OCRELIZUMAB

Bonjour tiennou 71, alors vois tu un changement quelconque avec la perf d'ocrelyzumab ?

@Lakepomm 

Bonjour

c’était il y a 1 semaine. beaucoup trop tot pour voir quelque chose. 

Le but de la molécule c'est de stopper la progression, . Je verrai dans 1 an si je suis encore au même point., dans ce cas c'est que ca marche ou si la maladie progresse, dans ce cas ca veux dire que ca ne marche pas sensas . Le protocole dure 4 ans donc il faut être patient

Cela fait 6 ans et demi que je suit ce protocole d'ocrelyzumab. Au départ c'était à l'aveugle et il s'est avéré que j'ai eu le placebo... maIs depuis 2 ans il n'est plus en aveugle et j'ai le médicament maintenant ! Selon le neurologue, il me dit que la maladie n'évolue pas d'après mes irm (enfin là j'ai un doute...)

Bonjour moi mon protocole dure que 6mois et la j'ai ma perfe le30 novembre et déjà une nouvelle poussée, j'attends ma cure de bolus. 

Hello, j'ai déjà eu 2 perfusions d'ocrélizumab et je croise les doigts mais je n'ai plus eu de poussées depuis 1 an alors que l'année d'avant j'en ai eu 2 en 6 mois. J'y crois en tout cas, et pour moi les traitements aux anticorps c'est l'avenir pour le traitement de toutes ces maladies auto-immunes. Je n'ai eu aucun désagrément depuis que je bénéficie de ce traitement. Et pourtant, j'ai déjà presque 65 ans.

Si vous avez des questions à me poser, n'hésitez surtout pas ! Courage à toutes et à tous chers Sepiennes et Sepiens.

MaIs je n'ai pas de poussée !  Enfin je n'ai pas l'impression !! J'ai une sep évolutive primaire, elle évolue donc au fil du temps.... Et vous ?

@snackie bonjour, justement je voulais connaître des gens qui sont sous ocrevus, je suis contente que pour toi cela se passe bien. J'ai été diagnostiquée en décembre 2018 ,a l'irm trois plaque active donc, 5jours de solumedrol et direct sous ocrevus, bien que ma Neuro de dit que j'ai une RR. Je me pose d'autant plus de questions car ma dernière perf c'etais le 8 janvier et depuis trois jours encore une partie de moi qui est anesthésié, je comprends rien. Alors lundi retour à l'hosto .Je croyais que sous ocrevus, je ne ferai pas de poussée et en te lisant je comprends encore moin, je sais bien que la SEP est différente chez tout le monde, mais la ??? 😰

Bonjour je suis sous ocrevus et la c'est mon deuxième bolus donc pour moi je dit bien pour moi ocrevus ne fonctionne pas. 

dalila78 Bonjour, je vais te dire ce que je pense après t'avoir relue (mais je ne suis pas médecin), c'est que le traitement de Solumedrol (cortisone) que tu as reçu suite à une poussée inflammatoire est supposé soigner les symptômes de l'inflammation qui sont différents chez chacun. Chez toi c'est apparemment la sensation d'anesthésie. Chez moi par exemple, c'était la sensation de brûlure sur la peau de tout mon côté droit. Douleur qui n'est pas partie immédiatement après les 5 jours de Solumédrol mais petit à petit, elle disparaissait. D'autre part, la perfusion d'Ocrelizumab (anticorps) sert à freiner la maladie dans le temps donc, elle n'est pas faite pour que tu ressentes un effet immédiat après l'avoir reçue, du genre avec un mal de tête, tu prends du Doliprane et une demie-heure après tu n'as plus mal. Par contre, dans le temps, en principe, et grâce à l'Ocrelizumab sur l'IRM il n'y aura plus de nouvelles lésions.

J'espère que j'ai réussi à me faire comprendre :) Bon week-end à toi à tout le monde. De toute façon, bougez bougez bougez !

snackie

@Maxouu  et bien je crois que pour moi non plus ça ne fonctionne pas ! Je ne sais pas combien de plaques j'avais à la base et combien j'en ai maintenant ! MaIs je n'ai pas l'impression que ça se soit améliorée !