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Patients Sclérose en plaques

La biotine, miracle ou non ?

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laplace

Édité le 27/10/2016 à 14:40

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laplace

Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36

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Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.

Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.

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Candice.S

Animatrice de communauté

07/05/2020 à 12:19

Bon conseiller

Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ?

La saviez-vous ? La Biotine (Qizanday) ne sera plus commercialisée. En effet, ce traitement a été utilisé en France dans le cadre d’une Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) depuis 2016. Les patients pouvaient l'utiliser en attendant que son efficacité soit prouvée par le laboratoire.
Malheureusement cet essai n’a pas atteint les résultats attendus et le laboratoire a décidé d’arrêter de mettre à disposition le Qizenday.

Étiez-vous au courant ? Est-ce que ce traitement était bénéfique pour vous ? Que pensez-vous de son arrêt ?

N'hésitez pas à échanger et à partager vos doutes, craintes et ressentis juste ici !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2020-05-07 12:19:08

domi19

07/05/2020 à 16:07

domi19

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Bonjour,

Je suis déçue, j'avais une amélioration , je prenais la biotine depuis 3 ans, mon périmètre de marche s'était amélioré, j'ai rendez-vous le 25 mai 2020, je verrai bien ce que mon neurologue me propose s'il y a un autre traitement?

Bon courage à vous.

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danielle

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2020-05-07 16:07:18

Mazarine

28/12/2020 à 19:59

Mazarine

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Bonsoir domi19

Comme toi, je suis très contrariée, je prenais de laBiotine depuis 4 ans et depuis plus rien car mon neurologue ne me donne rien car il n.y a rien pour moi(Sep pp)

Ton neurologue t’a t il prescrit un médicament

Merci pour ta reponse et bonne fête de fin d.année

Mazarine

Bonjour

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2020-12-28 19:59:48

gégésep

29/12/2020 à 18:05

gégésep

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Hélas non. Mon neurologue a eu l'honnêteté de me dire qu'il ne pouvait plus rien pour moi

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gégésep

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2020-12-29 18:05:01

Anrib28

29/12/2020 à 18:54

Bon conseiller

Anrib28

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@gégésep‍

bonjour

pour la biotine il est possible d’en faire venir via Amazon

Pour la Sep demandez lui de vous accompagner pour une greffe de cellules souches hématopoïètique (HSCT) c’est le seul remède efficace à 75% pour au minimum arrêter la sep

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Martine

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2020-12-29 18:54:49

gégésep

30/12/2020 à 15:03

gégésep

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Peut-être mais avoir plus de 50 ans est une contre Indication et j'en ai 75

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gégésep

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2020-12-30 15:03:28

Anrib28

31/12/2020 à 11:52

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Anrib28

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@gégésep‍

bonjour j’en ai 67 EDSS proche de 7 et je viens de le faire en France nous avons plus de 20 ans de retard en matière de traitement des maladies auto-immunes avec HSCT de l’aveu même de la directrice du Mathec sensé être le moteur de son développement en France

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Martine

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2020-12-31 11:52:16

Mazarine

04/01/2021 à 11:29

Mazarine

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Tous mes vœux de bonne et heureuse année à tous.

Merci Gegesep

j’en parle de suite à ma neuro et vs tiens au courant, je veux avancer et dans tous les domaines 😊

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2021-01-04 11:29:18

civar_rou

16/01/2021 à 13:55

Bon conseiller

civar_rou

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Bonjour,

Je n'arrive plus à retrouver la personne qui avait indiqué un moyen de se procrurer de la biotine dosée à 100mg via un site anglais .Jai contacté ce site avec cette adresse mail " <bridiebrocklindsay@gmail.com> " message à formuler en anglais , j'ai pu commander pour une centaine d'euros 100 gélules. Je viens de recevoir ma biotine ce midi.
Je vous tiendrai au courant pour vous dire si ces gelules me font le même effet que le qinzenday, la formule semble être semblable. Je croise les doigts !!!

Annie Rougeron

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2021-01-16 13:55:48

Anrib28

17/01/2021 à 10:47

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53

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Vous avez iHerb.com😉

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Martine

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2021-01-17 10:47:39

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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