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Patients Sclérose en plaques
Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ?
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SepSepien
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@maritima , à tous,
Parmi mes compléments alimentaires commencés récemment, il y a : https://www.nutrixeal.fr/hyaluronag-n-acetyl-glucosamine-60-gelules-c2x10710631 qui m'a conduit vers cette URL (déjà évoquée) :
https://www.unae.fr/cdp-choline-ou-citicoline-la-meilleure-forme-de-choline/ qui écrit :
"Un effet protecteur sur les neurones (dit « neuroprotecteur ») en cas de choc traumatique à la tête ou d’accident vasculaire cérébral (AVC) (10, 11). Cette action suggère de nombreux bénéfices dans d’autres pathologies du système nerveux comme la sclérose en plaques mais cela n’a pas encore été étudié."
C'est un peu précipité, comme choix ... mais où j'en suis ...
!!!
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Bonjour @maritima , à tous,
Pour répondre à ta question (sur une autre file) si je connais mon "dosage plasmatique" ... c'est une question que je découvre et, après parcours rapide de https://www.revmed.ch/RMS/2013/RMS-377/Dosage-plasmatique-des-medicaments-antidepresseurs , je vois que c'est bien complexe.
J'ai arrêté l'Ultramag, car j'ai commencé la CéréCholine.
1 - Mon nouveau médicament https://www.nutrixeal.fr/cerecholine-citicoline-cdp-choline-taurinate-magnesium-c2x25094914 semble trop dosé en taurine pour moi, c'est la 2è nuit où je dors trop peu.
- Acétyl-taurinate de magnésium (Ata Mg®) : 890 mg, soit 15% des apports quotidiens de référence en magnésium.
Mais le dosage en taurine seule n'est pas explicite.
A comparer avec : https://www.nutrixeal.fr/ultramag-magnesium-chelate-taurine-vit-b6-gelules-vegetales-c2x12763964
- Bisglycinate de magnésium : 3400 mg, soit un apport total en magnésium élémentaire de 340 mg = 92% des AQR (Apports Quotidiens de Référence)
Taurine : 268 mg
Quand j'ai tenté de prendre, pendant 5 jours, 2 cp le matin d'Ultramag au lieu d'un, j'ai eu (5 nuits d'affilée) des sommeils très perturbés.
2 - Par ailleurs, est-il utile de prendre du MagnéVie B6 en plus de CéréCholine ? Je l'avais arrêté le matin pour Ultramag.
Voilà les questions que je viens de poser au labo.
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@maritima , à tous,
Le labo m'a déjà répondu et conseillé de lire https://nutrixeal-info.fr/ufaqs/la-taurine-est-elle-excitante/ .
C'est intéressant mais ne correspond pas à mon vécu, subjectif c'est d'accord.
Je crois donc le médecin qui m'a répondu, mais adapterai les essais à la qualité de mon sommeil.
!!!
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@SepSepien Depuis des décennies ou presque ( en exagérant un peu) je te mets en garde contre la Taurine . A mon avis ( strictement perso) il faut , de base, un bon sommeil , bien étalonné, bien structuré pour pendre de la Taurine sans pb ou alors,oui, réduire le dosage. Voir aussi quels ingrédients l'accompagnent et à quel dosage dans la gélule ou le comprimé car il peut y avoir aussi un effet de potentialisation
Pour le reste .....demande au labo mais ..... tu vas probablement recevoir la réponse standard de quelqu'un qui ne te connait pas, et qui, de toutes façons, n'est pas toi . Mais là, j'anticipe et peut-être mal (?)....Tu me diras......... !!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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@maritima , devin et psychologue avisée ... comme tu l'avais anticipé ...
!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Je viens de lire ton 11h32 @SepSepien .......et mon 11h38...... un peu en décalage du coup..... encore que .....pas vraiment !!!!!!!!!!!!!!!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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Remyélinisation, cela fait 24 ans qu'on en parle et que j'attends !! J'ai tout essayé, cortisone, bétaféron, immuran, mitoxantrone, aminopyridine, fampira, régimes spéciaux, compléments vit., injections diverses, toxine botulique..... rien n'a réellement fonctionné. Je suis tétraplégique et ce sont les muscles dorsaux qui flanchent maintenant !
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Bonjour @GROGRY ,
Rien ne vaut pour le moment les exercices de kiné pour moi (SEP PP), qui semble être la forme de ta SEP, tant qu'il n'y a pas de traitements de fond.
!!!
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dan26576
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dan26576
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@Bidulou04000 Et là tu as stoppé le tabac ?
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xavier666
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@SepSepien Bonjour @GROGRY pour la forme de sep PP, il n'y a que la cure de solumedrol, que je suis tous les six mois, trois jours à l'hôpital, et ça m'apporte toujours un super effet, car cette cure stop l'avancée de la sep, et de suite après je vois la kiné , pour dire que j'oublie vite que la sep existe !
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xavier666
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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didit16
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Bonjour a tous,
Je ma appelle Edith, j’ai 49 ans et jhabite en Charente; vers Angoulême ,
J’ai une Sclérose en Plaques diagnostique
en 1992 .
J’ai des difficulté a la marche depuis 2010.
Et je me déplace, en Fauteuil-Roulant .
J’ai Effectué plusieurs protocoles, afin de pouvoir Bénéficié, de médicaments pas encore commercialisé .
Comme l’INTERFERON; l NATALIZUMAB appelé maniant TISABRY.
Mais le TISABRY après 2 ans de prise,
comporte des risques, j’ai du Arrêter !
J’ai aussi essayé la BIOTINE,
Mails malheureusement je n’ai pas eu d’effet positif !
Aujourd'hui je prend du FAMPIRA,
Il ne fait pas des miracles. mais si je l’arrête; je me sent mal !
Une amie m'a parlé de L’ARGENT COLLOIDAL
je l'ai essayé pendant un mois,
sans grand résultat,
Peu être, devrai-je réessayé ?
On m’a parlé d’un Régime Alimentaire,
quelqu’un a t’il essayé ?.
Et connaissez vous, des traitements naturels ?
Sinon, bien sur, j’attend la REMYELINISTION !,
Avez vous des informations dessus ?
Merci,pour vos réponses;
Amicalement,
Edith