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Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ?

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Patients Sclérose en plaques

Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ?

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didit16

30/05/2019 à 16:36

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didit16

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Bonjour a tous,

Je ma appelle Edith, j’ai 49 ans et jhabite en Charente; vers Angoulême ,

J’ai une Sclérose en Plaques diagnostique

en 1992 .

J’ai des difficulté a la marche depuis 2010.

Et je me déplace, en Fauteuil-Roulant .

J’ai Effectué plusieurs protocoles, afin de pouvoir Bénéficié, de médicaments pas encore commercialisé .

Comme l’INTERFERON; l NATALIZUMAB appelé maniant TISABRY.

Mais le TISABRY après 2 ans de prise,

comporte des risques, j’ai du Arrêter !

J’ai aussi essayé la BIOTINE,

Mails malheureusement je n’ai pas eu d’effet positif !
Aujourd'hui je prend du FAMPIRA,

Il ne fait pas des miracles. mais si je l’arrête; je me sent mal !
Une amie m'a parlé de L’ARGENT COLLOIDAL

je l'ai essayé pendant un mois,

sans grand résultat,

Peu être, devrai-je réessayé ?

On m’a parlé d’un Régime Alimentaire,

quelqu’un a t’il essayé ?.

Et connaissez vous, des traitements naturels ?

Sinon, bien sur, j’attend la REMYELINISTION !,

Avez vous des informations dessus ?

Merci,pour vos réponses;

Amicalement,

Edith

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SepSepien

Édité le 17/07/2019 à 08:51

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- msg déplacé -

Bonne journée à tous.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/presentation-43080 2019-07-17 08:49:37

dan26576

18/07/2019 à 11:34

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dan26576

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Comme dis SepSepien passez tous une bonne journée emoticon Top la

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xavier666

Utilisateur désinscrit

Édité le 21/08/2019 à 11:16

SepSepien

Édité le 20/07/2019 à 09:53

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SepSepien

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@dan26576 @Monpseudo @maritima‍ @Chris31‍ @ tous,

Merci pour vos vœux !

Passez une bonne journée, j'ai trouvé ce site pour avoir une vue des températures : http://www.vigilance-meteo.fr/fr/meteo/meteo-pro/temperature/europe.html

A bientôt, je vais tenter de m'extraire de cette chaleur ...

Bises, courage, amitiés, bonnes vacances.

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dan26576

20/07/2019 à 10:07

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dan26576

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@SepSepien Bonjour, toujours tout faire pour éviter les contraintes des fortes chaleurs, qui ne sont pas facile à vivre, mais bon tant qu'on reste loin de l’exposition des rayons du soleils, ça vas, et quand je marche je cherche toujours des coinx à l'ombre.

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xavier666

maritima

20/07/2019 à 10:21

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maritima

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Que tes effort pour t'en extraire t'amènent aux bons endroits @SepSepien‍ et ....advienne ce qu'il adviendra ? ? emoticon Clin d'oeil ....... bises.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Utilisateur désinscrit

20/07/2019 à 10:57

Bonjour à tous, lorsque j'ai vraiment chaud, je trempe mes pieds dans l'eau, rafraîchissement garanti 😉

didit16

21/07/2019 à 17:02

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didit16

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Bonjour à tous,
Je serait contente de voir si d'autres personnes prennent des
NOIX DE MACADAMIA
et ont également un Bienfait ?
quelqu’un peut-il me conseiller sur d’autres noix, ou autre,que je pourrais prendre, qu'il soit également bénéfique
sur ma santé et m’apposerai un
RENFORCEMENT MUSCULAIRE ?
cordialement,
Edith

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didit16

Bidulou04000

02/02/2021 à 20:41

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Bidulou04000

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@aylamatilla bonjour alors on se suit moi j'ai 58 ans et SEP depuis 1986 Comment allez vous ? bonne année 2021

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claudine

Bidulou04000

02/02/2021 à 20:59

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Bidulou04000

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@dan26576 c'est bien dommage !!! je suis infirmière je sais que le tabac est mauvais et je fumais quand même 10 cigarettes par jour , par contre personne ne m'a dit que c'était mauvais pour les neurones ... Heureusement que je n'ai pas fait de poussée pendant 11 ans ( j'ai d'ailleurs complètement oublié ma SEP )mais c'est que en 2018 que j'ai lu que le tabac aggravait la sep et on passait plus vite en forme progressive . P d m

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claudine

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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