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Patients Sclérose en plaques

La biotine, miracle ou non ?

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laplace

Édité le 27/10/2016 à 14:40

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laplace

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Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.

Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.

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4quart

21/01/2021 à 20:18

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Je sors brièvement de mon silence pour poser une question concernant la Biotine. Quelqu’un peut- il me dire si la composition de la Biotine vendue par Iherb est rigoureusement la même que celle du Qizenday ?
Merci .

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2021-01-21 20:18:54

Anrib28

22/01/2021 à 10:31

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@4quart‍

bonjour il est impossible de pouvoir y répondre car un produit de l’abo pharmaceutique est par essence protégé et sa composition non divulguée cela leur permet aussi de pratiquer des prix de vente astronomiques

ce qui importe pour les Biotines trouvées en parapharmacie c’est de savoir si elles sont efficaces et sans effet secondaires notoires

il faut se rapprocher des sites sep US ou canadiens ou elles sont consommées régulièrement

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Martine

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2021-01-22 10:31:45

4quart

22/01/2021 à 11:14

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Merci de votre réponse . J’en ai reçu hier et ai commencé aujourd’hui. On verra... ce qui est juste scandaleux c’est effectivement le prix astronomique du Qizenday par rapport aux 45€ mensuels chez Iherb. il faudra que ça se sache et que ce soit plus largement ébruité. Bonne journée.

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2021-01-22 11:14:01

Bidulou04000

22/01/2021 à 12:22

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@Anrib28 j'ai demandé à une amie qui vit aux US il n'y a plus de qizenday aux U S

Vous l'achetez sur quel site ? Merci bonne journée

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claudine

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2021-01-22 12:22:11

Anrib28

22/01/2021 à 12:42

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@Bidulou04000‍

bonjour

je n’en achète pas je n’ai pas parlé du Quizenday mais suggéré pour ce qui concerne la biotine de « I herb » de verifier sur les sites sep US ou canadien quels étaient les retours de ceux qui l’utilise justement pour remplacer le quizenday 😉

perso après le refus du Mathec de m’intégrer dans la procédure j’ai fait HSCT au Mexique en Août car les neuros après m’avoir changer 5 fois de traitement en 12 ans ils n’avait plus rien à me proposer sauf de laisser la maladie me dévaster des pieds à la tête

mon mari a préféré utiliser toutes nos économies pour tenter ce soin ultime qui est surtout le seul à pouvoir stopper voir diminuer les effets de la sep à ce jour ça marche dans 80% des cas alors pourquoi pas moi on va juste passer l’année de montagnes russes post greffe et on verra bien au moins nous avons tout tenté et nous n’aurons aucun regret

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Martine

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civar_rou

22/01/2021 à 13:56

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La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2021-01-22 13:56:05

Bidulou04000

22/01/2021 à 21:03

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Bidulou04000

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@Anrib28 bonjour ci joint un lien interessant taper

Congres patients ARSEP2020

Vous mettez le curseur à 60 minutes et là le professeur Pelletier prend la parole au sujet des avancés therapeutique en autre SEP primaire progressive et secondaire progressive

C'est vrai qu'on vit dans un monde de fous où l'argent est maitre de tout.

J'espère que votre nouveau traitement va vous faire sortir de l'impasse

Je vous souhaite le meilleur pour 2021 ainsi que votre mari.

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claudine

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2021-01-22 21:03:17

Bidulou04000

22/01/2021 à 21:24

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Bidulou04000

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@civar_rou bonjour contente pour vous d'avoir trouvé de la biotine.

J'ai lu que vous en aviez déjà pris ?

50 €/ mois c'est correct.

Combien de temps vous avez pû en prendre avant la suspension du produit en France...

Ce médicament vous aidait à la marche ?

Je vous donne aussi un lien interessant sur you tube

Il date de novembre 2020

Congrès des patients arsep 2020

Vous pouvez mettre le curseur à 60 minutes et vous entendez parler le pr Pelletier des traitements pour les sep primaires progressive ou secondairement progressive...il y a de l'espoir

..bonne soirée

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claudine

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2021-01-22 21:24:34

FRANFRO

23/01/2021 à 09:28

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FRANFRO

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Je commande une préparation magistrale de biotine à la pharmacie. Des caisses remboursent d’autres non.

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Francis

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2021-01-23 09:28:41

civar_rou

23/01/2021 à 14:34

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civar_rou

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Bonjour Bidulou04000

Merci pour l info . je vais regarder .

En ce qui concerne ma biotine. J'ai pris le qinzenday durant plus de 3 ans jusqu' a la fin de sa production. Ce médicament m'avait redonné du tonus au niveau général et une meilleure endurance pour marcher. Depuis j'ai pu constaté à nouveau: fatigue plus prononcée, une vitalité moindre à marcher. Je reprends ma biotine ( d'Angleterre) depuis une semaine il est trop tôt pour pouvoir évaluer le bien fait de ces gelules. Je vous tiendrai au courant d'ici un mois .

A bientôt

A. Rougeron

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2021-01-23 14:34:14

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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