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Patients Sclérose en plaques

La biotine, miracle ou non ?

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laplace

Édité le 27/10/2016 à 14:40

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laplace

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Double mode d’action

Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.

Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.

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Utilisateur désinscrit

29/04/2016 à 17:56

Bonjour, Bonsoir a tpous,

Tu as raison Detchen,

Je suis Focaliser sur cette Bioyine, car mon handicap s’aggrave …

Et mon neuro avais fait une demande d’Au pour la Biotine le 11 Mars.

J’appel la secrétaire du neuro, le 18 Mars

elle me confirme que mon Neuro a fait la demande, qu’elle a été envoyé

et qu’il me préviendrai, dés qu’il auront une réponse,

Sans réponse, et sur des conseils, j’appel la pharmacie de l’hôpital, le 25 Avril,

et on me rétorque, qu’il attendais une information, de moi, pour envoyer le dossier!,

il y a de quoi craquer !

Toute, cette attente pour rien !

Mais tu as raison, je devrais m’occuper de moi,

ne pas négligés pas les ttt annexes, Kiné etc

C’est super, Cris31, qu tu sois davantage en forme

et que tu es moins de spasticité,

c‘est déjà, un bon début !

Moi, j’ai beaucoup de spasticité.

Est ce que la biotine agit sur l’éuilibre ?

Car je manque furieusement d’Equilibre !!!

Merci, pour vos post encourageant.

A plus tard merodie

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-04-29 17:56:40

Detchen

30/04/2016 à 09:35

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Detchen

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Bonjour

Super @Chris31 ! Enfin ! La patience a payé !

@merodi alors ton dossier est bien parti le 25/4 ? tu l'as des nouvelles ? Si tu l'as commencé, Comment ça va depuis ?

courage et patience sinon car c'est en route.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-04-30 09:35:00

Utilisateur désinscrit

30/04/2016 à 12:08

Bonjour,

Je pense que mon dossier est enfin parti le 25/4 !

J’ai perdu un mois !

J’attends, cela peut prendre un mois...

Si, j’ai la chance de commencé, je vous raconterai mon ressentit.

A ce propos, comme j’ai su, que le MD1003, était commercialisé dans plusieurs pays d’Europe,

A la recherche de témoignages, J’ai cherché sur les forums Sep, Belge et suisse, et n’ai rien trouvé au sujet de la biotine .

Je vous joint les liens :

http://www2.multiplesklerose.ch/forumf/

http://lbsep-cf.nice-forum.net/f7-traitements

Maintenant, je cherche lr forum SP Canadien, et je ne trouve pas !

Bon Samedi

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-04-30 12:08:21

laplace

30/04/2016 à 17:09

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https://scleroseenplaques.ca/

https://mssociety.ca/fr/pdf/cpp-subcommbrief-feb03Fr.pdf

http://www.spestrie.ca/sclerose-en-plaques/au-canada/

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-04-30 17:09:36

Chris31

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30/04/2016 à 19:03

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Chris31

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Bonsoir à tous @merodi @laplace @Detchen ,

à merodi si ton dossier est parti le 25 avril seulement à l'ANSM compte 1 bon mois maximum tu l'auras peut-être ds 8 jours !

Quelques petites news me concernant à 24 jours de Cerenday : Dés les 10 premiers jours jours , il m'a semblé que j'avais plus de raideurs dans les jambes en journée (mais je trotte sans arrêt ds ma maison), parallèlement à un regain d'énergie et à la possibilité de retrouver tout plein de petites choses au quotidien ! plus de dextérité , plus de déplacements non calculés , la réalisation de taches ou efforts mis de coté depuis plusieurs mois ! Curieusement le soir je marche bcp plus fluide que le matin ... où je fais le plus de choses !

Par contre , avant-hier et hier aïe , ouïe sacré lumbago que j'explique très bien .... En effet mon corps parvient à refaire des mouvements impossibles à faire depuis longtemps et au lieu de me dire "stop c'est bon , ça suffit pour aujourd'hui " je suis tellement contente que j’enchaîne et donc il réagit à sa manière en disant "oh vas-y molo" sinon ça fera mal !

Donc , je suis convaincue de la nécessité de ré-éduquer le corps à l'effort parallèlement à la prise de Cerenday et notamment le bas du corps : les jambes , le bassin , les hanches etc... et ça ne peut se faire sans l'aide du kiné qui est là pour étirer les muscles après un effort (seuls , moins évident pour le faire correctement et sans risques pour eux et les articulations la preuve en est mon lumbago !

Un muscle qui ne sert plus aussi souvent raccourcit , l'(es) articulation(s) s'ankylosent d'où cet intérêt capital de la kiné... (ex nageuse et danseuse donc très souple et musclée à la base , j'ai conservé cette souplesse jusqu'à il y a 2 ans environ puis la descente aux enfers ... je connais les mouvements mais ne m'y aventure pas seule )

Bon ceci dit que du positif me concernant , aucun effet decondaire ou indésirable , plus de forme et de motivation , donc wait and see and expect to see more pour la suite

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-04-30 19:03:15

laplace

30/04/2016 à 19:19

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Génial !!!

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30/04/2016 à 20:11

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Detchen

30/04/2016 à 22:00

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Detchen

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Wonderfull ! oui, vas y molo

(mais on te comprends car ça me fait pareil depuis que mon denier ttt me réussi mieux que le précédent) je ne peux plus utiliser la canne (tendinite -ou poussée- sur le poignet qui ne passe pas).

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-04-30 22:00:14

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01/05/2016 à 11:13

Coucou tous le monde,

Merci Nathalie pour les liens, mais en faite je ne cherche pas de liens

sur les sites SP du Canada, que j’ai déja .

Mais sur des forums SP Canadien, autre que Face Book !

Pour échanger avec des patients SP ! Car le Cerenday, est peut être

commercialiser là-bas .

Enfin déjà; les témoignages de Nathalie et Chris 31, sont encouragent.

Et, la motivation comme tu écris Chis, c’est trés important !

Ne pas négliger, la kiné, pas facile de rester prudent, quand on se sent pousser des ailes !

Quelqu’un connait-il un petit livret avec images, indiquant des exercices de kiné, pour les patients sep ?

Amicalement

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-05-01 11:13:15

Chris31

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01/05/2016 à 12:09

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Chris31

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J'essaierai de te passer ça @merodi ....ds la journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-05-01 12:09:56

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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