivers avec qui me sont tombés sur la tête. J'étais intérimaire et mon contrat s'était terminé sans que je puisse reprendre le travail. Les quelques premiers mois ont été horribles. Je me réveillait plusieurs fois par nuit en sursaut en train de bouger mes membres afin de vérifier qu'ils fonctionnaient bien. Etant boudhiste, cela m'a permis d'identifier rapidement "le pourquoi moi?" et de passer à l'étape d'après qui est toujours très dure à avaler 1 an 1/2 après: ok, j'ai ça, maintenant il va falloir vivre avec . Ensuite vint la question du "comment?". Vais-je me laissser faire et faire confiance à une médecine qui sur le sujet en sait finalement très peu, ou tenter de, pardonnez-moi je vous prie l'expression, niquer cette salope et de la bouter hors de moi ?! Et c'est là que j'ai la chance d'être boudhiste alors en me basant sur des exemples concrets j'ai choisi la deuxième solution. Donc vint la question suivante "c'est bien beau tout ça mais à part méditer, comment je fais ?".
Je me suis donc mise à lire et à écouter des témoignages, des livres, des séminaires, tout ce qui touchait la SEP, d'autres affres ou maladies similaires, en francais (incluant le Quebec, la Suisse et la Belgique) et en anglais. J'ai donc trouvé énormément de choses et quelques points sur lesquels de plus en plus de gens sont d'accord. EN PREMIER LIEU : DES L'ANNONCE DU DIAGNOSTIC, IL FAUT SE METTRE AU SPORT DE FORCE, dixit un article d'un neurologue sur le site de la Fondation Charcot Belgique, Julien Venesson, Terry Wahls (médecin américain qui a la SEP) et d'autres patients. Car les chercheurs le disent, s'ils ne savent pas comment le système nerveux périphérique influe sur le système nerveux central, ils savent néanmoins qu'il influe bien dessus. De plus, le corps va puiser ses ressources dans les muscles lors des poussées pour se régénérer. Puis afin de garder le plus de tonicité musculaire possible, au cas où un jour, ça se barrerait en vrille ! Je l'ai donc fait mais malheureusement que quelques mois plus tard et mes muscles ont eu le temps de montrer des faiblesses (je prends un truc homéopathique pour contrer depuis quelques temps). Et puis j'ai repris le travail rapidement aussi.
Donc vraiment, si tu es dans un moment entre deux où tu ne sais plus ce qu'il faut faire, inscris-toi vite dans une salle de sport et travaille la tonicité ainsi que la force.
Puis regarde Christophe André (si tu ne connais déjà) et sa méditation de l'instant présent et applique, cela nous est conseillé sur tous les sites officiels de notre maladie.
Après, tu peux toujours aussi revoir ton alimentation si tu veux, en passant par exclure le gluten et les produits laitiers animaux dans un premier temps et surtout privilégier le plus possible une alimentation saine façon paléo :fruits, légumes, viandes, poissons et pas de produits transformés ni de conservateurs qui n'ont pas l'air de conserver notre santé !
J'espère donc que mon expérience pourra te donner des idées.
Bon courage à toi et bon courage à tous,
A bientôt
"L'espérance de guérir est déjà la moitié de la guérison" Voltaire
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Les traitements de la sclérose en plaques
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Ninetta
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Bonjour à tous,
'jai 34 ans je m'appelle ninetta en 2013 jai eu une névrite optique jai ete hospitalisé en urgence pendant plusieurs jours sans savoir ce que j'avais j'ai rencontré que des internes qui n'ont pas su me poser un diagnostic quelques semaines plus tard je reçois un courrier qui évoque la possibilité d'une sclérose en plaques sous le choc j été perdu autan plus que j'étais dans une période de ma vie catastrophique je suis resté seule et dans le doute des années à me demandé ce que j'avais en septembre 2017 nouvelles poussée troubles moteurs du Bras et de la jambe hospitalisation en urgence je ne sais toujours pas si jai la sclérose en plaques en novembre je suis contactée par une infirmière du réseau sep qui me reçoit avec un tas de médicaments et de traitements je la regarde les yeux noyées de larmes et je lui demande si jai la sclérose en plaques elle me dit oui on vous a envoyé un courrier choc psychologique je sort du bureau abattue cela fait quelques années que j'ai sombré dans l'alcool je ne me soigne pas Mais la je traîne une jambe je sais pkus quoi faire