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Patients Sclérose en plaques
Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ?
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SepSepien
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Bonsoir @dan26576 le bienheureux !
Grâce à toi, je découvre le jazz fusion, ça me disait quelque chose ... Si cela ressemble à cela : https://www.youtube.com/watch?v=ywcns5AMs5c je me souviens de m'être intéressé à Laurent Coulondres, le(s) connais-tu ?
Tiens, je tombe sur quelques groupes bien connus ... https://www.last.fm/fr/tag/jazz-fusion/artists I'll be back!
Amitiés !
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dan26576
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+Oui ça y ressemble, le jazz fusion, que beaucoup n'apprécient pas, car ce n'est pas la musique classique, couplet, refrain.
Car étant guitariste je m’amusai a jouer pour moi, des improvisations, ayant appris, à la guitare : les gammes pentatoniques, les gammes majeures, je me faisais plaisir ; et en improvisation si je faisais une faunesse note, je faisais un contre-temps avec la guitare et ça donnait l'impression que c’était voulu ce contre temps : oui j'étais libre : le jazz-rock, le jazz fusion : super !
Dans un magasin de musique, ils écoutaient "tribal tech" un genre musical que je ne connaissais pas, et j'en étais tombé amoureux, j'ai tout les albums de "tribal tech".
À la guitare je peux improviser sur une musique que je ne connais pas, mais je ne sais plus jouer un morceau, car j'ai des problèmes de mémoire, et physiquement je ne peux plus jouer des accords pour une chanson, car la sep m'empêche d'en jouer, je peux sur une corde, mais c'est tout.
Heureusement il y a la percussions
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xavier666
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@dan26576 merci infiniment pour tes témoignages passionnants !
En face d'un ventilateur et/ou avec une température agréable, ta mémoire fonctionne-t-elle mieux ? Pour jouer, notamment.
C'est mon cas, à 26°C je suis vraiment ralenti !
Amitiés.
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dan26576
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dan26576
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Bonjour, devant les températures chaudes, je vie au ralentie, en plus de la sep, c'est pas facile, alors je reste toujours aux frai, heureusement que chez le kiné il y a une ventilation, qui nous rafraichis, heureusement, chez moi torse nu, y a que ça à faire, pour jouer d'un instrument, pas pour l'instant, là je lis, j'écoute de la musique, y a que ça à faire.
Porte toi le mieux possible.
Amitiés.
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xavier666
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Bonjour, après quelques semaines je reviens vers vous pour vous faire part de mon expérience. J'ai recherché sur le net des produits remyélinisants et j'avais trouvé que la testostérone était efficace, bien sûr mon médecin n'a pas voulu me prescrire ce traitement. Il y a un an j'avais une lésion active j'ai trouvé une alternative, dhea + vitamine B12 et le résultat a été positif lors de ma dernière IRM, ma lésion n'était plus active et j'ai retrouvé la pêche, je suis beaucoup plus alerte, c'est moins le fouillis psychologiquement.
Personnellement je préfère prendre ce genre de traitement que tout ce que l'on m'a prescrit auparavant. Le seul hic pour la dhea c'est de ne pas avoir un début de cancer "seins et partie génitales" quoique il faut savoir que les immunomodulateurs et les immunosuppresseurs ne sont pas mieux car ils ont un impact sur nos défenses immunitaires.
J'ai choisi cette alternative et ça me va très bien 😉 4 mois de traitement 50 euros !!
Amicalement.
SepSepien
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SepSepien
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Bonsoir @Monpseudo ,
Merci de ton témoignage.
Quel type de SEP as-tu ? Ok, lu sur ton profil : RR.
Une amie a eu des pb avec la DHEA, je suis intéressé mais ne pourrais me lancer, la B12 en revanche a meilleure presse, j'en ai eu lors de mes premières injections de Solumédrol.
Tiens bon. Ce que tu écris sur la stimulation de ton système immunitaire m'interpelle, j'ai eu des traitements de désensibilisation à des allergies et dois faire un point là-dessus ...
Amitiés.
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@SepSepien Bonjour Je vois que tu as eu toi aussi des bolus de solumedrol. Dan26576 en est super content. On ne m'en a jamais proposé. J’aimerais savoir ce que tu en as pensé ? Je vois bientôt mon neuro et je me demande si c'est une bonne chose d'en "réclamer" , ne connaissant pas trop les tenants et aboutissants de ce ttt, à part ce que j'en ai lu sur le net.
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Bonjour @SepSepien 😉 ton amie a eu quels désagréments? Après je ne sais pas si mon traitement stimule les défenses immunitaires dans tous les cas lorsque je prenais les traitements conventionnels (immuno surpresseurs ou modulateurs, interférons ou pas ) j'attrapais tout ce qui traînaient... Et psychologiquement ce n'était pas le top !
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Par contre j'ai supprimé les laitages mais je me fais plaisir une ou 2 fois par mois en mangeant un peu de fromage
La viande idem très peu... je privilégie les protéines végétales, lentilles, pois chiche, crème de sésame etc...
Plus de jus d'agrumes excepté le citron que j'utilise pour concocter des petits plats
Le plus important est d'arriver à se faire plaisir, et d'avoir au moins une satisfaction dans la journée... Perso ça m'aide 😉
dan26576
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dan26576
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@Monpseudo bonjour, depuis le début de ma sep, je suis le régime ségnalet, donc plus de produits laitiers en boisson, fromage, et le matin je mange la crème budwig, : kousmine, en prenant deux yaourts soja nature dans la crème budwig, un yaourt soja aux fruits à midi, le soir des fruits secs ; une habitude de vie
Il y a longtemps en arrière, j'avais pris fampyra, pas longtemps qui m'avait déclenché une crise d'épilepsie, que j'avais javais arrêté de suite !!!!
Et le professeur Pelletier m'avait fait prendre la cure de solumedrol ; car à ce jour c'est le seule traitement de font qui me conviè-n, et j'en suis heureux !
Respectueusement, porte toi le mieux possible
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xavier666
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Les traitements de la sclérose en plaques
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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didit16
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didit16
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Ami
Bonjour a tous,
Je ma appelle Edith, j’ai 49 ans et jhabite en Charente; vers Angoulême ,
J’ai une Sclérose en Plaques diagnostique
en 1992 .
J’ai des difficulté a la marche depuis 2010.
Et je me déplace, en Fauteuil-Roulant .
J’ai Effectué plusieurs protocoles, afin de pouvoir Bénéficié, de médicaments pas encore commercialisé .
Comme l’INTERFERON; l NATALIZUMAB appelé maniant TISABRY.
Mais le TISABRY après 2 ans de prise,
comporte des risques, j’ai du Arrêter !
J’ai aussi essayé la BIOTINE,
Mails malheureusement je n’ai pas eu d’effet positif !
Aujourd'hui je prend du FAMPIRA,
Il ne fait pas des miracles. mais si je l’arrête; je me sent mal !
Une amie m'a parlé de L’ARGENT COLLOIDAL
je l'ai essayé pendant un mois,
sans grand résultat,
Peu être, devrai-je réessayé ?
On m’a parlé d’un Régime Alimentaire,
quelqu’un a t’il essayé ?.
Et connaissez vous, des traitements naturels ?
Sinon, bien sur, j’attend la REMYELINISTION !,
Avez vous des informations dessus ?
Merci,pour vos réponses;
Amicalement,
Edith