Patients Sclérose en plaques
La biotine, miracle ou non ?
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C'est fou! Pourquoi la France ne peux pas prescrire et fournir su Sativex??????
Pratiquement toute l'Europe en dispose!
Espérons qu'une fois les élections passées....on bouge, car les électeurs ne penseront plus "à la drogue des candidats"....
L'espoir ne se perdió jamais....
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@frontline Bonsoir , tu as "des chances" si ta SEP a évolué insidieusement malgré l'absence de poussées flagrantes , et que cette évolution se confirme au vu de ton état clinique et de tes symptômes. Un IRM encéphale comparativement à ton IRM avant 2003 pourra aussi confirmer ou pas . En effet tu dis " ça elle se repose bien depuis 2003, moi par contre elle me fatigue." Cela fait donc 14 ans et elle te fatigue genre , façon de parler 
? ou elle te fatigue réellement ( tu te sens + fatigué) ?
Il te faut faire le point sur ta SEP avec ton (ou un) neuro hospitalier et ce n'est qu'avec ces éléments qu'il pourra ou pas te faire une demande d'ATU .
moi je prends Qizenday depuis avril 2016 et si elle m'a fait énormément de bien quasiment les 1ères semaines , il en demeure que je dois contrer l'effet +++ spasticité avec de l'exercice quotidien... ceci dit je revois mon neuro début octobre car 2 nouvelles lésions depuis le début biotine , 1 sourde et 1 inflammatoire ... donc il veut me mettre sous Rirtuximab mais moi je reculerai encore car je ne le souhaite pas pour l'instant !
On verra si je continue Biotine ou pas jusqu'en 2018 , mais pourquoi pas ? je déciderai fonction les résultats de mes IRM encéphale et médullaire d'octobre rapprochés des derniers .
Bon WE 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@frontline oui Bonjour , je comprends , mais ce que tu dis subir et notamment au niveau vésical et moteur ressemble assez à une progressive et non à une RR , ceci dit , c'est ton neuro hospitalier qui te connait bien qui doit trancher , et c'est ça qui permettra ou pas la prescription de biotine .... Ce que j'en dit est qu'il est important de savoir le plus tôt possible (surtout si tu es passé en secondaire ou pas) , en effet me concernant ce n'est qu'à 52 ans qu'on me l'a dit (de RR très calme pendant 20 ans ----> SP ) sans certitude , et ça faisait déjà 4 ans que j'étais bien plus fatigable au niveau activité sportive et autre et que je le disais à mon neuro privé qui ne réagissait pas 
...la biotine n'était pas encore là il y a 6 ans mais j'aurai été bien plus prudente sur pas mal de choses ... et notamment sur le fait de migrer plus rapidement vers le neuro hospitalier qui me suit aujourd'hui 
Bonne chance et courage pour la suite 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31 tu nous manques !
Voici une conclusion peu satisfaisante pour la biotine : https://www.globaldata.com/md1003-phase-iii-trial-failure-for-multiple-sclerosis-treatment-not-wholly-unexpected/
Dommage, j'avais aussi essayé, 6 semaines ... (sans succès).
Il faut attendre les prochains traitements.
Bises et amitiés.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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@SepSepien Bonjour 
et sorry je suis extrêmement occupée et pas le temps de venir ici
Oui il fallait s'attendre aux résultats de cette étude ... sans commentaire... 
si les patients sous biotine avaient été mieux ciblés ( surtout pas d'activité inflammatoire ce qui te correspondait par ex , même en progressive II ) et accompagnés durant leur traitement , les effets de cette dernière seraient surement différents dans ses résultats
oh combien ont fait n'importe quoi , je m'en suis très vite rendue compte !!!!
Pour le Masitinib (d'AB Sciences) au mode d'action complètement différent , des résultats phase III positifs... mais bon...
Bonne journée
et WE
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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laplace
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laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
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Ami
Double mode d’action
Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.
Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.