OCRELIZUMAB

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Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.

Bon courage à vous toutes et tous.

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Lisa1963

31/10/2018 à 08:43

Lisa1963

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Moi j ai du consulter moi l neutologue par moi même j avait 49 ans et lui l généraliste disait que à cette âge c était pas possible une sep

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Chris31

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Chris31

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Bonjour à tous les membres de ces dernières pages @cyclolive‍ @Manu89‍ @Lisa1963‍ etc.... Comment voulez vous que je suive vos ressentis si vous ne les donnez pas sur la bonne discussion ? emoticon En colère Ici c'est la discussion Ocrelizumab et vous êtes tous sous Rituximab .....Pfffffffffff je ne vais pas faire la chasse aux comm systématiquement ! Merci de cibler les discussions !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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lauralie

01/11/2018 à 07:23

lauralie

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bonjour alors premiére perfusion d ocrevus le 28/11/ et la deuxiéme le 12/12 je vous tiens au jus aprés la premiére bonne journée

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-11-01 07:23:36

Utilisateur désinscrit

01/11/2018 à 14:11

Hello tout le monde

Je vais recevoir ma deuxième dose d'Ocrelizumab le 5 décembre, 6 mois après les deux perfusions de juin. Je viens donc de passer ces 5 derniers mois sans poussées inflammatoires (je touche du bois) et dans l'ensemble je me suis bien portée. Ma jambe droite a toujours tendance à traîner un peu quand je me suis un peu trop fatiguée mais grâce à ma ténacité habituelle, je m'en sors bien je trouve. Je ne me laisse pas abattre par la douleur ni le handicap. La Kiné 2x par semaine m'assure un cadre de soins rassurant.

Je reste connectée avec vous.

Dans 4 mois j'aurai 65 ans et je prends ma retraite. Youpie !

A très vite.

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-11-01 14:11:01

den88

02/11/2018 à 13:14

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den88

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Cow597

03/11/2018 à 15:27

Cow597

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@den88 Pétition signée et partagée.

merci et bonne journée

corinne

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Cow597

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Cow597

05/11/2018 à 12:08

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Semiranis

10/12/2018 à 19:16

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Bonjour à tous,

J'ai 63 ans et une SEP primaire progressive depuis 8 ans , je suis en retraite un peu anticipée pour incapacité depuis 6 mois, c'est plus facile de se reposer ! Après avoir hésité mon neurologue me propose un traitement de fond par Ocrevus, car même si les IRM sont stables depuis 1 an, je marche moins bien , il m'est plus difficile de me déplacer : je n'arrive plus à appuyer sur la pédale d'embrayage et les escaliers du métro m'épuisent. L'Ocrelizumab est le seul à avoir prouvé une action pour des SEP primaires progressives selon lui, or l'autorisation temporaire d'utilisation doit s'interrompre en mars ... il passerait ensuite en seconde intention au Rituximab. Il m'a demandé mon avis,je préfère tenter un traitement de fond sans attendre d'aller encore moins bien, quitte à le stopper s'il est inefficace. En vous lisant j'ai vu peu d'effets indésirables rapportés.

A bientôt, je vous le souhaite de partager de beaux moments avec vos proches en cette fin d'année

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-12-10 19:16:05

Lesmeds

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Bonjour @Semiranis‍ ,

J'étais sous ocrevus (j'ai reçus une perfusion) et on m'a basculé récemment (1 mois) sous rituximab pour une SEP PP.

Selon mon neurologue, c'est la même molécule et même qu'en certain pays (il a parlé de suède) c'est le seul traitement qu'ils utilisent et qu'ils considèrent efficace.

Je n'ai pas d'effet indésirables (maybe c'est un peu tôt pour les voir), mais je préfère agir...

Bonne journée

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-12-11 10:20:27

Semiranis

11/12/2018 à 12:43

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Merci de ton message les meds, c’est vrai je ne comprends pas bien pourquoi débuter maintenant un traitement d’Ocrevus sachant qu’il ne va plus être remboursé à l’hôpital. Difficile de savoir si c’est son prix qui cause l’arret de l’ATU ou le manque d’efficacité supplémentaire par rapport au Rituximab. J’ai des scrupules à creuser le gouffre de la SS en cumulant la Biotine et Ocrevus ... mais si la maladie progresse je le creuserai aussi ...

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-12-11 12:43:24

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