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Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire

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Ninetta

09/08/2018 à 18:57

Ninetta

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Bonjour à tous,

'jai 34 ans je m'appelle ninetta en 2013 jai eu une névrite optique jai ete hospitalisé en urgence pendant plusieurs jours sans savoir ce que j'avais j'ai rencontré que des internes qui n'ont pas su me poser un diagnostic quelques semaines plus tard je reçois un courrier qui évoque la possibilité d'une sclérose en plaques sous le choc j été perdu autan plus que j'étais dans une période de ma vie catastrophique je suis resté seule et dans le doute des années à me demandé ce que j'avais en septembre 2017 nouvelles poussée troubles moteurs du Bras et de la jambe hospitalisation en urgence je ne sais toujours pas si jai la sclérose en plaques en novembre je suis contactée par une infirmière du réseau sep qui me reçoit avec un tas de médicaments et de traitements je la regarde les yeux noyées de larmes et je lui demande si jai la sclérose en plaques elle me dit oui on vous a envoyé un courrier choc psychologique je sort du bureau abattue cela fait quelques années que j'ai sombré dans l'alcool je ne me soigne pas Mais la je traîne une jambe je sais pkus quoi faire

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Doly1234

07/11/2018 à 14:05

Doly1234

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Au groupe de Carenity, pour la SEP,
qui peut partager leur expérience sur les assurances.

Assurance
A qui de droit
Ma nièce travaille en éducation spécialisée à la Commission

Scolaire, et elle a la SEP et elle se demande si, vu que les

médicaments sont absorbés complètement par la RAMQ,
et qu'elle ne paie absolument rien pour ces médicaments
vu qu'elle a la SEP, pensez-vous que si elle est assurée
par la SSQ, qu'elle devra en payer une partie, c'est ce qu'elle
craint, car ca coute environ 1500,00 $ par mois.
J'aimerais recevoir votre connaissance experte dans cette
matière.

Doly1234

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-07 14:05:01

Babou1721

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Babou1721

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Moi ils sont payep par la SSQ, 2800$ par mois

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-08 04:07:47

MFrance

08/11/2018 à 09:57

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MFrance je constate que vous ètes très documenté cela donne un peu de moral car sur l'immédiat je n'ai plus la volonté de par courir des recherches mon neuro m'a dit c'est l'age 73ans et vous vieillirez plus vite que les non atteints donc vous lire remonte un peu le moral MERCI

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gerbault

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-08 09:57:41

SepSepien

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@MFrance bonjour à toi et à tout le forum,

Je suis plus que motivé, tant que j'aurai la force d'avancer je chercherai. Maintenant pour être crédible je dois approfondir autant que possible les bases.

Passées ces quelques recherches, je m'aperçois qu'il y a énormément de pistes dans lesquelles se perdre, et le danger des soins non maîtrisés est souvent souligné.

C'est du ressort du politique de lancer des débats invitant les experts et des contradicteurs, de voter des budgets, d'informer sur les travaux ... avec la contrainte que les labos et centres de recherche ne peuvent se faire voler les idées.

Pour ces raisons de confidentialité nous ne savons pas si de bonnes orientations ont été choisies.

Il y a des travaux en cours mais portent-ils vraiment sur les causes de la SEP (et autres maladies) ?

Raz-le-bol des médicaments qui n'agissent que sur les effets secondaires et provoquent infections, éruptions cutanées, atteintes aux organes, décès ... Il faut changer de paradigmes.

Interrogeons et impliquons les responsables politiques, universitaires, chercheurs, etc.

Les enjeux de santé publique et les retombées économiques seraient considérables.

A+ et bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-08 11:56:44

SepSepien

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Bonsoir,

Ah, quand je repense aux affiches qui étaient chez tous les médecins, à l'intention des femmes enceintes ... "Manger pour deux ne signifie pas manger deux fois plus, mais deux fois mieux." (ou dans le genre) !

- Manger du sucre, c'est nourrir sa SEP ? Ses bactéries ?
- Prendre du sel, c'est exciter ses mastocytes ?
- Le gluten, qui en profite dans l'intestin ?

Autant d'interrogations, pour ne pas manger trop de sushis (du mercure dans le poisson ?), de viande (mauvais pour les reins ?), de foie gras (mauvais pour la volaille et pour le portefeuille qui souffrent ?).

Ce soir, un petit bouillon emoticon Bole maison, aux légumes emoticon Citrouille emoticon Trèfle sans sel ni gras emoticon Vache , puis les pilules emoticon Pilulle du papi, puis dodo emoticon Baillement .

emoticon Clin d'oeil emoticon Note emoticon Musique emoticon Endormi

Bises.

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MFrance

09/11/2018 à 11:49

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@SepSepien +

:-+

!;('"é&²

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gerbault

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Juanblack

09/11/2018 à 12:29

Juanblack

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Salut , et merci à tous pour vos témoignages qui m’eclairent Un peu plus , diagnostiqué il y à 2semaines je commence le traitement rebif le 27/11 et je sais un peu plus à quoi m’attendre même si chaque cas est différent, jusqu’ici pour moi le plus dur est d’avoir l’impre Constante d’attendre quelque chose (ce n’est pas clair) mais mise à part les problèmes du quotidien c’est avec le psychologique que j’ai le plus dur actuellement, il parait que çà va s’attenuer , en tout cas merci à tous vraiment

juan (Belgique)

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-09 12:29:06

MFrance

09/11/2018 à 13:52

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MFrance Il est vrai que l'annonce est un choc mais cela va passer ensuite vous attendrez le résultat DES TRAITEMENTS ensuite vous relativiserez en fonction de votre entourage Si vous ètes jeune nous devons aller vers de nouveaux soins puis tout depend du type de sep

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gerbault

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-09 13:52:25

MFrance

10/11/2018 à 18:58

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gerbault

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SepSepien

Édité le 25/11/2018 à 19:07

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Bonsoir à tous,

C'est étrange : êtes-vous surs de n'avoir aucun foyer infectieux, notamment des caries, etc ?

Depuis que je me suis fait retirer deux foyers infectieux :

1 - une couronne infectée, assainie puis remplacée par un implant,
+ à côté, un implant nettoyé au laser, résistant, finalement supprimé pour attendre que l'os "repousse"

2 - la dent 16 opérée pour gratter l'apex derrière la gencive, à cause de pâte de comblement qui avait débordé, infectée (source de sinusites) depuis des années

+antibiotiques pendant 6 jours, après chaque intervention.
10 jours après l'opération de la 16, je regagne des forces !

A suivre.

Selon le livre du Pr Perronne sur Lyme, d'autres maladies auto-immunes pourraient être concernées. Je lis actuellement http://ffmvt.org/la-verite-sur-la-maladie-de-lyme-perronne-christian/

Je soupçonne une "infection froide" : http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/10/24/Les-Infections-froides

Bises.

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Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-25 19:02:57

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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