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Patients Sclérose en plaques

OCRELIZUMAB

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Édité le 09/11/2016 à 09:26

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Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.

Bon courage à vous toutes et tous.

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davy79

28/10/2018 à 00:49

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C'est exactement ça c'est une question de rapport bénéfice / coûts, dans les formes progressives l'ocrelizumab n'est pas jugé assez efficace et coûte 25000€ par injection.

Petite question: est-ce que quelqu'un prend le Rituximab pour une forme progressive ?

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Davy

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Lisa1963

28/10/2018 à 03:34

Lisa1963

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Moi j suis toujours sur Rituximab pas l grand chose

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Manu89

28/10/2018 à 07:16

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Manu89

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Bonjour @davy79,

J'ai une SEP depuis 2002 qui est devenue progressive à partir de 2007. Après avoir essayé de nombreux médicaments, je suis sous Rituximab depuis début 2018.

Point positif: pas d'effets secondaires notables.

Point négatif: pas d'effets positifs notables non plus...

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BEATI PAUPERES SPIRITU

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cyclolive

28/10/2018 à 10:16

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cyclolive

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Bonjours j'en suis à ma deuxième perfusion de rituximab et j'aurai la prochaine en décembre. Ces derniers temps j'ai noté une amélioration de mon état. Mes symptômes et mon état général semblent avoir régressé. à la première perfusion je n'avais rien remarqué. En ce qui concerne les effets secondaires il me semble avoir des bouffées de chaleur ce qui n'est pas quelque chose l'habituel chez moi. J'ai 51 ans mais je suis un homme...

A moi aussi il m'a été dit qu'il n'y avait que peu de différence entre le rituximab et l'ocrelizumab.

Bonne journée à tous

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-10-28 10:16:09

cyclolive

28/10/2018 à 10:17

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cyclolive

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Oups j'ai oublié de préciser que j'ai une forme progressive

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Cow597

29/10/2018 à 07:56

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@cyclolive je te remercie pour ce message qui me rassure et m’encourage...

Bonne journée ! 😊

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Cow597

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cyclolive

29/10/2018 à 08:47

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Bonjour cow597.

Je suis content que mon message t'encourage. Mais juste une precision. Mes symptomes regressent... un peu. Ce n'est pas non plus un miracle. Je marche un petit peu mieux mais je ne me suis pas non plus remis au footing. Voilà c'était juste pour ne pas que mon message soit trop positif. Mais c'est déjà bien. Sûrement un jour y aura t il un médicament qui guérit cette maladie ...

Bonne journée

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-10-29 08:47:36

lauralie

30/10/2018 à 07:29

lauralie

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bonjour vos symptomes c est quoi surtout des douleurs dans les jambes moi mon medecin traitant m avait dit que j avais de la polyartrites alors du coup j ai du mal a faire la differance

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-10-30 07:29:27

Cow597

30/10/2018 à 07:51

Cow597

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@cyclolive Bonjour !

Moi non plus je ne me remettrai pas au footing, j’en ai fait mon deuil, et pourtant j’en faisais toutes les semaines 😔...mais je pense que dans notre cas commun, il est important de continuer à pratiquer du sport...je me suis mise au Pilate et au yoga, en plus du renforcement musculaire et stretching avec le kiné. Ça fait un bien fou !!! Je te le conseille ! Et le vélo aussi...on va pas se laisser abattre hein ! 😊

Sinon je vous conseille aussi le petit livre « vaincre la sclérose en plaque », plein de conseils, notamment alimentaires. Depuis j’ai quasiment supprimé le lait et le gluten, j’ai l’impression que ça me fait du bien...

bonne journée à tous ! 😘

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Cow597

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-10-30 07:51:30

cyclolive

30/10/2018 à 08:54

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cyclolive

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Bonjour cow 97,

Pour ce qui est du sport je suis à 100% d'accord. Je ne me déplace d'ailleurs qu'en velo électrique .Vélo classique trop difficile. Et je fais des étirements seuls et avec kiné. C'est indispensable dans nos types de maladie.

Par contre les régimes alimentaires, je ne suis pas convaincu...

Bonne journée

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-10-30 08:54:09

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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