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Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ?

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Patients Sclérose en plaques

Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ?

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didit16

30/05/2019 à 16:36

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didit16

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Bonjour a tous,

Je ma appelle Edith, j’ai 49 ans et jhabite en Charente; vers Angoulême ,

J’ai une Sclérose en Plaques diagnostique

en 1992 .

J’ai des difficulté a la marche depuis 2010.

Et je me déplace, en Fauteuil-Roulant .

J’ai Effectué plusieurs protocoles, afin de pouvoir Bénéficié, de médicaments pas encore commercialisé .

Comme l’INTERFERON; l NATALIZUMAB appelé maniant TISABRY.

Mais le TISABRY après 2 ans de prise,

comporte des risques, j’ai du Arrêter !

J’ai aussi essayé la BIOTINE,

Mails malheureusement je n’ai pas eu d’effet positif !
Aujourd'hui je prend du FAMPIRA,

Il ne fait pas des miracles. mais si je l’arrête; je me sent mal !
Une amie m'a parlé de L’ARGENT COLLOIDAL

je l'ai essayé pendant un mois,

sans grand résultat,

Peu être, devrai-je réessayé ?

On m’a parlé d’un Régime Alimentaire,

quelqu’un a t’il essayé ?.

Et connaissez vous, des traitements naturels ?

Sinon, bien sur, j’attend la REMYELINISTION !,

Avez vous des informations dessus ?

Merci,pour vos réponses;

Amicalement,

Edith

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didit16

Édité le 24/06/2019 à 16:34

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didit16

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didit16

Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/presentation-43080 2019-06-24 16:32:36

didit16

Édité le 25/06/2019 à 15:35

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didit16

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@aylamatilla

Bonjour

Tu as changé ton alimenta

tion, peux tu m’en dire un peu plus,?

Que manges -tu ?

Fais tu un régime ?

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didit16

ida032

27/06/2019 à 22:34

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ida032

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Bonsoir aylamatilla ,

Je m'appelle ida .

J'ai été diagnostiquée sep il y a un an et demi à l'âge de 49 ans et je souhaite changer mon alimentation ms personne est capable de me dire ce qui est bon pour moi.

Pourriez-vous me parler de votre nouvelle alimentation.

Merci d'avance.

Utilisateur désinscrit

28/06/2019 à 10:27

Bonjour, que pensez vous de mon alimentation qui est la même au quotidien, le matin une barre de céréales, le midi un bol de céréales avec lait écrémé, le soir salade ou poisson, devant la tv en soirée un dessert à base de lait et de fruits? Merci d'avance pour vos réactions qui me feront bien plaisir, j'ai une sep progressive depuis 1999 et suis sous injections quotidiennes de copaxone, malgré ce "traitement !" j'ai de nouvelles lésions emoticon Perdu

dan26576

28/06/2019 à 10:32

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dan26576

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Bonjour ida

Ça fait 20 ans que j'ai la sep, forme primaire progressive, est je suis suivis par le professeur Jean Pelletier dans le CHU de la Timone Marseille.

Depuis presque le début de la maladie, je me suis tourné vers le régime seignalet, car oui j'avais remarqué que le lait en boisson, et le fromage m'empêche de marcher !

Le matin je mange la crème Budwig de C Kousmine, sauf que pour les yaourts je les prends au soja, deux natures dans la crème Budwig, un aux fruits à midi, le soir en dessert des fruits secs.

À midi je mange le poisson gras apporte de bonnes propriétés

Le professeur Pelletier, m’incite à voir un kiné régulièrement, pour le bien être physique, que je vois deux fois par semaine, et je me sent bien !

Deux fois par semaine, matin, et après midi je mange un cachet de vitamine D3.

Passe une bonne journée emoticon Cils

Xavier

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xavier666

SepSepien

Édité le 28/06/2019 à 12:51

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SepSepien

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@lookelza bonjour !

Surtout pas de céréales ni de lait pour moi ... regarde la file https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 où de nombreux avis sont échangés.

Bonne journée à toi, à @dan26576 et à tous !

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Utilisateur désinscrit

28/06/2019 à 13:59

merci Sep, ton message m'aide à en savoir beaucoup plus

ida032

29/06/2019 à 18:17

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ida032

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Bonjour Xavier,

Merci pour ces informations. Moi je suis de nouveau sous corticoïdes car 2 poussées en 1 semaine. Très épuisant avec cette chaleur.

Merci à vous tous pour tous ces témoignages, qui nous aident moralement.

Ida

tinou92

08/07/2019 à 15:39

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tinou92

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@didit16 Bonjour, je ne comprends pas très bien pourquoi ‘’ afin de pouvoir bénéficier de médicaments pas encore commercialisés comme... ‘’il est vrai que ertains médicaments sont encore en phase d'étude mais : j’ai pris interféron pendant presque 20 ans et suis sous Tysabri depuis presque 5 ans (le neurologue m’avait prévenue que les 2 premières années étaient importantes mais les résultats de recherche gène GJ, prises de sang régulière, IRM annuelle étant satisfaisants, je continue le Tysabri).

Je suis suivie au CHU Pellegrin à Bordeaux (Clinique de la SEP) ou une équipe pluridisciplinaire est spécialiste de cette maladie et prend en charge les patients.

Concernant la remyelinisation, je n’ai aucune information...pour l’instant je souhaite que ma maladie reste stable et ne s’aggrave pas plus.

Bon courage didit16 dans la recherche de réponses pour un mieux être

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Martine

dan26576

08/07/2019 à 16:04

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dan26576

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@SepSepien Je suis content car j'ai vu mon prof de percutions, où j'ai pu jouer de cet instrument en écoutant Greg Howe, du jazz fusion, la musique qui fait voyager, avec le sourire emoticon Rire emoticon Musique

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xavier666

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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