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Patients Sclérose en plaques
Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ?
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SepSepien
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SepSepien
Dernière activité le 21/11/2024 à 18:08
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Bonjour @dan26576 , à tous,
Ah, se promener au son de : https://www.youtube.com/watch?v=93HW85hHo7c
Un rêve ... !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Amitiés !
!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
dan26576
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dan26576
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@SepSepien Bonjour
Le jeudi premier, je suis allé à l'hôpital pour passer une irm médullaire, pour faire le point sur ma sep, je leur ai demandé de me faire une cure de solumedrol, question d'habitude, et ils m'on dit si vous pouvez faire des exercices de marche, avec la kiné, non vous n'avez pas besoin de la cure de soluedrol ; et je suis content car dans l'irm il y avait de la musique, que je pouvais entendre, avec le casque de protection, et en même temps je repensais à la très jolie femme avec qui j'ais eu une relation intime, oui je remercie la beauté des jolies femmes.
Et je suis content que la sep que j'ai, n'est pas embêtante.
Je te souhaite de passer une super journée, mon ami
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xavier666
SepSepien
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Dernière activité le 21/11/2024 à 18:08
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Bonjour @dan26576 ,
C'est très positif, tout cela ! Je suis très, très content pour toi, et que tu voies les choses du bon côté !
Un témoignage qui fait plaisir.
La dernière fois, comme toi, " dans l'irm il y avait de la musique".
La cortisone, en ce moment, je n'en ferai pas, à cause des risques liés au COVID-19.
Mais des sites en parlent :
https://sfr.larhumatologie.fr/actualites/vaccination-contre-covid-19-patients-atteints-maladies-inflammatoires-mediation-immune
https://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/une-question-en-sante/toutes-les-questions-sante/questions-sante-2021/?tx_equestionreponse_pi1%5Bquestion%5D=23389&tx_equestionreponse_pi1%5Baction%5D=show&tx_equestionreponse_pi1%5Bcontroller%5D=Question&cHash=d8ef1242232260bfbe5fd7d57955ba13
Amitiés.
!!!
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Anrib28
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Anrib28
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Bonjour
De l’aveu même de la responsable du MATHEC la France a plus de 20 ans de retard pour ce qui est de l’approche des greffes de cellules souches pour les traitements des maladies auto-immunes
cela implique pour certains de s’adresser en Russie ou au Mexique pour ce qui est des greffes hématopoïétiques et en Israël pour les greffes mesenchymateuses
le nombre conséquent de greffes hématopoïétiques réalisées en Russie et au Mexique montre que c’est le meilleur moyen de stabiliser voir faire régresser les seps avec un taux de réussite compris entre 73 à 85% selon le type de sep et le niveau de handicap
les greffes mesenchymateuses ont prouvé avec un taux encore plus élevé leur efficacité pour la remielisation l’idéal serait d’enchaîner les deux dans un intervalle de trois à 6 mois pour réhabiliter le corps à un fonctionnement normalisé
la première stoppant l’action des lymphocytes et la seconde remielisant et générant une récupération des déficits
Mais la pratique dans le cadre de la sep de ces greffes devra d’abord se développer rapidement pour espérer pouvoir les enchaîner et vérifier l’efficacité de ce processus cela dit le faire le plus tôt possible après le diagnostic de la sep reste la plus grande chance de l’éliminer
pour ma part greffe hématopoïètique au Mexique en août 2020 et peut-être greffe mesenchymateuses prévue en octobre en Allemagne
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Martine
zlincco
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zlincco
Dernière activité le 04/06/2023 à 10:04
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Bonjour à tous ! On m'a diagnostiqué une RR il y a 3-4 ans et à l'époque c'était pénible du côté des trijumeaux... et puis sur les excellentes suggestions de ma daronne j'ai essayé le régime cétogéne... Ce régime fût prescrit autour des années 1920 pour soigner l'épilepsie chez les enfants. Très vite le résultat de la diéte ou du régime cétogéne a été stupéfiant concernant ma RR... les douleurs se sont apaisées puis ont pratiquement disparu ! Aujourd'hui, deux ans après, la sep est toujours là mais n'est plus qu'un reliquat faiblard... Le sucre semble agir comme un comburant pour la sep... Avec le régime cétogéne on abolit le sucre pour privilégier le gras. C'est le corps lui-même même qui ensuite convertira le surplus de gras en sucre inoffensif... Tout simplement merveilleux quand autrefois il y avait comme des décharges électriques dans ma machoire. Certes, fini le sucre et les sucreries mais je ne reviendrai jamais en arrière... Pour moi il y a un avant et un après avec le régime ou la diète cétogéne... et tant pis pour les tartes au citron, les chocolats ou le cappuccino. Autrefois la douleur ressentie montait facilement à 8... Aujourd'hui elle se manifeste rarement et ne dépasse jamais les 3 au grand maximum. Je ne reviendrai jamais en arrière.... Par ailleurs le sucre est dans le collimateur de la médecine contemporaine... on sait désormais que les cellules cancéreuses se nourrissent à 90% voir exclusivement de sucre! Qu'on soit atteint d'une SEP, d'un K ou même d'épilepsie j'engage chacune et chacun à se pencher attentivement sur le régime cétogéne qui a radicalement changé ma maladie. Sur Utube vous trouverez facilement des idées de recettes cétogéniques car lorsqu'on s'y met on dit adieu aux pâtisseries, aux pâtes, aux pain, au riz (etc... hélas) ainsi qu'à la plupart des fruits... Cependant les douleurs sont mises au rencard et après ce constat on ne revient pas en arrière... Courage à tout le monde, restez forts !
.
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D.M
Bidulou04000
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Bidulou04000
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@dan26576
Ça fait plaisir de te lire...
Contente pour toi !!!!
Tu es tjs positif !!!!
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claudine
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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didit16
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didit16
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Ami
Bonjour a tous,
Je ma appelle Edith, j’ai 49 ans et jhabite en Charente; vers Angoulême ,
J’ai une Sclérose en Plaques diagnostique
en 1992 .
J’ai des difficulté a la marche depuis 2010.
Et je me déplace, en Fauteuil-Roulant .
J’ai Effectué plusieurs protocoles, afin de pouvoir Bénéficié, de médicaments pas encore commercialisé .
Comme l’INTERFERON; l NATALIZUMAB appelé maniant TISABRY.
Mais le TISABRY après 2 ans de prise,
comporte des risques, j’ai du Arrêter !
J’ai aussi essayé la BIOTINE,
Mails malheureusement je n’ai pas eu d’effet positif !
Aujourd'hui je prend du FAMPIRA,
Il ne fait pas des miracles. mais si je l’arrête; je me sent mal !
Une amie m'a parlé de L’ARGENT COLLOIDAL
je l'ai essayé pendant un mois,
sans grand résultat,
Peu être, devrai-je réessayé ?
On m’a parlé d’un Régime Alimentaire,
quelqu’un a t’il essayé ?.
Et connaissez vous, des traitements naturels ?
Sinon, bien sur, j’attend la REMYELINISTION !,
Avez vous des informations dessus ?
Merci,pour vos réponses;
Amicalement,
Edith