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Patients Sclérose en plaques

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

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Sophia59

22/03/2019 à 18:41

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Sophia59

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bonjour,

je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.

merci 😊

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Terezinha

28/02/2020 à 23:49

Terezinha

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Bonjour

En vous lisant j’ai l’impression de me voir complètement perdue sans savoir ce que je devais faire pour améliorer mon état qui s’aggravait de jour en jour.J’ai cherché une association de sclérose en plaques qui m’a beaucoup aidé.J’ai changer d’un neurologue de ville pour un autre d’hopital.Un protocole m’a été proposé que j’ai accepté.Mon état s’améliore à compte goute mais j’ai de l’espoir.Vous savez que les traitements ne réagissent pas de la même manière.Nous sommes tous différents et tous avons une sclérose diferente même si c’est la même.Le traitement qui me convient ne conviendra peut-être pas à une autre personne avec la même sclérose.Je vous souhaite beaucoup de courage parce que je sais que c’est difficile de tenir le coup mais on a des objectifs pour nous battre.Moi,ce sont mes 2 enfants mariés,une petite-fille et une autre qui arrive au moi de mai.Et mon mari qui me soutient depuis 36 ans de maladie.Je leurs doit cette bataille.Je ne connais pas mon jour de demain,mais je vis un jour à la fois.Si aujourd’hui je suis un peu plus fatiguée,demain ça sera peut-être mieux.Courage et allons avançons ensemble.

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Teresinha

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-02-28 23:49:33

annette

29/02/2020 à 14:59

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annette

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Bonjour,

Mais oui, tout à fait. Comme tu dis si bien on a des objectifs qui nous font avancer et en plus qui nous donnent. la pêche pour avancer.

Aux jours d'aujourd'hui pour moi c'est 1 petit fils de notre fille. Je le garde très souvent et en plus il faut que je prenne le train pour aller le garder à Paris 1 à 2 fois par mois.

Bon week-end

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VARNERIN ANNE MARIE

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-02-29 14:59:33

Stevem

01/03/2020 à 12:57

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Stevem

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Bonjour et merci pour vos réponses je sais que l’Octrvus est celui qui a la meilleure réputation puisque c’est le dernier qui est sorti en théorie après ils sont en train de travailler sur des traitements de remiénélisation et on verra pour la suite mais pour l’instant ocrévus semble mieux. Bonjour et merci pour vos réponses je sais que l’eau Crevices est celui qui a la meilleure réputation puisque c’est le dernier qui est sorti en théorie après ils sont en train de travailler sur des traitements de reminéralisation et on verra pour la suite mais pour l’instant au Crevices semble mieux après je pense qu’il faut voir ce que le neurologue propose mais si c’est du bêta féron ou du Gylenia c’est pas la peine.

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-03-01 12:57:11

Vinie89

02/03/2020 à 07:20

Vinie89

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@annette
bonjour Annette

j’ai récemment eu ma deuxième perfusion d’ocrevus, var la première se fait en deux fois à 15 jours d’intervalle, après étude de mon cas entre mon neurologue et le professeur gout à rotschild.
Donc, c’est selon le type de sclérose que vous avez, si elle évolue continuellement, si des troubles restent après les poussées etc... il peut alors vous proposer l’ocrevus, Pour ma part, mon neurologue me l’a proposé d’emblée.

Parlez-en à votre neurologue et voyez ce qu’il en pense dans votre cas. Car apparemment c’est le traitement révolutionnaire pour la sclérose en plaque.

bon courage à vous et très bonne journée

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-03-02 07:20:00

annette

02/03/2020 à 19:52

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annette

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Bonsoir,

Demain à 11h j'ai RV avec ma neuro de ville et je verrai déjà si le Pr de Nice l'a tenu au courant de tous les examens qu'elle m'a demandé.

Je vais peut être savoir quel traitement elles envisagent pour moi et pourquoi.

Je vous raconterai. Bonne soirée

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VARNERIN ANNE MARIE

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-03-02 19:52:32

annette

03/03/2020 à 17:13

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annette

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Bonsoir,

Je reviens vers vous comme promis après mon RV de ce matin, avec ma neuro de ville.

Le Pr de Nice lui a écrit et lui explique qu'elle donnera un avis traitement lorsqu'elle aura tous les examens. Elle pense en effet à Ocrevus.

Donc voilà je sais mais maintenant espérons que mes résultats seront compatibles avec ce traitement.

Je vous raconterai mais il va falloir être patients car le RV est le 31 mars et après faudra mettre en route, si ça se fait.

Bonne fin de soirée

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VARNERIN ANNE MARIE

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Vinie89

09/03/2020 à 23:13

Vinie89

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Bonsoir annette

je vous souhaite d’avoir ce traitement, vraiment. Par contre il faut que vous soyez vacciné contre les infections pulmonaires, le prevenar, 6 semaines avant la première perfusion. Baisse de l’immunité oblige ! Merci pour vos nouvelles.

au plaisir

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annette

10/03/2020 à 16:40

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annette

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Bonsoir vinie89,

Pour les vaccins c'est bon je suis au top. Grippe + B + tuberculose + dtcoq.... (je sais plus le nom)

Mais on vient de me découvrir, suite à une infection urinaire, un truc à l'utérus de 8mm. J'attends l'analyse de la biopsie. Si la gyneco n'a pas réussi à prélever assez de matière pour analyse elle m'enverra faire un prélèvement à l'hôpital. Je saurais tout ça le 18. J'espère que ce ne soit pas grave et surtout que ça ne retardera pas la mise en place de mon traitement.

Je suis contrariée et inquiète. Mais bon faut faire avec.

J'espère que pour toi tout va pour le mieux. Bonne fin de journée.

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VARNERIN ANNE MARIE

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EvaLily

10/03/2020 à 17:14

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EvaLily

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Bonjour à tous je sors de chez mon neurologue donc mon traitement ocrevus je ne vais pas le commencer avant le mois de juin puisque je dois finir les vaccins de l’hépatite et visiblement il faut un certain nombre de semaines avant de commencer le traitement après les vaccins cependant depuis mon arrêt De l’avonex début décembre la semaine qui a suivi j’ai eu une poussée de la jambe gauche qui s’affaiblit énormément plus la spasticité qui est constante du coup lundi mardi et mercredi je pars à l’hôpital faire ce qu’on appelle les bolus que je ne connaissais pas J’angoisse un peu parce que c’est encore des piquouses à faire et je ne connais pas les effets secondaires de la corticoïdes

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Evalily

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-03-10 17:14:38

annette

11/03/2020 à 09:21

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annette

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Bonjour,

Ne craignait les bolus Evalily.

C'est des perf. de cortisone sur 3j. Après on est très fatigué sur au moins 3j. Enfin c'est la lune de miel. La pêche revient, petit à petit les symptômes disparaissent, comptez quand même quelques semaines,

Je pense qu'aucun traitement de fond ne donnera ce résultat. Les traitements de fond sont seulement faits pour ralentir l'évolution mais pas pour arrêter la poussée et les symptômes qui vont avec.

Bonne journée

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VARNERIN ANNE MARIE

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-03-11 09:21:43

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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