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Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ?

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Patients Sclérose en plaques

Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ?

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didit16

30/05/2019 à 16:36

Bon conseiller

didit16

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Bonjour a tous,

Je ma appelle Edith, j’ai 49 ans et jhabite en Charente; vers Angoulême ,

J’ai une Sclérose en Plaques diagnostique

en 1992 .

J’ai des difficulté a la marche depuis 2010.

Et je me déplace, en Fauteuil-Roulant .

J’ai Effectué plusieurs protocoles, afin de pouvoir Bénéficié, de médicaments pas encore commercialisé .

Comme l’INTERFERON; l NATALIZUMAB appelé maniant TISABRY.

Mais le TISABRY après 2 ans de prise,

comporte des risques, j’ai du Arrêter !

J’ai aussi essayé la BIOTINE,

Mails malheureusement je n’ai pas eu d’effet positif !
Aujourd'hui je prend du FAMPIRA,

Il ne fait pas des miracles. mais si je l’arrête; je me sent mal !
Une amie m'a parlé de L’ARGENT COLLOIDAL

je l'ai essayé pendant un mois,

sans grand résultat,

Peu être, devrai-je réessayé ?

On m’a parlé d’un Régime Alimentaire,

quelqu’un a t’il essayé ?.

Et connaissez vous, des traitements naturels ?

Sinon, bien sur, j’attend la REMYELINISTION !,

Avez vous des informations dessus ?

Merci,pour vos réponses;

Amicalement,

Edith

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dan26576

18/06/2019 à 11:12

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dan26576

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Oui dès fois on peux se faire plaisir, le problème ça concerne les gens qui font des erreurs, ils le savent, mais non ils ne peuvent pas se corriger, un problème pour eux, et je repense que quand j'étais à l'hôpital, mon voisin de chambre qui a la sep, fumait, obligé de sortir de l'hôpital pour aller fumer, alors qu'il savait que le tabac aggrave la sep, il le sait, mais non il continuera à fumer ; il me fait de la peine...

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xavier666

Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/presentation-43080 2019-06-18 11:12:11

Utilisateur désinscrit

18/06/2019 à 13:11

Je comprends.. quand j'ai arrêté de fumer j'ai énormément récupéré, les symptômes se sont aplanis comme par magie..

Alors la SEP évolue à sa manière mais on se comprend beaucoup mieux toutes les deux! Oui.. je m'en suis fait une colloc.. on fait comme on peut ! 😊

dan26576

19/06/2019 à 09:43

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dan26576

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Oui toujours respecter les autres patients, qui eux aussi vivent les mêmes contrariétés, via la sep, garder le moral pour avancer le mieux possible dans la vie, avec le emoticon Cils

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xavier666

Semiranis

19/06/2019 à 20:02

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Semiranis

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Bonjour à tous je découvre ce forum à la recherche de petits trucs pour s'arranger avec sa "coloc" comme dit Leesia :) , j'ai une SEP primaire progressive depuis 9 ans, et j'ai comme vous cherché comment améliorer mon alimentation. Il y a plus de conseils sur les aliments à éviter que sur ceux à conseiller, la viande rouge, les boissons sucrées le sel, ça n'est pas bon pour nous. Sur la vitamineD, les noix, les huiles riches en oméga3 il y a des études controlées, je prends le matin un petit déjeuner miam au fruit qui contient toutes ces bonnes choses ( recette de France Gillain ) ça me reussit bien, pas d'hypoglycémie à 11 h , plus de résistance à l'effort ? et pour la perméabilité intestinale de la glutamine en cure d'1 mois de temps en temps sans avoir lu une preuve d'efficacité mais ça ne fait pas de mal :)

Nathali57

19/06/2019 à 21:05

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Nathali57

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@Semiranis J ai adopté le miam aux fruits depuis 2 ans, que de bonnes choses pour nous, c est gourmand, coloré et pas monotone.

Convient aussi aux sans, sans gluten ni laitage avec les seuls sucres des fruits et sans se casser la tête

Je vais regarder la glutaminr

Merci

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Nathali57

Édité le 19/06/2019 à 21:54

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Nathali57

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dan26576

20/06/2019 à 10:14

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dan26576

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@Nathali57 Bonjour, le pain que je mange c'est du pain sans gluten, et le matin je mange deux yourtes soja nature dans la crème budwig, je mange un yaourt soja aux fruits en dessert à midi.

À quatre heurs je mange un yaourt aux fruits avec une tranche de pain brioché "Gluten Free"

Le soir en dessert je mange des noies, des cerneaux de noies.

le matin et le soir je mange une cuillère à soupe de Goji premium, que je mâche.

oui toujours se faire plaisir au niveau des aliments

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xavier666

dan26576

20/06/2019 à 10:19

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dan26576

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@Semiranis Bonjour

Bonjour, le pain que je mange c'est du pain sans gluten, et le matin je mange deux yourtes soja nature dans la crème budwig, je mange un yaourt soja aux fruits en dessert à midi.

À quatre heurs je mange un yaourt aux fruits avec une tranche de pain brioché "Gluten Free"

Le soir en dessert je mange des noies, des cerneaux de noies.

le matin et le soir je mange une cuillère à soupe de Goji premium, que je mâche.

oui toujours se faire plaisir au niveau des aliments

xavier666
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@Semiranis

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xavier666

Semiranis

20/06/2019 à 18:56

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Semiranis

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bonjour @Nathali57‍ et @dan26576‍ , pourquoi avez vous stoppé le gluten ? c'est en rapport avec la SEP ou pour des problèmes intestinaux ?

Utilisateur désinscrit

20/06/2019 à 19:20

@Semiranis Les 2 mon Capitaine ! J'ai arrêté également depuis quelques mois sur les conseils de ma naturopathe et c'est magnifique les changements qu'il y a eu. Cela dit, c'est un véritable exercice de tous les jours. Le gluten est devenu mauvais pour le corps au fur et à mesure du temps. Le blé a changé et n'est plus aussi bon qu'avant. Ça nous rend tous malades. Mais je suis sûre que Dan t'en parlera mieux que moi.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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