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Patients Sclérose en plaques

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

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Sophia59

22/03/2019 à 18:41

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Sophia59

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bonjour,

je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.

merci 😊

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Stevem

12/03/2020 à 20:22

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Stevem

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Bonsoir à tous.

je suis moi-même victime d’une sep

et je suis complètement d’accord il n’y a rien qui fera redevenir comme avant.

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-03-12 20:22:22

annette

13/03/2020 à 12:20

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Bonjour Steven,

La SEP ne guérit pas encore je suis d'accord mais on peut atténuer et même effacer certains symptômes avec les bolus de cortisone.

Bonne journée à tous

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VARNERIN ANNE MARIE

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Vinie89

15/03/2020 à 07:18

Vinie89

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bonjour Annette

entre mes deux perfusion j’ai eu la bonne idée de faire un zona ophtalmique. Du coup le neurologue m’a renvoyé à la maison avec un traitement de 7 jours d’anti viral. Il se pourrait que selon le résultat de la biopsie, ton traitement soit reporté car baisse de l’immunité importante avec ce traitement. J’espère que tu pourras aller à ton rdv, et selon la région où tu te trouves, car bon nombre d’hôpitaux annulent les rdv....

bon courage à toi Annette au plaisir

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annette

15/03/2020 à 09:50

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annette

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Bonjour vinie89,

J'espère que tu ne souffre pas trop avec le zona et que tu pourras aller au bout de tes bolus.

Pour moi tout va pour le mieux. La gyneco m'a téléphonè, je n'ai rien d'important, à surveiller. Je la revois fin avril pour un control.

Pour mon bilan urologie la clinique m'a téléphonè et confirmé mon RV. Je vais attendre pour la neurologue le 31/04.

Bon dimanche, prends soin de toi

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VARNERIN ANNE MARIE

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Stephanie-gll

15/03/2020 à 10:36

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Stephanie-gll

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Bonjour à tous,

Compte tenu de la situation sanitaire, quelqu’un aurait il eu des infos concernant le report de sa perfusion ? Vu qu’il s’agit d’un ttt immunosuppresseur, n’est ce pas prendre un risque supplémentaire ? Évidemment je ne m’affole pas, c’est juste pour connaître vos situations :)

bon dimanche,

Stéphanie

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Vinie89

15/03/2020 à 13:09

Vinie89

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Et bien j’ai pu avoir mon second bolus mais j’ai due attendre 1 mois entre les deux perfusions au lieu de 15 jours. Maintenant je suis dans l’attente des effets. Concernant le zona, par moment j’ai des douleurs mais ça finira par passer !Je suis contente pour toi que ta biopsie soit revenue négative.Je te souhaite une très belle journée et au plaisir d’avoir de tes nouvelles

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-03-15 13:09:41

Valou62185

15/03/2020 à 17:06

Valou62185

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Bonjour

J'ai une sep depuis 2004, cette semaine je vais commencer l'ocrevus enfin normalement avec cette crise sanitaire. Je me pose beaucoup de questions', la crainte des effets indésirables mais la maladie évolue après plusieurs années sans traitement ( c'était un choix personnel je ne supportais les injections de betaferon) alors me voilà devant le fait accompli. J'espère que la date sera maintenue pour la 1ère perf.

Bon dimanche

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Valou

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annette

16/03/2020 à 09:45

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annette

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bonjour Valou62185,

Je suis comme toi, sans traitement et SEP depuis 2008, Au début sagement je me suis piquée aux interférons de 2010 à 2015, puis j'ai fait une crise raz le bol car se piquer 3 fois par semaine ça fait souffrir et on ne voit pas de résultats. Alors on me met sous immunosuppresseurs, l'horreur, j'ai été malade comme un chien au bout de 15j.

Donc c'était décidé je ne me traiterai plus. Malheureusement la SEP avance. Comme toi en attente de la décision de mettre ce traitement en route. Je vois la neuro. le 31 Mars après avoir fait toute ma batterie d'examens. Comme toi maintenant, j'attends la décision et j'espère pouvoir bénéficier de ce traitement qui à l'air sans effet secondaire mais qui aura j'espère des effets de ralentissement de la maladie.

Pour l'instant le RV semble maintenu, je n'ai pas eu d'appel de l'hopital. Demain j'ai un bilan urologique (derner examen) et la clinique m'a confirmé mon RV. Donc reste plus qu'à prendre patience.

Vinie89 il faut prendre patience avec les bolus mais tu verras c'est efficace, (je fais ça depuis 2015). Tu n'as vraiment pas eu de chance avec ce zona, qui ne fait pas parti des problèmes dus à la SEP. Je te souhaite de vite t'en débarrasser, qu'il ne te fasse pas trop souffrir et surtout que ce changement de calendrier pour ton traitement n'en modifie pas les biens faits.

Bonne journée à tous amicalement

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VARNERIN ANNE MARIE

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Vinie89

16/03/2020 à 10:44

Vinie89

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@Valou62185

bonjour valou

avany de faire la première perfusion ( car se fait en deux fois à 15 jours d’intervalle), ils mettent un pochon de cortisone et du paracetamol pour éviter ce qu’on appel les fluch, qui se trouve être une réaction allergique. Cette première perfusion se passe en 4 vitesse, par le biais d’une pompe à perfusion, afin de pouvoir contrôler l’introduction du traitement. Pour ma part, je n’ai pas eu d’effet indésirables. Juste un peu fatiguée à la seconde.

mais vraiment ne t’inquiète pas, cela se passe très bien de façon générale. Je me suis renseignée auprès des infirmières de l’hôpital de jour.

Annette , comme tu dis , le zona n’a rien à voir avec ma sep, mais je cumule 2 maladie auto-immune, la spondyl arthrite ankylosante, et c’est en période de poussée que je suis susceptible d’attraper de vilaines choses.... merci pour tes messages, ça fait du bien de pouvoir échanger 😊

bonne journée à toutes les deux

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-03-16 10:44:56

Valou62185

16/03/2020 à 11:13

Valou62185

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Bonjour sonnette et finie

Merci pour votre retour, ça me rassure. Je n'ai plus de traitement depuis 2011 ma dernière poussée date de 2013, je pensais retrouver une vie sans que la maladie soit omniprésente mais une IRM au mois de décembre montre une grosse évolution lésions supplémentaires pfff. Quelque part je le savais, j'ai une jambe qui traîne quand je marche faiblesse musculaire sans compter une grosse fatigue. J'ai rdv jeudi pour la 1ere perf je croise les doigts pour qu'elle soit maintenue.

Très belle journée à vous

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Valou

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-03-16 11:13:03

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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