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Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire

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Ninetta

09/08/2018 à 18:57

Ninetta

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Bonjour à tous,

'jai 34 ans je m'appelle ninetta en 2013 jai eu une névrite optique jai ete hospitalisé en urgence pendant plusieurs jours sans savoir ce que j'avais j'ai rencontré que des internes qui n'ont pas su me poser un diagnostic quelques semaines plus tard je reçois un courrier qui évoque la possibilité d'une sclérose en plaques sous le choc j été perdu autan plus que j'étais dans une période de ma vie catastrophique je suis resté seule et dans le doute des années à me demandé ce que j'avais en septembre 2017 nouvelles poussée troubles moteurs du Bras et de la jambe hospitalisation en urgence je ne sais toujours pas si jai la sclérose en plaques en novembre je suis contactée par une infirmière du réseau sep qui me reçoit avec un tas de médicaments et de traitements je la regarde les yeux noyées de larmes et je lui demande si jai la sclérose en plaques elle me dit oui on vous a envoyé un courrier choc psychologique je sort du bureau abattue cela fait quelques années que j'ai sombré dans l'alcool je ne me soigne pas Mais la je traîne une jambe je sais pkus quoi faire

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Nanard51

18/10/2018 à 08:40

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Nanard51

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@Guerrison bonjour, en fait on n’en prend pas les choses par le même bout...il y’a deux étapes 1. On est déclaré malade...c’est l’accident . 2. On essaie de faire avec..... ce n’est pas comme un accident de voiture, 1.on cabosse on abime. 2. On répare et ça roule , et tout va bien ! Là on est dans l’humain...(faire avec ) pas dans la mécanique...ce serait trop simple ...peut être un jour...Est ce que ce sera l’ideal.....? Encore une fois je ne néglige pas, mais je le redit on est pas tous égaux fa ce à la gestion de notre sep ,ok pas de soucis. Mais il faut raison garder (je ne dis pas cela méchamment) .L’humain , et la clef à molette , 50/50. Voir 60/40.....Salut à plus .

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-18 08:40:25

Guerrison

21/10/2018 à 16:14

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Guerrison

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@Nanard51‍ il y aurait tant de choses à te répondre que je ne peux pas le faire. Donc juste sur un point. Tu dis que tout le monde est différent mais tu ne sais l'appliquer et tu ne le comprends pas. Car tu tente de me convaincre que la seule façon de voir est la tienne (et avec l'aide d'un troll paranoïaque au comportement douteux, c'est mal engagé) . Mais non. Rien n'est immuable. Vois à ta porte. Mais cesse de vouloir m'empêcher de voir ce qui t'es inaccessible, ce que tu ne comprends pas. Je n'ai pas l'âme d'un mouton de panurge et tout vérifier par moi même n'est pas une lutte mais ma marque de fabrique. J'ai déjà dans ma jeunesse tenté d'accepter sans broncher comme un béni-oui-oui mais c'est là que dépéris. Il est incroyable vu ton âge que tu ne puisses même entrevoir que lutter pour ses convictions est jouissifs. Bien évidemment pour cela il faut être droit dans ses baskets et taillé pour. Alors pour la dernière fois de manière polie, cesse de tenter de m'empêcher de dire ce que tu ne comprends pas et pour toute autre personne, cesse de vouloir empêcher quiconque d'appréhender d'autres chemins constructifs justes parce qu'ils te sont impénétrables.

Et pour finir sur une note positive, après 2 semaines de musculation dite "de force" comme le conseilent Julien Venesson, Terry Wahls et la fondation Charcot, j'ai pu remonter mes 6 étages facilement, d'une traite, sans douleur dans les genoux et les cuisses ! J'ai même pu monter les escaliers du métro à nouveau rapidement en sautillant !! Cela faisait je ne sais combien de mois que cela ne m'était pas arrivé !! 😃

Donc, bon courage à ceux qui choisissent d'accepter,

Et Haut Les Coeurs à ceux qui choisissent de lutter !!!

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-21 16:14:57

Babou1721

Édité le 27/10/2018 à 04:01

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Babou1721

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@Guerrison‍ je ne suis pas un troll... Je suis une battante, une fille qui a un parcours de vie parsemé d'épreuves. Mais j'ai compris que la vie c'est une rivière.... Nager a contre courant c'est brûler des énergies que je n'ai pas... pour me diriger dans la mauvaise direction. La SEP est sur mon chemin, elle va même m'accompagner pour un bout. Je travaille donc à m'adapter à sa présence... c'est ce que ferait un marin avec un passager clandestin... En attendant la fin du voyage.

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-21 17:15:02

Coconut

26/10/2018 à 11:32

Coconut

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bonjour Ninetta

bientot 30 ans que j,ai une sep. J'espere que ton neurologue (car il t'en faut un) t'a fait passer un IRM

oui je traine ma patte, oui je suis fatiguée et je boite un peu mais a part ca , je me dis que je suis debout

depuis 4 ans je prends des cachets pou le gens qui ont des problemes de marche lié a la SEP

c'est du FAMPYRA. J'ai ressenti une legère amelioration dans ma marche au bout de 15 jours, c'est vrai mais depuis ca va bien. Un conseil : oublie l'alcool car ça peut foutre tout par terre . Ce serait dommage si un medicament avait une quelconque action

courage Ninetta

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-26 11:32:31

Nanard51

27/10/2018 à 10:05

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Nanard51

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@Guerrison C’est vrai on en est pas au même stade la vie, moi la mienne est faîte, ou presque...On a pas non plus les mêmes symptômes...tu montes six étages...tu sautilles pour monter dans le metro (si j’ai bien compris) . Moi rien de tout cela, je suis beaucoup plus scotché chez moi, avec monte escalier électrique...Cannes...fauteuil roulant à l’exterieur, et sur ma terrasse...Mecaflex au quotidien....bon! je m’adapte...et fais au mieux (d’ailleur Je trouve que je le fais pas mal...) Il ne me vient jamais jamais à l´esprit que je puisse guérir , je ne compte absolument pas la dessus (pas le temps )..sauf...sauf ...la greffe de cellule souches...mais ce ne serait pas pour moi...trop vieux...(67ans, et les dégâts sont là...) Toi tu est jeune tu es plein d’espoir qui te le reprocherai ? et la forme en poussée et peut être moins invasive et la plus investie par la recherche. J’ai sans doute été un peu « sec » lors d’un précédant échange . Moi avec ma sep d’emblee progressive depuis environ 20 ans c’est normal j.apprehende les choses avec plus de recul. Sincèrement je te souhaite force et courage dans ta démarche de lutte.

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-27 10:05:35

Babou1721

28/10/2018 à 03:42

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Babou1721

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On est tous courageux dans ce qu'on a à vivre individuellement. Faut juste pas penser qu'on est tous investis du même mode d'adaptation face à la maladie et ne pas mépriser celui des autres. Chacun à sa solution! On est tous des personnes exceptionnelles 😊

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-28 03:42:54

Krikrj

29/10/2018 à 09:25

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Très bien dit Babou1721.

ce forum est un soutien et non un terrain pour la mésentente...

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-29 09:25:23

Krikrj

29/10/2018 à 09:28

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Je viens aujourd’hui partager cet article qui, pour ma part, donne beaucoup de réponses à mes questions...

https://www.lessymboles.com/la-sclerose-en-plaques-cest-vivre-la-vie-des-autres/

Bonne lecture

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-29 09:28:01

Babou1721

30/10/2018 à 03:48

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Babou1721

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Je veux pas péter la bulle de cet homeopathe mais je l'ai eu solide ma crise d'adolescence😂. Et en plus, j'ai de l'affirmation depuis le jour de ma naissance!!!! Ça ne s'applique donc pas a moi😕

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-30 03:48:38

Nanard51

30/10/2018 à 08:25

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@Krikrj bonjour, sep en forme de poussées , peut-être, mais là sep d’emblee Progressive ??? Je crois qu’on a à faire à deux « maladie » différentes. En effet la forme en poussée peut n’etre Que temporaire, souvent sans séquelles importantes, c’est celle qui se prête le mieux à la recherche ,quasi 80% des cas... l’autre forme est beaucoup plus orpheline. Il serait bien de préciser à chaque fois de quelle forme on parle. Sinon c’est un peu déroutant , et cette sensation que l’on ne parle pas de même chose.

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-10-30 08:25:09

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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