- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Les traitements de la sclérose en plaques
- Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire
Patients Sclérose en plaques
Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire
- 4 118 vues
- 82 soutiens
- 135 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
haiva42
Bon conseiller
haiva42
Dernière activité le 29/01/2021 à 20:10
Inscrit en 2014
145 commentaires postés | 54 dans le forum Sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour ninetta, moi aussi j'ai été ds le deni très longtemps, trop mais c'est une erreur mais je te comprends surtout après une annonce par courrier, inadmissible à mon sens mais bon c'est fait
il faut effectivement te trouver un bon neuro j'ai cru comprendre que tu étais de la région lyonnaise vois avec l'hopital neuro ils sont bien
moi je suis de la loire et à un moment j'ai pris contact avec le dr petitjean en cabinet privé, c'est une dame super très à l'écoute enfin quelqu'un qui écoute et qui prend le temps de t'expliquer avec des mots simples
bon courage à toi
Voir la signature
haiva42
yinyang
Membre AmbassadeurBon conseiller
yinyang
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 27/08/2024 à 21:06
Inscrit en 2013
213 commentaires postés | 77 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour Ninetta,
Tu es en plein désarroi et c'est normal mais ne te laisses pas aller, surtout ne reste pas seul , si tu peux aller sur Lyon c'est très bien prend contacte avec l’hôpital neuro-cardio de Bron. (ils ne m'ont annoncé le diagnostique que quand ils en ont été sur et de vive voie avec tact ) et avec le réseau rhone-alpes SEP : www.rhone-alpes.org .
Se n'est pas la SEP ni les traitements qui vont t’empêcher d'avoir un enfant, il faut que tu sois bien dans ta tête pour cela , donc il te faut de l'aide , ne reste pas seule face à la maladie et tout ce qui en découle, il te faut un médecin à l’écoute. si tu travaille va voir le medecin du travail , il ma été de bon conseils .tu peu demander de l'aide à une assistante social.
je sais que c'est difficile , mais reprend courage , et reste avec nous le temps qu'il faut
à bientôt
Marie
Voir la signature
yinyang
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 30/08/2024 à 14:07
Inscrit en 2015
5 262 commentaires postés | 1461 dans le forum Sclérose en plaques
147 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
À tout le monde je vous souhaite de trouver un bon neurologue, et toujours d'avoir des divertissement pour oublier la maladie.
Xavier666
Voir la signature
xavier666
Ninetta
Ninetta
Dernière activité le 15/09/2023 à 16:10
Inscrit en 2018
9 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@haiva42 bonjour et merci pour ta réponse je suis suivi deja a neuro mais que quand je fai des poussée et c'est l'as bas qu'on m'a annoncé par courrier le diagnostic depuis je veux plus y retourné et le je cherche un neuro a l'écoute pour tout reprendre etc....sa me fais du bien depuis quelques jours de discuté ici vraiment des gens qui comprennent gros bisous et à très vite
haiva42
Bon conseiller
haiva42
Dernière activité le 29/01/2021 à 20:10
Inscrit en 2014
145 commentaires postés | 54 dans le forum Sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
ninetta je suis choquée de cette façon de faire mais franchement c'est INADMISSIBLE si tu en as le courage reprend contact avec eux pour leur faire part de ton désarroi, ça ne changera rien mais moi ça me "défoulerai"
tu sais moi à plusieurs reprises je me suis prise la tête avec mon neuro et maintenant c’est nettement mieux je sais que ce genre de chose ne devrait pas exister mais il faut toujours se battre et leur montrer qu'on est pas un "pion" mais un humain comme eux
je te souhaite bon courage et surtout ne baisse pas les bras
Voir la signature
haiva42
Guerrison
Bon conseiller
Guerrison
Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35
Inscrit en 2018
193 commentaires postés | 159 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour à Tous,
Ninetta, j'ai été diagnostiquée en mars 2017 à Saint-Joseph à Paris, le médecin m'à annoncé que j'avais une maladie démyélinisante, comme je connaissais j'ai crié et me suis mise à pleurer, il a reçu un appel, m'à dit qu'il revenait, 30 minutes plus tard j'ai été le chercher, il m'à dit qu'il arrivait et je ne l'ai jamais revu !!!
Effectivement cela dépend de ton caractère, soit tu retourne les voir en leur balançant leur bêtise à la figure (et ils le méritent) soit tu te concentre sur toi et cherches quelqu'un de mieux.
Mais ne sois surtout pas dans le déni car cela ne t'aidera pas.
Je me suis aussi pris la tête avec un médecin du service spécialisé à la Pitié-Salpetrière qui me prennait franchement pour une imbécile et ils sont pourtant les plus réputés dans notre maladie (mais il n'y a pas encore la matière Humain au programme de médecine 😉 !). Alors ne lâche rien et cherches celui qui te correspond, vas y au culot s'il le faut, prends la liste de ta région sur Doctissimo, appelle les un à un (ça ne te coûte rien, c'est gratuit ;) ) et explique ton cas, il y en aura forcément un qui aura son serment d'Hippocrate dans les tripes et qui comprendra l'importance de te prendre en charge. Si tu es croyante, fais une petite prière avant ou demandes à l'univers ou à ta bonne étoile ou à ce que tu veux, pourvu que tu y crois vraiment.
Je te dis ça car cela m'à été diagnostiquée à 44 ans et je vois plein de symptômes se sur ajouter de jours en jours. Donc je suis traitée pour une remittente (comme souvent pendant les 2 premières années ), ils disent que tout ce que j'ai sont des séquelles mais on dirait vraiment une primaire progressive.
Alors tout ce qu'il me reste c'est ma foi et mon obstination. Je médite, je fais de la sofrologie, du yoga chez moi avec youtube, la salle de sport, j'ai arrêté les laitages et le gluten, je nourris un max mes mitochondries, je fais de la neurostimulation, je lis, je fais des recherches et je me tape mes 6 étages à pied tous les jours malgré les douleurs ! Car je sais que je ne peux pas me laisser tomber !
Et tu ne peux pas te laisser tomber non plus !!! Alors fais toi aider psychologiquement, c'est très important. Je te conseille vivement la sofrologie, c'est le plus abouti. Et médite si tu peux. Vraiment, je ne prendrais pas les choses de cette façon si je n'avais pas tout ça.
Alors courage et bas toi ! J'attends de tes nouvelles (et tous ceux qui t'ont répondu aussi ☺) !
À Tous, vous êtes tous les jours dans mes prières, je prie tous les jours pour votre bonheur, votre santé et votre guérison ☺ !
Jessica
aylamatilla
aylamatilla
Dernière activité le 19/07/2024 à 18:02
Inscrit en 2018
2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
Cela fait 35 ans que je vis avec ma SEP, ma dernière poussée en juin 2017 m'a fait réaliser que j'étais mon meilleur médicament,
Au moment de la poussée j'ai accepté un bolus de cortisone, ensuite j'ai pris la décision de me prendre en main, j'ai refusé le TTT de Tecfidera que proposait le Neuro, il a bien entendu mon désir d'essayer à ma façon, je ne dit pas que c'est la bonne, mais pour moi ça marche plutôt bien,
après moulte lectures , témoignages, j'ai changé mon alimentation,
Aujourd'hui je vais bien, je vous souhaite plein de santé
Martine M
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 31/08/2024 à 16:13
Inscrit en 2018
3 222 commentaires postés | 1916 dans le forum Sclérose en plaques
425 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour,
Rassurez-vous, je refuse aussi ma SEP PP et de me voir dépérir physiquement, nous perdons une bataille mais nous gagnerons la guerre de notre vivant, continuez le combat.
Perso je cherche des pistes en biologie (pas mon métier), réclamez à votre médecin des analyses microbiennes (EBV, Herpès Virus 1, 2 et 6, Clostridium perfringens et d'autres), offrez-vous un test génétique (non remboursé) à la recherche de facteurs génétiques auprès d'un labo spécialisé, qu'on en reparle ... faut faire bouger ce monde !
Perso diagnostiqué gènes HLA A2, A 226(A10), B38, B50(B16,B21), CW6W12, DR7, DR13, (DR6), DQ2, DQ6(DQ1).
C'est encore trop compliqué pour moi mais si un médecin peut donner son avis ... ainsi va ma vie, recherche acharnée ...
Bon courage et faites progresser la recherche en poussant avec vos questions.
N'oubliez pas la kiné, le vélo d'intérieur, les A/R dans l'escalier (plusieurs étages) ...
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 31/08/2024 à 16:13
Inscrit en 2018
3 222 commentaires postés | 1916 dans le forum Sclérose en plaques
425 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Je me ravise : "faites progresser la recherche" est insuffisant, il doit bien y avoir des soins disponibles, je pense aux antibiotiques (déjà lu à ce sujet), le sujet est délicat car le microbiote intestinal est un savant mélange fragile ... je découvre:
Si les chercheurs vous demandent d'attendre 5 ans une AMM, c'est qu'ils ne comprennent pas l'urgence, l'ANSM m'inquiète quand je lis le rapport :
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapports-publics/154000361.pdf
A plus tard. Espérance !
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Krikrj
Bon conseiller
Krikrj
Dernière activité le 05/10/2023 à 06:39
Inscrit en 2018
25 commentaires postés | 24 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@SepSepien Bonjour je viens de te lire et suis très intéressée mais j’ai besoin que tu m’éclaire sur la signification des abréviations que tu utilises... 🙏
Je suis atteinte de la SEP depuis 2012 mais diagnostiquée seulement depuis mars dernier.
mon thérapeute m’a parlé de la relation entre le cerveau et l’intestin et je recommande d’ailleurs la lecture du site du docteur Perlemutter. Il y a également des vidéos sur YouTube. Elle m’a également suggérée de faire des recherches d’IGG, quelqu’un a déjà fait ça ? Si oui quels ont été les résultats? Et après ?
en lecture je recommande : l’intestin, notre deuxième cerveau du docteur Joly Gomez ou encore Ces glucides qui menacent notre cerveau de David Perlemutter.
pour ma part j’ai supprimé le gluten et le lait de vache de mon alimentation et je tente toujours de comprendre les autres facteurs responsables de la maladie.
on m’a beaucoup questionnée sur le stress, un choc traumatique... je n’en ai pas mais par contre un stress, une tension pesant sur moi depuis plus de dix ans ça oui. J’ai beaucoup de difficulté à accepter la chose car elle touche directement une personne très proche de moi et malgré toutes les déceptions que j’ai pu vivre à son contact je ne peux me résoudre à accepter ce que beaucoup de personnes pensent autour de moi, c’est mon poison.
est-ce que quelqu’un vit ou connaît une personne dans une situation similaire? Ne lisant jamais quoique ce soit de ce style je m’interroge... vais-je trop loin ? Est-ce que je me laisse influencer ?
Il est à noter que la personne dont je parle ne réagi pas et j’en suis récemment venue à couper les ponts mais c’est dur tout de même.
jai pas mal perdu confiance en moi. Ce sentiment d’abandon, cette maladie qui semble nous guetter pour attaquer au moins où nous serons fragiles. Dur dur!
Je viens de me relire, c’est long et dense alors merci à toi si tu m’as lu jusqu’au bout 😉
bonne journee
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/fr-phytotherapie-et-sclerose-en-plaques-sep_300x220.png)
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
![Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/sclerose-en-plaques-sep-et-milieu-professionnel_300x220.png)
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
![SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/cannabis-therapeutique-sep_300x220.jpeg)
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Ninetta
Ninetta
Dernière activité le 15/09/2023 à 16:10
Inscrit en 2018
9 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Contributeur
Explorateur
Ami
Bonjour à tous,
'jai 34 ans je m'appelle ninetta en 2013 jai eu une névrite optique jai ete hospitalisé en urgence pendant plusieurs jours sans savoir ce que j'avais j'ai rencontré que des internes qui n'ont pas su me poser un diagnostic quelques semaines plus tard je reçois un courrier qui évoque la possibilité d'une sclérose en plaques sous le choc j été perdu autan plus que j'étais dans une période de ma vie catastrophique je suis resté seule et dans le doute des années à me demandé ce que j'avais en septembre 2017 nouvelles poussée troubles moteurs du Bras et de la jambe hospitalisation en urgence je ne sais toujours pas si jai la sclérose en plaques en novembre je suis contactée par une infirmière du réseau sep qui me reçoit avec un tas de médicaments et de traitements je la regarde les yeux noyées de larmes et je lui demande si jai la sclérose en plaques elle me dit oui on vous a envoyé un courrier choc psychologique je sort du bureau abattue cela fait quelques années que j'ai sombré dans l'alcool je ne me soigne pas Mais la je traîne une jambe je sais pkus quoi faire