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Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire
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SepSepien
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Dernière activité le 01/09/2024 à 11:15
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@Guerrison ,
Boudhiste, méditation, ok, je comprends que cela fait partie de toi, respect !
C'est ton monde cohérent que je découvre au travers ton témoignage, et vu le peu que j'ai lu sur la médecine indienne (?), plurimillénaire, j'entre-ouvre un peu plus la porte pour tenter de voir dans ton ... Univers !
Je serai plus à l'écoute de l'expression de ton témoignage ... car il semble avoir dépassé largement le tâtonnement. Va pour Christophe André, je regarderai.
Mon approche est plus orientée "mécanismes" (raisonnements scientifiques), et sport subi comme un devoir, une obligation. Hum, où est l'harmonie ? Heureusement, il y a de l'art dans ma vie aussi. Et la famille, les amis.
Et Guerrison ! C'est bien trouvé.
Bonne nuit et bises au forum.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Guerrison
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Bopnjour à Tous,
@SepSepien ,
Je suis ravie que tu décides d'entre ouvrir une nouvelle porte. Qui sait? Tu pourrais découvrir et même apprécier de nouvelles choses mais de toute façon, y réfléchir, les réfuter en argumentant, creuser, etc. Et peut-être même t'émerveiller car comme le concluait le (super) article sur le cerveau dont tu as mis le lien dans un autre post, pour ne pas que le cerveau se rigidifie, il faut éviter les idées arrêtées et continuer de s'émerveiller! Donc l'art, oui, c'est fabuleux aussi (j'ai aussi une formation de peintre décorateur alors ...!).
En ce qui me concerne, je n'ai découvert la sofrologie qu'au début de la maladie, et il a fallu qu'on me prouve par a+b que c'etait utile car j'y étais totalement réfractaire et j'en avais une très mauvaise image. Mais en fait maintenant que je la pratique, c'est simple, je ne savais absolument pas ce que c'était ! J'avais tout faux, je croyais que c'était totalement autre chose! Alors que maintenant je suis si contente de connaitre et de pouvoir appliquer ces techniques!
Comme sur tous les sites officiels de la maladie ils conseillent la méditation et la sofro, qu'ils pratiquent cela aussi de plus en plus dans les hopitaux pour plusieurs pathologies, que de grands professeurs ont consaté leurs bien-faits et compte tenu que j'ai décidé de ne pas me laisser faire par la vilaine, je n'avais d'autre choix que de tenter, me lancer et puis voir après, sans réfléchir avant mais seulement après (façon de faire très très nouvelle pour moi à l'époque). De toute façon, tout cela ne viendrait que de mon cerveau alors ca ne pouvait pas me faire de mal, au pire cela ferait juste rien !!! Alors pas de risque, lancons nous !!
Et comme j'ai tout de même besoin de savoir que je ne yeuyeute pas, j'ai cherché à prouver ensuite.
Donc je peux te rassurer, Christophe André est un psychiatre et chef de service à Saint Anne. Et puisque tu as adoré l'article évoqué plus haut et que tu y avais trouvé plein d'espoir, vraiment, le livre de Michel Le van Quyan est fait pour toi. C'est un chercheur en neuro sciences ! Ce qu'il fait, c'est qu'il démontre à l'aide d'études reconnues et officielles et surtout de nos nouvelles technologies telles les EEG et IRM ce dont notre cerveau est capable et comment in fine nous pouvons modifier notre physiologie! En plus c'est incroyablement interessant et divertissant, c'est de l'émerveillement scientifique, à certaines page on se dit "non! ce n'est pas vrai! c'est dingue! c'est impossible!" : MAIS SI
Sans compter que si l'on regarde la physique quantique et que l'on se rappelle que toutes les lois de notre physique atomique ne sont absolument plus valables au regard du subatomique, on comprend que l'on ne sait rien dans rien et que tout reste à faire, à découvrir, à démontrer! Combien de temps les trous noirs ont-ils été considérés comme des délires n'ayant qu'un résonnement sur le papier avant d'être finalement décelés ? Idem pour la matière noire qui n'est pas du tout un délire d'écrivain de comics! Et quid d'Einstein qui appelait sa théorie sur l'espace-temps sa "plus grosse erreur" ?! Et la lumière qui n'est pas composée d'ondes mais de particules !! C'est pourquoi si la médecine quantique tient sur le papier, il est fort possible que dans quelques dizaines d'années, cela soit une réalité du monde d'alors.
Quant au sport que tu subis, une salle avec des machines et d'autres gens c'est peut-être bien plus ludique que seul chez soit. Le frère de ma boss est en fauteuil, ne peut plus travailler et est plein de douleurs mais il a pu diviser sa dose de morphine par deux en allant 2 heures par jour à la salle de muscu ! Et il ne faut pas oublier: 30 minutes de sport d'affilé, ca entretien ce que l'on a et c'est seulement à partir de 45 minutes d'affilées que l'on commence à se modifier et à en tirer des bienfaits supplémentaires. Alors il faudrait que tu trouve un truc pour y prendre du plaisir car c'est connu, avec le plaisir on profite mieux. Mets tu de la musique à ce moment là ? Peux-tu danser (même en te tenant ou que du haut ou autre), c'est à dire donner de la fluidité et de l'instinct à ton corps ? Ou même le faire allongé ?
A Bientôt
"Il faut toujours viser la lune car même en cas d'échec on attérit dans les étoiles" Oscar Wilde
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Bonjour à toi je ne sais pas ce qui a pu la déclenchée cette poussée mais elle était très forte avec énormément de symptôme j'ai cru que j allais mourrir tellement c'était atroce le truc truc c'est que j'ai une gastrite antral en même temps que ma poussée alors la c'était le ponpon
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😇😇😇😇
Guerrison
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@SepSepien
Ok, j'y répondrai avec plaisir
L'important dans tout ça, est de comprendre comment APPLIQUER pour passer de la théorie à la pratique et au résultat. Le but de toutes ces lectures étaient de me convaincre. Une fois cela fait, maintenant je cherche le chemin qui me menera à la VICTOIRE ...en attendant je continue de lire, chercher méditer et faire de la sofro en appliquant...
A bientôt,
Bises
"Il n'y a que deux façons de vivre sa vie : l'une en faisant comme si rien n'était un miracle, l'autre en faisant comme si tout était un miracle" Albert Einstein
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@SepSepien
Réponse: des médecins comme Deepak Chopra ou celui qui à dit à Claude Pinault "Montrez nous ce que vous pouvez faire de votre maladie" ou encore Paul Bach-y-rita le père de la neuroplasticité. Il y en a d'autres c'est sûr mais pour les trouver il faut les chercher. Oser sortir des sentiers battus. Et tant pis pour les médecins dont la satisfaction de l'égo dépasse de loin le désir de guérir les hommes. Il y a une blague qui les résume bien: quelle est la différence entre les médecins et Dieu? Dieu lui sait qu'il n'est pas médecin !
"L'imagination est plus importante que la connaissance. La connaissance est limitée alors que l'imagination englobe le monde entier, stimule le progrès, suscite l'évolution" dixit toujours Albert !
A bientôt
Chris31
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Chris31
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@SepSepien re coucou 😉 non je ne t'ai jamais dit pareille chose 😶😲😩😳 " je rigole de dépit, quand je pose mes questions trapues (dont @Chris31 considère avec raison que je ne maîtrise pas le sens) à mes médecins, " je ne me le permettrai pas 😏, je ris bien moi aussi lol et ce que je t'ai écrit c'est que tu étais très compliqué, car désordonné lol ( fouillis) et tu me donnes l'image d'un chercheur binocles sur le nez et qui fait ses expériences à la paillasse en prenant des risques 😂😂😂😂 tu es hyper intéressant au contraire lol avec une démesure déstabilisante pour ton public ou interlocuteur ! Je serais bien loin d'avoir réponse à toutes tes problématiques et questions !!!! 😂👩🎓💪
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Babou1721
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Babou1721
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Je m'excuse mais il y a des médecins qui ont des gros égos et des gens qui écrivent sur les blogs aussi.... A trop aimer leur plume ils oublient que c'est un échange! Ça ne sert plus personne et on perd le sujet initial...
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Ninetta
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Bonjour à tous,
'jai 34 ans je m'appelle ninetta en 2013 jai eu une névrite optique jai ete hospitalisé en urgence pendant plusieurs jours sans savoir ce que j'avais j'ai rencontré que des internes qui n'ont pas su me poser un diagnostic quelques semaines plus tard je reçois un courrier qui évoque la possibilité d'une sclérose en plaques sous le choc j été perdu autan plus que j'étais dans une période de ma vie catastrophique je suis resté seule et dans le doute des années à me demandé ce que j'avais en septembre 2017 nouvelles poussée troubles moteurs du Bras et de la jambe hospitalisation en urgence je ne sais toujours pas si jai la sclérose en plaques en novembre je suis contactée par une infirmière du réseau sep qui me reçoit avec un tas de médicaments et de traitements je la regarde les yeux noyées de larmes et je lui demande si jai la sclérose en plaques elle me dit oui on vous a envoyé un courrier choc psychologique je sort du bureau abattue cela fait quelques années que j'ai sombré dans l'alcool je ne me soigne pas Mais la je traîne une jambe je sais pkus quoi faire