Retour

Patients Sclérose en plaques

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire

4 142 vues
82 soutiens
135 commentaires

Ninetta

09/08/2018 à 18:57

Ninetta

Dernière activité le 15/09/2023 à 16:10

Inscrit en 2018

9 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

'jai 34 ans je m'appelle ninetta en 2013 jai eu une névrite optique jai ete hospitalisé en urgence pendant plusieurs jours sans savoir ce que j'avais j'ai rencontré que des internes qui n'ont pas su me poser un diagnostic quelques semaines plus tard je reçois un courrier qui évoque la possibilité d'une sclérose en plaques sous le choc j été perdu autan plus que j'étais dans une période de ma vie catastrophique je suis resté seule et dans le doute des années à me demandé ce que j'avais en septembre 2017 nouvelles poussée troubles moteurs du Bras et de la jambe hospitalisation en urgence je ne sais toujours pas si jai la sclérose en plaques en novembre je suis contactée par une infirmière du réseau sep qui me reçoit avec un tas de médicaments et de traitements je la regarde les yeux noyées de larmes et je lui demande si jai la sclérose en plaques elle me dit oui on vous a envoyé un courrier choc psychologique je sort du bureau abattue cela fait quelques années que j'ai sombré dans l'alcool je ne me soigne pas Mais la je traîne une jambe je sais pkus quoi faire

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

SepSepien

10/09/2018 à 12:25

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 16/04/2025 à 10:57

Inscrit en 2018

3 246 commentaires postés | 1926 dans le forum Sclérose en plaques

445 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@kimkim

Peux-tu te lever ?! Ré-entrainer ton corps, tes jambes ? As-tu un kiné contre les escarres ?

J'imagine des problèmes de transits (variés) en fauteuil.

COURAGE !

Acceptes-tu des traitements ?

A+

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-10 12:25:20

kimkim

10/09/2018 à 12:55

kimkim

Dernière activité le 18/08/2021 à 21:09

Inscrit en 2013

8 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Qd je nage 20 mn ds mer à 17 degrés je remarche pdt 2. H

la pitié SALPÊTRIÈRE s en fout

Voir la signature

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-10 12:55:35

SepSepien

10/09/2018 à 13:09

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 16/04/2025 à 10:57

Inscrit en 2018

3 246 commentaires postés | 1926 dans le forum Sclérose en plaques

445 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@kimkim

Hum ... j'y ai été traité comme un numéro, mais ils ont fait le "job".

Tu marches donc après la natation ?

Super, si tu sais ... cette année j'ai réussi à sortir 1/2 journée et visite dans la mer à 25°C (c'est le maximum !), mes jambes bloquent maintenant, plus de mouvements sauf la marche sautillante et le dos crawlé. L'an dernier j'arrivais à bouger les jambes 17 fois d'affilée en brasse.

As-tu un rollator ?

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-10 13:09:48

kimkim

10/09/2018 à 13:22

kimkim

Dernière activité le 18/08/2021 à 21:09

Inscrit en 2013

8 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Moi je nage avec bras seulement …avoir été très sportive ça aide!

rollator no, ça va trop vite

releve pied pas mal

moi je suis pas comme vs tous, j’y arrive pas, ça me flingue

Voir la signature

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-10 13:22:20

SepSepien

10/09/2018 à 14:50

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 16/04/2025 à 10:57

Inscrit en 2018

3 246 commentaires postés | 1926 dans le forum Sclérose en plaques

445 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@kimkim

Tente encore si tu as accès à l'eau ...

Comme toi, j'ai essayé avec les bras seulement cette année en brasse, mais comme on m'avait prêté une ceinture (sangle et polystyrène), je risquais de basculer donc mes amis m'ont tenu sur leur épaule et j'ai pu agiter les jambes horizontalement pour commencer.

Attention demain il va faire chaud ...

Je retourne à la gym.

A+

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-10 14:50:18

kimkim

10/09/2018 à 15:52

kimkim

Dernière activité le 18/08/2021 à 21:09

Inscrit en 2013

8 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ca marche l eau froide de mer , la preuve! Mais pas 25, 17 degrés, voire 18/19 maxi!!!

demain, salut Paris

on y retourne ds l eau!

Voir la signature

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-10 15:52:59

Babou1721

10/09/2018 à 22:58

Bon conseiller

Babou1721

Dernière activité le 17/11/2024 à 08:02

Inscrit en 2017

12 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Moi je suis dans la piscine tous les matins, leailest à 62-64.... Il fait entre 10 et 15 c' a l'extérieur! C'est ce qui me permet d'aller travailler. Je suis fière de moi et cela aussi ça me donne de l'énergie.

A la fin de la journée je suis brûlée mais j'ai vu mes collègues, je me suis sentie utile, jaj' bougé, et je suis pleinement satisfaite. Je me sens en paix de me reposer et de rien faire si non me gâter😋

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-10 22:58:32

Nanard51

26/09/2018 à 15:50

Bon conseiller

Nanard51

Dernière activité le 01/04/2025 à 16:52

Inscrit en 2018

157 commentaires postés | 102 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Pour ceux qui marche péniblement avec canne avec soucis de relevage de pied et risque important d’entorse et de butée avant du pied , essayez l’orthese MECAFLEX ( podologue kinésithérapeute orthopédiste...encore peut développée en France...) ça évite de tirer sur son pied avec le bord du pantalon à chaque pas. Et la pose du pied atteind au sol est infiniment plus sûr...une révolution...

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-26 15:50:25

Nanard51

30/09/2018 à 10:05

Bon conseiller

Nanard51

Dernière activité le 01/04/2025 à 16:52

Inscrit en 2018

157 commentaires postés | 102 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je revient et complète mon commentaire fait plus haut. Notre échelle de valeur dite du bien être, c’est qqchose de très mouvant. On rêve de posséder queque chose (argent biens divers) et souvent on retombe dans un espèce de manque,Ah! Il suffirait que possède cela et tout irait mieux...(je retrouve mes jambes et je suis heureux! ) Eh! bien pas forcement . Notre échelle des valeurs c’est nous qui nous la créons, éventuellement c’est celle que l’on nous a transmise...éducation , culture , environnement. Avec des jambes « toute neuves » je re rentre dans les soucis de l’epoque ou j’avais des jambes, certe à un autre niveau , mais les soucis, et les nombreux questionnements de la vie reviendront...plus de capacité physiques , donc plus d’exigences... et c’est reparti! Essayons d’adapter notre échelle de valeur à ce que nous sommes aujourd’hui...Facile à dire c’est vrai, mais c’est ce vers quoi il faut tendre, chacun avec nos moyens , et nous avons tous « nos moyens ».

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-30 10:05:55

Nanard51

30/09/2018 à 21:57

Bon conseiller

Nanard51

Dernière activité le 01/04/2025 à 16:52

Inscrit en 2018

157 commentaires postés | 102 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

À Baboul1721....être fier de soi...quoi que l’on fasse, des petits trucs, des minuscules même, ça c’est précieux, chacun ses propres règles du jeux , là on est en accord avec soi même ça relève de l’intime. Un vrai moteur...le plus souvent possible

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-30 21:57:14

3
4
5
6
7
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

16/04/2025 | Témoignage

« La SEP ne dicte pas ma vie » : Anaïs partage son quotidien après un diagnostic inattendu

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...