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Patients Sclérose en plaques

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

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Sophia59

22/03/2019 à 18:41

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Sophia59

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bonjour,

je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.

merci 😊

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annette

17/03/2020 à 12:00

Bon conseiller

annette

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Bonjour à tout le monde,

j'espère que ceux qui ont des traitements à suivre il n'y aura pas trop de problème et pas d'annulation.

Pour moi c'est loupé mon RV pour la mise en place d'un traitement a été repoussé au 2 Juin.

Je vous souhaite à tous une bonne journée

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VARNERIN ANNE MARIE

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-03-17 12:00:30

Valou62185

17/03/2020 à 22:51

Valou62185

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Bonsoir Annette

Je suis désolée pour toi mais je pense que c'est plus raisonnable. Pour ma part j'ai téléphoné ce matin et c'est maintenu pour le moment je verrai demain si ils m'appellent. Je ne suis pas trop rassurée quand même avec toutes ces mesures ça fait un peu peur mais quand il faut y aller alors il faut aller.

Bonne soirée

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Valou

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annette

18/03/2020 à 10:25

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annette

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Bonjour valou62185,

Je pense que si ils te font venir c'est qu'ils ont mis tout en œuvre pour recevoir les patients qui suivent des traitements.

Malgré tout tu peux toujours bien suivre les directives mettre 1 masque, si tu l'as, ou une écharpe (c'est tjrs mieux que rien) des gants même ceux d'hiver et surtout éviter à tout prix de te toucher la figure avant d'avoir bien laver tes mains.

Quant à moi ça ne me dérange pas car je vais accepter le traitement parce que je ne peux plus faire autrement mais je ne suis pas pressée d'y aller.

Bonne journée à tous portez vous bien, restez zen.

Amicalement annette

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VARNERIN ANNE MARIE

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Valou62185

18/03/2020 à 22:14

Valou62185

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Bonsoir Annette

Finalement le neurologue m'a appelé il préfère annuler la perf de demain, je suis plutôt soulagée mais c'est reculer pour mieux sauter. Vu la conjoncture sanitaire avec ce fichu virus, je pense que c'est bien mieux ainsi, je préfère rester chez moi. Je verrai tout ça le16 avril si tout va bien.

Très bonne soirée à bientôt 😉

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Valou

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annette

19/03/2020 à 10:39

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annette

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Bonjour Valou62185,

Oui je pense comme toi c'est mieux ainsi. Mettre les pieds en ce moment dans ces nids à virus est certainement dangereux pour tout le monde mais encore plus pour les gens fragiles.

Sinon j'espère que chacun a trouvé le moyen d'occuper son temps et d'éviter de sortir le plus possible.. N'oubliez pas de faire de l'exercice. Chacun suivant ses possibilités.

Le yoga est à la porté de tous sans besoin de matériel. N'hésitez pas à aller chercher tout ce qui peut vous faire bouger c'est important je pense.

Bonne journée à tous,amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

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Stevem

19/03/2020 à 11:06

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Stevem

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Bonjour à tous.

ma première injection d’ocrevus eu lieu la semaine dernière la deuxième aurait dû avoir lieu la semaine prochaine mais non l’hôpital m’a appelé pour décaler d’un mois et demie.

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-03-19 11:06:51

annette

29/03/2020 à 10:36

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annette

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Bonjour, que pensez-vous de ce report ?

Allez-vous devoir recommencer tout le protocole ?

Je pense que vous n'avez pas eu le temps de sentir un effet quelconque et j'espère que vous n'allez pas trop mal et que vous supportez bien cette attente.

Bon dimanche amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-03-29 10:36:03

Utilisateur désinscrit

23/04/2020 à 10:32

@MurielR‍ @Melissa1611‍‍ @Imenee‍ @Sandrine1971‍ @Poutchy‍ @Mimi20‍‍ @chris57‍ @Christ66‍ @Shamie‍ @Mayo88‍ @Laebarreau‍ @Skippy‍ @beatrice28‍ @Bousaada‍ @kiki68‍ @AuroreDY‍ @duxbury‍ @Mairead‍ @Paxtu64‍ @Jenny76‍ @Rejeti‍ @Emy31240‍ ‍

Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à faire part de votre avis sur Ocrevus dans cette discussion !

Dans le contexte sanitaire actuel, est-ce que votre médecin ou l'hôpital vous a transmis des recommandations / précautions particulières quant à Ocrevus ? Avez-vous eu des interrogations sur votre traitement et le coronavirus ?

N'hésitez pas à lire notre article Carenity sur le Coronavirus et les maladies chroniques, dans lequel nous rappelons notamment la conduite à tenir pour la prise des traitements immunosuppresseurs :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/actualites/coronavirus-et-maladies-chroniques-1316

Belle échange et belle journée,

Prenez soin de vous,

Camille de l'équipe Carenity

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-04-23 10:32:09

Stevem

23/04/2020 à 14:28

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Stevem

Dernière activité le 27/04/2023 à 18:32

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Bonjour à tous

il n’y a pas de lemp avec l’ocrevus mais Tysabri oui

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-04-23 14:28:47

Mimi20

23/04/2020 à 14:43

Mimi20

Dernière activité le 11/11/2024 à 16:58

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J’aI commencé ocrevus dès sa sortie 3ème perfusion.Aucun résultat. J’arrête. . Mon état se détériore.. j’espère Que pour vous le mieux être sera au rv. Bon courage

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-04-23 14:43:00

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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