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Patients Sclérose en plaques

OCRELIZUMAB

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Édité le 09/11/2016 à 09:26

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Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.

Bon courage à vous toutes et tous.

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Lisa1963

31/10/2018 à 08:43

Lisa1963

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Moi j ai du consulter moi l neutologue par moi même j avait 49 ans et lui l généraliste disait que à cette âge c était pas possible une sep

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Chris31

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Chris31

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Bonjour à tous les membres de ces dernières pages @cyclolive‍ @Manu89‍ @Lisa1963‍ etc.... Comment voulez vous que je suive vos ressentis si vous ne les donnez pas sur la bonne discussion ? emoticon En colère Ici c'est la discussion Ocrelizumab et vous êtes tous sous Rituximab .....Pfffffffffff je ne vais pas faire la chasse aux comm systématiquement ! Merci de cibler les discussions !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-10-31 15:18:46

lauralie

01/11/2018 à 07:23

lauralie

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bonjour alors premiére perfusion d ocrevus le 28/11/ et la deuxiéme le 12/12 je vous tiens au jus aprés la premiére bonne journée

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-11-01 07:23:36

Utilisateur désinscrit

01/11/2018 à 14:11

Hello tout le monde

Je vais recevoir ma deuxième dose d'Ocrelizumab le 5 décembre, 6 mois après les deux perfusions de juin. Je viens donc de passer ces 5 derniers mois sans poussées inflammatoires (je touche du bois) et dans l'ensemble je me suis bien portée. Ma jambe droite a toujours tendance à traîner un peu quand je me suis un peu trop fatiguée mais grâce à ma ténacité habituelle, je m'en sors bien je trouve. Je ne me laisse pas abattre par la douleur ni le handicap. La Kiné 2x par semaine m'assure un cadre de soins rassurant.

Je reste connectée avec vous.

Dans 4 mois j'aurai 65 ans et je prends ma retraite. Youpie !

A très vite.

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-11-01 14:11:01

den88

02/11/2018 à 13:14

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den88

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OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-11-02 13:14:38

Cow597

03/11/2018 à 15:27

Cow597

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@den88 Pétition signée et partagée.

merci et bonne journée

corinne

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Cow597

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Cow597

05/11/2018 à 12:08

Cow597

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Cow597

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Semiranis

10/12/2018 à 19:16

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Semiranis

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Bonjour à tous,

J'ai 63 ans et une SEP primaire progressive depuis 8 ans , je suis en retraite un peu anticipée pour incapacité depuis 6 mois, c'est plus facile de se reposer ! Après avoir hésité mon neurologue me propose un traitement de fond par Ocrevus, car même si les IRM sont stables depuis 1 an, je marche moins bien , il m'est plus difficile de me déplacer : je n'arrive plus à appuyer sur la pédale d'embrayage et les escaliers du métro m'épuisent. L'Ocrelizumab est le seul à avoir prouvé une action pour des SEP primaires progressives selon lui, or l'autorisation temporaire d'utilisation doit s'interrompre en mars ... il passerait ensuite en seconde intention au Rituximab. Il m'a demandé mon avis,je préfère tenter un traitement de fond sans attendre d'aller encore moins bien, quitte à le stopper s'il est inefficace. En vous lisant j'ai vu peu d'effets indésirables rapportés.

A bientôt, je vous le souhaite de partager de beaux moments avec vos proches en cette fin d'année

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-12-10 19:16:05

Lesmeds

11/12/2018 à 10:20

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Bonjour @Semiranis‍ ,

J'étais sous ocrevus (j'ai reçus une perfusion) et on m'a basculé récemment (1 mois) sous rituximab pour une SEP PP.

Selon mon neurologue, c'est la même molécule et même qu'en certain pays (il a parlé de suède) c'est le seul traitement qu'ils utilisent et qu'ils considèrent efficace.

Je n'ai pas d'effet indésirables (maybe c'est un peu tôt pour les voir), mais je préfère agir...

Bonne journée

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-12-11 10:20:27

Semiranis

11/12/2018 à 12:43

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Semiranis

Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12

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Merci de ton message les meds, c’est vrai je ne comprends pas bien pourquoi débuter maintenant un traitement d’Ocrevus sachant qu’il ne va plus être remboursé à l’hôpital. Difficile de savoir si c’est son prix qui cause l’arret de l’ATU ou le manque d’efficacité supplémentaire par rapport au Rituximab. J’ai des scrupules à creuser le gouffre de la SS en cumulant la Biotine et Ocrevus ... mais si la maladie progresse je le creuserai aussi ...

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-12-11 12:43:24

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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