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Patients Sclérose en plaques

OCRELIZUMAB

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Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.

Bon courage à vous toutes et tous.

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Lesmeds

12/12/2018 à 10:05

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Lesmeds

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Bon courage @Semiranis‍ , je pense ocrevus trop cher et son efficacité n'a pas été démontré pour la primaire progressive

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-12-12 10:05:06

Magalisep

12/12/2018 à 13:44

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@Semiranis Bonjour,

Je suis sous rituximab pour ma part depuis le début de l'année 2018. J'ai 37 ans.

Le principal risque lors de l'administration du Rituximab est de faire une réaction allergique, qui est réduite avec l'Ocrevus. C'est pour cela que la perfusion est longue ... (6 ou 7 heures je crois), et nous sommes très surveillée (l'infirmière relève les constantes toutes les 15 min).

Ensuite, le principal risque est de contracter une infection opportuniste ... Le Rituximab attaque massivement les lymphocytes B. Donc, nous sommes immunodéprimés.

Pour ma part, j'arrive à passer entre les mailles du filet. Ma fille avait une roséole, et je ne l'ai pas attrapé ! Mais les neuro sont attentifs au suivi médical. J'ai reçu un courrier pour faire le vaccin contre la grippe. Ce que craint le plus le neuro, ce sont des affections pulmonaires. Je ne peux pas te dire pourquoi en revanche.

En revanche, j'ai une sep RR, pour ma part, je revis ... Les atteintes précédentes restent (fourmillements dans un bras, au niveau du sacrum, très légers troubles de l'équilibre etc.), mais je n'en ai plus de nouvelles, et l'effet de torpeur de la fatigue a complètement disparu. Et plus aucune évolution sur l'IRM. Donc autant te dire que c'est très positif dans mon cas !

Bon courage, et je te souhaite également d'excellentes fêtes de Noël !

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Magali

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-12-12 13:44:49

Cow597

13/12/2018 à 10:41

Cow597

Dernière activité le 19/11/2024 à 15:21

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@Magalisep Merci pour ton précieux témoignage ! J'ai déjà eu 2 séquences de perfusion d'Ocreluzimab et je dois passer sous Rituximab en avril, puisque l'Ocrevus n'a plus l'ATU...ça me déçoit énormément, étant donné qu'on m'avait dit que l'Ocrevus était le must...ton message me rassure un peu, j'espère juste que le Rituximab aura les mêmes effets positifs sur moi que pour toi, puisque j'ai une SEP primaire progressive, à la différence de toi.

Bonne journée à tous ! :-)

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Cow597

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-12-13 10:41:30

Magalisep

15/12/2018 à 17:47

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Magalisep

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@Cow597

Bonsoir Cow 597,

J'espère que le produit sera aussi efficace pour toi ! La neurologue pensait au début d'année que je passerai sous Ocrevus ... je reste finalement sous Rituximab. Mais dès le départ, c'était selon elle des produits qui avaient une action similaire ... d'après ce que je comprends (je ne suis pas biologiste ...), dézinguer les lymphocytes B !

Courage et passe d'excellentes fêtes de fin d'année !

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Magali

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-12-15 17:47:13

den88

02/01/2019 à 11:02

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den88

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@Chris31 , c'est bien pour cette raison que je ne poste plus rien et ne participe plus aux discussions..

Bonne journée

Denis

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-02 11:02:04

Chris31

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Édité le 02/01/2019 à 14:39

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Chris31

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@den88 Bonjour , meilleurs vœux à tou(te)s emoticon Gros sourir

Concernant le Rituximab (Mabthera) qui est seul administré den88 , il ne doit pas t'effrayer et te pousser à ne plus poster , bien au contraire (lis les renseignements sur la discussion dédiée et les commentaires sur la discussion des ressentis (tableau) , c'est aussi un anti CD20 et son "travail" reste le même ....

Je rajouterai @Louise-B‍ que cette discussion doit être fermée pour ne plus pouvoir y poster ( tout en restant visible) étant donné que l'Ocrevus (Ocrelizumab) n'est et ne sera plus proposé aux patients , et que si les membres du forum souvent appelés continuent à poster un peu partout je n'assurerai plus le suivi de leurs ressentis en venant chercher leurs commentaires sur les mauvaises discussions ! Bonne journée emoticon Clin d'oeil

Bien toi emoticon Clin d'oeil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-02 14:23:16

Lakepomm

09/01/2019 à 18:12

Lakepomm

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Bonjour j'ai la Sep PP. je suis sous ocrelyzumab mais je voudrais avoir un renseignement : peux t-on avoir un traitement de fond avec cette perf ? Si oui, Lequel ? Et y a t-il des effets secondaires ?

pour le moment je prends que du mantadix pour la fatigue et le neurologue ne m'a jamais parlé d'un traitement de fonds. Mon périmètre de marche diminue (bien que je vais au kiné 2x par semaine et que je fais du tapis de marche chez moi). Et lorsque je lui demande quelque chose pour me booster il me réponds qu'il ne sais pas quoi me donner !

Merci pour votre réponse.

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-09 18:12:54

jean69

10/01/2019 à 07:37

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jean69

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Bonjour Lakepomm ,l'Ocrélizumab est un traitement de fond.Bonne journée

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-10 07:37:23

Lakepomm

10/01/2019 à 17:09

Lakepomm

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Ha je ne savais pas !!! Merci de ta réponse jean69

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-10 17:09:51

Semiranis

11/01/2019 à 11:06

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Semiranis

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Bonjour Lakepomm, as tu lu les commentaires sur la Biotine, un traitement prescrit pour la fatigue délivré seulement par la pharmacie de l’hôpital Pour les SEP progressives ? Je fais partie de celles pour lesquelles cela aide beaucoup, sans changer l’évolution De la maladie , hélas. Bon courage à toi

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-11 11:06:10

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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