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La biotine, miracle ou non ?
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cali29s
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cali29s
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bonsoir, j'ai appris en regardant une émission du magazine de la santé sur la 5, qu'il fallait 6 mois de traitement de biotine avant d'avoir des résultats. Participait à cette émission le professeur EDAN , neurologue à Rennes et un médecin atteinte de la sep à forme progressive.
cette dame prend également du Sativex elle va le chercher en Suisse tous les mois, ça lui coûte 600€ par mois entre le voyage, la consultation chez un neurologue suisse et les flacons de produit.
elle ne peut plus se passer de Sativex
alors courage à toutes, même si nous ne sommes pas médecins, et n'avons donc pas toutes les moyens pour aller en Suisse où dans un autre pays européen
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cali29s
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C'est fou! Pourquoi la France ne peux pas prescrire et fournir su Sativex??????
Pratiquement toute l'Europe en dispose!
Espérons qu'une fois les élections passées....on bouge, car les électeurs ne penseront plus "à la drogue des candidats"....
L'espoir ne se perdió jamais....
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Bonjour
Est ce que quelqu'un sait pourquoi la biotine est prescris aux cas progressifs ?
J'ai fait une seule grosse poussée avec des séquelles importantes et je ne refais malheureusement pas de myéline
Merci
Chris31
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Chris31
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@frontline Bonjour
Elle peut être prescrite aux 2 formes de SEP mais si il n'y y a pas de poussée donc pour une RR il faut qu'elle soit quiescente ...une etude a ete menée sur les 2 types essais et resultats ( vois les articles que javais mis à ce sujet fin 2015 et debut 2016?qui repondent à ta question )
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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ok j'ai toutes mes chances alors d'obtenir la fameuse ATU ?
ça elle se repose bien depuis 2003, moi par contre elle me fatigue.
j'ai vue que tu avais eu le produit, bravo, j’espère que ça continue à bien se passer pour toi ?
Chris31
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Chris31
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@frontline Bonsoir , tu as "des chances" si ta SEP a évolué insidieusement malgré l'absence de poussées flagrantes , et que cette évolution se confirme au vu de ton état clinique et de tes symptômes. Un IRM encéphale comparativement à ton IRM avant 2003 pourra aussi confirmer ou pas . En effet tu dis " ça elle se repose bien depuis 2003, moi par contre elle me fatigue." Cela fait donc 14 ans et elle te fatigue genre , façon de parler ? ou elle te fatigue réellement ( tu te sens + fatigué) ?
Il te faut faire le point sur ta SEP avec ton (ou un) neuro hospitalier et ce n'est qu'avec ces éléments qu'il pourra ou pas te faire une demande d'ATU .
moi je prends Qizenday depuis avril 2016 et si elle m'a fait énormément de bien quasiment les 1ères semaines , il en demeure que je dois contrer l'effet +++ spasticité avec de l'exercice quotidien... ceci dit je revois mon neuro début octobre car 2 nouvelles lésions depuis le début biotine , 1 sourde et 1 inflammatoire ... donc il veut me mettre sous Rirtuximab mais moi je reculerai encore car je ne le souhaite pas pour l'instant !
On verra si je continue Biotine ou pas jusqu'en 2018 , mais pourquoi pas ? je déciderai fonction les résultats de mes IRM encéphale et médullaire d'octobre rapprochés des derniers .
Bon WE
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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bonjour;
non elle n'évolue vraiment pas au vue de mes derniers irm.
quand je dis qu'elle me fatigue, c'est que je suis las de l'avoir sur le dos, de subir l'été avec le fameux syndrome d'hutoff, d'être cloué au lit à 38 de fièvre, d'avoir une vessie neurologique imprévisible ou presque et d'etre fatigable avec un périmètre de marche ridicule et je dois en oublier.
mais je reste conscient que je suis pas le moins bien loti, et je pense aux autres malades tout les jours
et je suis fatigué que la recherche avance à ce rythme
je te souhaite beaucoup de chance pour la suite des événements
Chris31
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Chris31
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@frontline oui Bonjour , je comprends , mais ce que tu dis subir et notamment au niveau vésical et moteur ressemble assez à une progressive et non à une RR , ceci dit , c'est ton neuro hospitalier qui te connait bien qui doit trancher , et c'est ça qui permettra ou pas la prescription de biotine .... Ce que j'en dit est qu'il est important de savoir le plus tôt possible (surtout si tu es passé en secondaire ou pas) , en effet me concernant ce n'est qu'à 52 ans qu'on me l'a dit (de RR très calme pendant 20 ans ----> SP ) sans certitude , et ça faisait déjà 4 ans que j'étais bien plus fatigable au niveau activité sportive et autre et que je le disais à mon neuro privé qui ne réagissait pas ...la biotine n'était pas encore là il y a 6 ans mais j'aurai été bien plus prudente sur pas mal de choses ... et notamment sur le fait de migrer plus rapidement vers le neuro hospitalier qui me suit aujourd'hui
Bonne chance et courage pour la suite
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31 tu nous manques !
Voici une conclusion peu satisfaisante pour la biotine : https://www.globaldata.com/md1003-phase-iii-trial-failure-for-multiple-sclerosis-treatment-not-wholly-unexpected/
Dommage, j'avais aussi essayé, 6 semaines ... (sans succès).
Il faut attendre les prochains traitements.
Bises et amitiés.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Chris31
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Chris31
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@SepSepien Bonjour et sorry je suis extrêmement occupée et pas le temps de venir ici
Oui il fallait s'attendre aux résultats de cette étude ... sans commentaire... si les patients sous biotine avaient été mieux ciblés ( surtout pas d'activité inflammatoire ce qui te correspondait par ex , même en progressive II ) et accompagnés durant leur traitement , les effets de cette dernière seraient surement différents dans ses résultats
oh combien ont fait n'importe quoi , je m'en suis très vite rendue compte !!!!
Pour le Masitinib (d'AB Sciences) au mode d'action complètement différent , des résultats phase III positifs... mais bon...
Bonne journée et WE
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Double mode d’action
Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.
Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.