Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire

@Guerrison ...Non!  non!  et non!.......toujours la même chose , on ne guéri pas de La sep en ce qui nous concerne nous . Plus tard dans un autre monde peut être....pas de remèdes miracle ,le remède c’est nous qui l’avons en nous , et là peut être n’est on pas tous égaux...c’est sur ! Enrayer les atteintes faites à notre corps , les médocs servent à ça, il faut le faire, ensuite l’entourage social ,la famille , le mental...pour tout ça nous ne sommes pas pareillement servis , on est d’accord. Certains on plus de l’un ou del’autre on ni peut rien c’est l’humain ça ! Faisons avec ce que l’on a dans l’instant. De toute façon tout le monde lutte...pour guérir, d’autre pour entretenir dans la serreinite ce qu’il leur reste . Chacun voit la « guérison » à sa façon,et c’est très bien comme cela. Quant à moi (j’aime bien être concret !) j’ai repris plus régulièrement le sport (adapté...), et depuis quelque jour le rivotril que j’avais remis en question... il me semble que c’est un mieux...en bref je tâtonne...mais je suis content....Eh! c’est pas là l’essentiel ?? Encore une petite... (après j’arrete...) jeudi je prendsl’avion à St Exupery ...je vais chez ma fille ... dans le sud ouest...voiture , puis service adapté à l’aeroport... et « HOP » 😉😉me voilà prêt à me faire trimbaler, mes petits enfants sur les genoux...ça c’est le meilleur des médocs ( bon ne rêvons pas la bas je suis un peu boulet... et de ne pas pouvoir faire grand chose reste très frustrant en plus la difficulté de s’adapter à un nouvel environnement est anxiogène...) rien n’est idéal......content de l’avoir fait c’est tout !!

Les amis, c'est-à-dire tous, bonjour !

Nous sommes tous ici pour échanger, et gentiment entre nous.

Je me suis inscrit pour échanger sur les recherches de nouveaux traitements, c'est-à-dire donner l'info que j'ai trouvée, partager, mais aussi bénéficier de vos conseils. @Guerrison est une mine d'or.

Mes posts peuvent paraître trop scientifiques, trop techniques, etc, ce n'est pas de mon fait et je ne suis pas médecin ! Intello, et alors ? Sensible comme tous, c'est notre dénominateur commun ... avec la SEP.

J'ai retiré (PUIS REMIS MALGRE TOUT) mes posts et informations car je suis agacé de voir contester cette forme d'expression qui est la recherche d'information, je ne veux pas attendre 5 ans un hypothétique médicament, il faut bousculer le monde médical, pas question d'attendre que des chercheurs (pas tous des trouveurs) entre deux cafés aient une lumière un jour par hasard.

Ici, j'ai trouvé des témoignages poignants, enrichissants, avisés, mais aussi quelques plaintes contre ma manière de combattre cette maladie, qui consiste à viser plus haut que dans le quotidien pour pouvoir converser avec mes soignants ou des chercheurs et faire naître, qui sait, des idées. C'est inutilement blessant de rembarrer des initiatives constructrices. Alors, si c'est pour bénéficier de leurs études, qui d'entre nous se plaindra qu'on aille les titiller et que l'on partage ces infos ?

Bises à tous.

Bonjour à tous,

Merci beaucoup pour vos contributions à Carenity. Je suis désolée de constater que les esprits se sont un peu échauffés dernièrement.

@SepSepien‍, votre aide et vos contributions sont très précieuses pour les membres et je vous en remercie vivement. Pour que tout le monde puisse toutefois échanger de manière fluide, lorsque vous avez beaucoup d'informations scientifiques à communiquer d'un coup, vous pouvez les poster sur votre discussion dédiée :https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517?page=2

N'hésitez pas à prévenir les membres des autres discussions de l'existence de cette discussion !

Belle journée à tous et bons échanges,

Louise 

@SepSepien ça cesc'une insulte...inutile.

@SepSepien ça cest une insulte...inutile.

Bonjour A Tous,

@SepSepien, OUI OUI ET RE-OUI !!! C'est tout à fait cela.

@Nanard51, pourquoi veux-tu impérativement me convaincre d'arrêter de me battre? Pourquoi veux-tu impératvement que j'accepte cette saloperie avec sourire et résignation ? Tu parlais d'un gros au super marché marchant en claudiquant et tu te trouvais mieux lotis que lui ? Mais le gros lui, peut attraper quelque chose en hauteur et peut aussi danser sur ses deux pieds. Son poid, il n'a qu'à décider de faire un régime, du sport, un coup de bistouri ensuite s'il le faut et hop, tout est réglé, presque d'une baguette magique. Moi je suis le régime sans gluten, sans lait, sans produits transformés, régime paléo, plein de frustrations et de galères pour les repas en famille, je fais du sport et tout est réglé ? Ah non ! Et tu crois franchment que ta situation n'est pas si mal ou même comparable à celle du gros ? Mais demande à n'importe qui en bonne santé s'il préferait être soit gros sans SEP ou mince en fauteuil avec un truc qui le tue à petit feu, à ton avis quel serait la réponse ? Qui a eu quelqu'un qui à l'annonce de votre sep lui a dit "oh, tu as trop de chance, je voudrais tellement être à ta place !" ? Alors non, je ne serais pas hypocrite envers moi-même! Ma situation est pourrie et elle craint grave !!! Nanard, je ne suis pas grand-mère moi et j'ai encore plein de choses à faire. Ensuite, je suis célibataire, vivant au 6ème étage sans ascenceur car ma région est très chèr, alors je n'ai pas le droit de dire à cette pourriture "ok, on vit ensemble, je t'accepte, fais comme chez toi dans mon corps", je n'ai pas le droit d'accepter cette déchéance programmée. Attendre au petit bonheur la chance si je vais faire partie de ceux qui la vivent tranquile ou de la pire partie.... j'ai déjà tellement de merdes en si peu de temps, je vois bien la tournure qu'elle veut prendre.

Alors je vais enfin mettre les pieds dans le plat et dire ce que je ne voulais pas dire pour éviter de plomber tout le monde. Car il est possible que je sache concrètement mieux que vous tous ce que cela veut dire. J'ai connue ma meilleure amie à l'âge de 8 ans et nous sommes rapidement devenues inséparables. Nous allions en vacances ensemble avec nos familles. A l'âge de 17 ans pour nous, 44 ans pour sa mère, elle a eu une sciatique et a directement marché avec une canne. Au bout de 9 mois le couperet est tombé : Sclérose en Plaques. Ca s'est vite barré en sucette, rapidement en fauteuil. Deux plus tard, son frère à l'âge de 23 ans l'a déclaré aussi. Premier IRM, le médecin dit qu'il y avait PLEIN de plaques. En 2 ans il ne pouvait plus marcher. Une nuit il est tombé de son lit et a dû attendre le lendemain matin que l'infirmière arrive. A chaque poussée, aucune récupération, c'est un membre qui lâchait définitivement. En moins de dix ans il ne lui restait plus que la bouche et les yeux. Il ne mangeait plus seul. La mère a passé des années allitée, je me souviens, tordue par les affres, presque sourdre, pratiquement aveugle, elle hurlait de douleur toute la journée dans sa chambre "Aïeeeeee!!! J'ai mal! ". Ils ont vécu chacun un enfer de 18 ans et sont morts chacun à deux ans d'intervalle, son frère à 38 ans, pleins d'escarts et 40 kilos pour 1.80 mètre.

ALORS JE MOQUE CONSIDERABLEMENT SI MON COMBAT EN GENE CERTAINS MAIS NON, JE NE RESTERAI PAS SANS RIEN FAIRE EN ATTENDANT UN MIRACLE DE LA SCIENCE ! Combien de médicaments ont été découvert tout à fait par hasard alors qu'ils cherchaient autre chose ? A vous les attentistes : ENORMEMENT !!! En juillet dernier, un neuro à la Salpétrière m'a dit textuellement "A quoi cela vous servira de comprendre ? De toute façon on peut RIEN faire pour vous! ". Et vous vous demandez pourquoi je parle de gros égo? Et encore je ne parle pas de compassion !!! A quoi vous sert ce forum alors? Parce que si ce n'est pas pour trouver chacun dans nos coin des sytèmes D et les partager entre nous, que voulez vous d'autre comme réponse aux sujets dont celui de ce thème que "RIEN! Attendez et c'est tout" ? Finalement dans votre raisonnement c'est la seule bonne réponse à toutes vos questions ! Comme Pere Siffleur roulant des yeux "Ai confiance" ...et dors ! CAR IL N'Y A PAS DE VERITABLE REMEDE A NOTRE MAL ! Et si vous vous renseigniez un tant soit peu vous réaliseriez que le médicament qui va définitivement enrayer cette maladie n'est pas dans les tuyaux. ILS NE SAVENT MEME PAS D'OU CELA VIENT NI COMMENT CELA SE DECLENCHE ! Et les facteurs qui pourraient intervenir dans le processus ne sont que des PISTES ! Ils ne SAVENT rien ! Ils n'ont que des présomptions! En plus il y a beaucoup moins de recherche et de fonds pour cette maladie car elle ne touche que 2 millions de personnes dans le monde entier. Comparez au cancer! Il n'y a aucun risque de pandémie avec la sep alors au niveau du nombre, c'est tout à fait négligeable. Et vous voudriez que je reste sans rien faire pour la seule raison que c'est VOTRE façon de faire ?

Donc pourquoi demander @SepSepien de ne pas apporter de science alors que finalement vous ne croyez qu'en cela ? Cela devrait vous interesser encore plus! Il y a un manque de logique là....

Et pourquoi à votre avis ont-ils créé La Journée De La SEP ? Et là encore vous n'en connaissez pas le fondement car il ne faut surtout pas chercher ! Eh bien c'est par ce qu'ils se sont apreçu vers 2000 seulement que malgré internet, les 3 types de personnes concernées ne communiquaient pas entre elles : patients, médecins et chercheurs , et que finalement les derniers n'avaient jamais de retour du terrain (= nous)! Alors ils se sont dit que ce serait bien qu'ils parlent entre eux !!!

Et puis le reproche des citations !?!? Je crois qu'elles n'ont été que survolées mais jamais comprises. Ce n'était que des sitations positives et encourageantes, toujours en rapport avec les mots précédents, de gens qui ont marqué. Aucun suiveur n'a jamais fait avancé le monde. Les noms dont on se souvient sont ceux de ceux qui ont AGIT EN SE BATTANT, souvent contre la pensée générale mais qui ont GAGNE A LA FIN contre toute attente.

Voilà donc pourquoi je ne comprends ni votre démarche, ni votre attitude attentiste et résignée et pourquoi je ne serai jamais comme vous. Donc je ne me mêlerai plus de vos sujets et ne créerai et ne répondrai qu'aux sujets allant dans mon sens et même si je ne comprends pas, je respecterai votre vision mais je vous demande d'en faire autant à mon égard. NE ME DEMANDEZ PLUS D'ATTENDRE LES BRAS BALLANTS MON TOUR POUR L'ETAT MORTIFERE.

Bonne chance à tous

@Guerrison‍ ‍  ++++++++++++++++++++++++ 100% D'ACCORD AVEC TOI ! +++++++++++++++++++++++++++++

Pour le moment, d'infinis balbutiements et blablas radotés à l'envie émergent quelques traitements très insatisfaisants.

Raz-le-bol des promesses pour un médicament (pipeau) qui sortira dans 5 ans (ou plus) !
Raz-le-bol des congrès (que je ne citerai pas) qui enfument par des rappels lénifiants ce que (presque) tous les spectateurs savent déjà !

Il faut que des chercheurs en quête de solutions efficaces et ciblées mettent le nez entre l'expérience statistique des "pontes" et celle des hyper-spécialistes qui veulent se faire un nom sur une étude.

Pour commencer il faut mettre à plat le sujet, le débattre entre pros et pas devant une caméra. Où cela se fait-il ?

@Guerrison Bonsoir à vous et tachons de rester calme. En fait chacun à notre manière nous luttons et ne nous laissons pas abattre. Certains sont plus dans l’adversité, la rancoeur aussi. Chacun à sa propre histoire de vie c’est évident , sa façon de lutter en fait, moi aussi j’ai l’impression de ne pas me laisser abattre ...vraiment ! Mais en fait on ne gère pas de la meme manière : Toi tu penses pouvoir guérir, c’est ton moteur ta source d’energie , moi je préfère essayer de m’adapter au mieux , mais crois bien que c’est aussi une lutte quotidienne. Et les deux attitudes sont respectables bien entendu. C’est vrai j’accepte, je n’en veux à personne. On est pas au même stade de la vie...ce doit jouer aussi c’est certain , et même sur. Aller restons solidaire, bonsoir et bon courage.

Je sais pas mais il y a des gens qui ont besoin d'aide professionnelle ici, est ce qu'il y en a? Il y a des situations de vie qui mènent évidement à cette détresse, qui se traduit de différentes façons, mais qui ne peut être ignorée. Les conditions de vie jouent un rôle important dans l'adaptation à la maladie. Et on a le droit de trouver que tout cela c'est de la merde... Vouloir se battre. Mais il y en a pour qui la dépression s'installe dans qu'ils sans rendent compte...

@Babou1721 tout à fait on a pas tous le même degrés de handicap , on a tous des cadre de vie diffèrent , on est pas tous armés de la même façon , chacun à son histoire ,tout cela agit sur son mental perso . Il faut pas hésiter à se faire aider...trouver là où les bonnes personnes...pas simple c’est sur ! Le forum peut jouer un rôle. Perso je reste dans mon idée qu’il faut essayer....je dis bien essayer de ne pas être constamment dans l’adversite...seul(e) contre tous et en vouloir à la terre entière, chercher à positiver même avec de petites choses...accepter une nouvelle échelle de valeur... Bon courage.