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Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ?

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Patients Sclérose en plaques

Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ?

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didit16

30/05/2019 à 16:36

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didit16

Dernière activité le 22/09/2024 à 12:52

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Bonjour a tous,

Je ma appelle Edith, j’ai 49 ans et jhabite en Charente; vers Angoulême ,

J’ai une Sclérose en Plaques diagnostique

en 1992 .

J’ai des difficulté a la marche depuis 2010.

Et je me déplace, en Fauteuil-Roulant .

J’ai Effectué plusieurs protocoles, afin de pouvoir Bénéficié, de médicaments pas encore commercialisé .

Comme l’INTERFERON; l NATALIZUMAB appelé maniant TISABRY.

Mais le TISABRY après 2 ans de prise,

comporte des risques, j’ai du Arrêter !

J’ai aussi essayé la BIOTINE,

Mails malheureusement je n’ai pas eu d’effet positif !
Aujourd'hui je prend du FAMPIRA,

Il ne fait pas des miracles. mais si je l’arrête; je me sent mal !
Une amie m'a parlé de L’ARGENT COLLOIDAL

je l'ai essayé pendant un mois,

sans grand résultat,

Peu être, devrai-je réessayé ?

On m’a parlé d’un Régime Alimentaire,

quelqu’un a t’il essayé ?.

Et connaissez vous, des traitements naturels ?

Sinon, bien sur, j’attend la REMYELINISTION !,

Avez vous des informations dessus ?

Merci,pour vos réponses;

Amicalement,

Edith

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Louise

04/06/2019 à 10:08

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Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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@Chris31‍ @bardomchris2010‍ @SepSepien‍ @Serain‍ @steph1782‍ @Nathali57‍ @bellemam‍ @Tillac‍ @dan26576‍ @Lilia44‍ @davy79‍ bonjour à tous, avez-vous des conseils à donner à notre membre sur la remyélinisation ou un régime alimentaire qui atténuerait les symptômes ?

@didit16‍ vous pouvez rechercher vos médicaments sur notre module médicaments, pour lire tous les avis des membres à leur sujet : https://membre.carenity.com/medicaments/recherche

Bonne journée,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/presentation-43080 2019-06-04 10:08:54

bellemam

04/06/2019 à 11:28

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bellemam

Dernière activité le 19/11/2024 à 12:35

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Bonjour à tous , moi aussi j'ai une SEP RR depuis 2014 j'en suis à mon troisième traitement , en ce moment ce n'est pas la forme toujours cette fatigue chronique et ces p----- de douleurs . Moi aussi je cherche un truc pour le remyélinisation !!! Pour ce qui est du régime , je ne mange pas beaucoup , peu d’appétit, perdue 5 kg donc quand j'ai faim je mange ce qui me fait plaisir . Bon courage à tous.

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SEP RR

Nathali57

04/06/2019 à 19:54

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Nathali57

Dernière activité le 20/11/2024 à 21:47

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@didit16 Bonjour

Ta question est bien large, j avais fait le raccourci : un traitement naturel pour la remyelinisation 🙃.

Concernant le régime alimentaire, le corps médical conseille une alimentation variée, avec des oméga3 (poissons gras, huiles de colza, de lin et dans les oléagineux, noix, noisettes) et des anti oxydant (fruits et légumes de saison).

Certains ici suppriment les laitages... c est compliqué au quotidien et rien n a été prouvé.

...

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Nathali57

04/06/2019 à 20:05

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Nathali57

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... je ne connais aucun ttt naturel.

Mais je vois les conséquences de quelques années sans ttt classique.

J ai lu ici 1 ou 2 messages sur l argent colloidal, je te les renvoie quand je les aurais retrouvés

La remyelinisation, j espère en bénéficier sans prendre le risque ni me ruiner avec des greffes de cellules souches en Russie. Je ne sais pas où en sont les recherches.

@didit16 à bientôt

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🌈

Djinn174

Édité le 07/06/2019 à 17:59

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Djinn174

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Il faut aussi prendre de la Vitamine D à haute Dose (+ de 10 000 ul / jour), des Probiotiques (voire L-glutamine si la sphère intestinale est à l'origine du passage des toxines).

Voir le livre de Julie VENESSON qui a réussi à récupérer d'une sclérose en plaques l'handicapant.

Elle propose avec son mari des compléments vitaminés adaptés, hautement dosés (Laboratoire UNAE).

Je suis d'accord pour le régime OMEGA 3, une ou 2 poignées d'oléagineux par jour (amandes, noisettes, noix, noix de Macademia, Noix du Brésil). Personnellement, ça m'aide

Le magnétiseur m'aide aussi égalament depuis 3 ans à récupérer. Sans lui, je ne sortirais pas de mon lit.

Bon courage !

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Djinn174

marylineho

10/06/2019 à 12:18

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marylineho

Dernière activité le 06/11/2024 à 19:24

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Je mange beaucoup de saumon besoin d oméga 3 depuis ma Sep RR des noix des fruits et légumes plus vitamine D je me sens mieux en pleine forme et opérationnel avec mon traitement de fond .

Mon neurologue de la pitié salpetriere confirme qu' il y a de grosses avancées sur les cellules souches et remyelinisation qui est l avenir pour guerir les malades ..il faut espérer qu' ils aillent vite .

Ce qui est important c est qu' il y ait moins de lésions au cerveau donc le gras et oméga 3 est nécessaire.

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15/06/2019 à 16:43

Bonjour à tous. Avec mes problèmes d'estomac et d'intestins, je ne peux plus manger comme je veux. J'ai été voir une naturopathe, elle m'a bien conseillé et depuis, ça va beaucoup mieux... mais la pizza 4 fromages me manque terriblement !

dan26576

17/06/2019 à 12:00

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dan26576

Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49

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Bonjour tout le monde, parlez de la sep c'est particulier car nous somme tous différent devant cette pathologie, et j'ai la forme Primaire Progressive, qui fait partie des moins courante de cette maladie, et le seule traitement que je prends tous les six mois : la cure de solumedrol, qui m'apporte un bien être pour ma vie quotidienne ; pour faire des gestes simples.

Depuis presque le début de la sep,en 2000, je m'étais tourné vers le régime seignalet, car j'avais remarqué que les produits laitier, le verre de lait, le fromage m'empêche de marcher, le lait pour la cuisine oui, car je ne vais pas me priver de bien manger.

Le poisson gras est très bon pour les propriété que ça apporte, avec le matin et l’après midi je prends un cachet de vitamine D3,

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xavier666

Utilisateur désinscrit

17/06/2019 à 17:46

Il n'empêche que j'ai envie d'une pizza 4 fromages emoticon Chien Même si je sais que ça va me rendre malade après emoticon Hébété emoticon Perdu

Utilisateur désinscrit

17/06/2019 à 21:30

Une 4 fromages tous les 36 du mois à dose raisonnable ça peut ne pas faire que du mal !! 😁🤙

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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