Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

 Bonjour mimi20

Moi je suis comme vous ... j ai eu 3 injections d ocrevus mais aucun mieux-être  et je trouve aussi que mon état se dégrade.  Je devais faire ma 4 même injection en avril mais avec ce virus je ni suis pas aller on verra la suite.. bon courage

Bonjour, j ai rv cette semaine av mon neuro en hospit de jour pour vérifier et parler d ocrevus que je débute en juin ( après mon arrêt de gylenia mi mars qui n a pas fonctionné pour mois au bout d une prise de 2 ans j ai baissé ds ma marche + poussée) . je fais ma 2e pds de pneumovax en mai . Mais après avoir lu les 5 pages précédentes et les 5 derniers commentaires je trouve vos explications ocrevus super négatives... 😱 ça me fait peur ! Je regrette d avoir lu tt ça même 😔 désolée je reste ds l espoir ... ☘

Bonjour à tout le monde, 

Avec le confinement mon RV du 31 mars, pour mettre en place le traitement, a été repoussé au 2 juin.

En ce qui me concerne la neuro veut débuter ce traitement pour ralentir les poussées. Par contre je n'ai pas de gros handicap et pas un grand nombre de lésions. Je fais beaucoup de poussées sensitives et dernièrement une lésion de plus. La neuro trouve que la cortisone, en moyenne tous les 6 mois, n'est pas très bonne pour la santé. 

J'espère que dans ces conditions le traitement sera efficace aux vu de ce que vous dites sinon je repartirais avec seulement des bolus.

J'espère que vous trouverez chacun un traitement qui marchera enfin. 

Amicalement Annette 

@Catoue 

bonjour

attention Catoue...j’ai déploré de ne pas avoir de mieux être avec Ocrevus,mais j’ai une sep pp.si vous étiez sous Gylenia,vous n.avez pas cette forme de sep.Vous avez raison d’espérer et d’essayer Ocrevus.

bien amicalement 

@Mimi20 merci pour votre réponse, période de changements de traitement + le côté anxiogène de ces mois à rester à la maison n a pas que du bon ... J ai confiance en mon neuro et oui j esp pas que la stabilite (car j ai baissé ds ma marche) mais du mieux tjs av ce nveau traitement ... je garde tjs cet espoir ! J en suis à mon 6 e traitement en 12 ans car incompatible ou inefficace alors faites que celui ci soit bien adapté ! Je ne savais pas qu on devait prendre de la cortisone ts les 6 mois av cette injection ... tristes dommages des articulations quoi qu il en soit ! Portez vous bien ☘🌿🧚‍♂️

@Mimi20 merci pour votre réponse, période de changements de traitement + le côté anxiogène de ces mois à rester à la maison n a pas que du bon ... J ai confiance en mon neuro et oui j esp pas que la stabilite (car j ai baissé ds ma marche) mais du mieux tjs av ce nveau traitement ... je garde tjs cet espoir ! J en suis à mon 6 e traitement en 12 ans car incompatible ou inefficace alors faites que celui ci soit bien adapté ! Je ne savais pas qu on devait prendre de la cortisone ts les 6 mois av cette injection ... tristes dommages des articulations quoi qu il en soit ! Portez vous bien ☘🌿🧚‍♂️

Un soupçon d humour 🧚‍♂️☘

@Dalila78 bonjour 

je venais prendre des nouvelles 1 an après ton message posté. Comment vas-tu ? Es tu toujours sous Ocrevius ?

merci Stephanie 

Bonjour,

Je ne suis pas concerné par la SEP RR (mais PP), ni ne prends de l'Ocrevus, cependant cet article peut vous intéresser :  https://www.roche.com/media/releases/med-cor-2020-04-28b.htm?_scpsug=crawled,11783,en_b0bd1fa4a0683bc140b77dd1831799ff0120b3dd349480b35aa87d81ee66c6f9#_scpsug=crawled,11783,en_b0bd1fa4a0683bc140b77dd1831799ff0120b3dd349480b35aa87d81ee66c6f9

Traduit avec www.DeepL.com/Translator (version gratuite) :

De nouvelles données sur six ans concernant l'OCREVUS (ocrelizumab) de Roche montrent qu'un traitement précoce réduit de près de moitié le risque de devoir recourir à une aide à la marche en cas de sclérose en plaques récurrente

Une analyse post-hoc de 6 ans d'études d'extension ouvertes de phase III a montré que le traitement par OCREVUS réduisait le risque d'avoir besoin d'une aide à la marche (EDSS≥6) de 49% chez les patients atteints de sclérose en plaques récurrente (RMS) par rapport aux patients qui sont passés de l'interféron bêta-1a deux ans plus tard

Une analyse séparée a montré qu'OCREVUS ralentissait la perte de volume thalamique chez les patients atteints de SEP-RMS et de SEP progressive primaire (SPP) par rapport à l'interféron bêta-1a et au placebo, respectivement

Plus de 150 000 personnes ont été traitées avec OCREVUS dans le monde, dans le cadre d'essais cliniques et dans des situations réelles ; les données continuent de montrer un profil avantages-risques cohérent et favorable

Bâle, 28 avril 2020 - Roche (SIX : RO, ROG ; OTCQX : RHHBY) a annoncé aujourd'hui de nouvelles analyses des études de phase III OPERA I et OPERA II, ainsi que des extensions ouvertes, montrant que le traitement par OCREVUS® (ocrelizumab) réduit le risque de progression de la maladie et de l'invalidité dans le SDR et le SEPP. Ces nouvelles analyses ajoutent des preuves supplémentaires au profil avantages-risques d'OCREVUS, y compris l'impact de la SEP sur la vie quotidienne des personnes. Les données ont été sélectionnées pour la 72e réunion annuelle de l'Académie américaine de neurologie (AAN) et seront disponibles en ligne via une présentation virtuelle dans les semaines à venir (au lieu d'un événement en personne).

"Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, il est très important de maintenir leur mobilité le plus longtemps possible. Nous sommes encouragés par ces nouvelles analyses à plus long terme qui montrent qu'une initiation précoce du traitement par OCREVUS peut réduire le risque d'avoir besoin d'une aide à la marche de près de 50 % sur six ans", a déclaré Levi Garraway, M.D., Ph.D., directeur médical de Roche et responsable du développement mondial des produits. "Le ralentissement de la progression de la SEP plus tôt dans l'évolution de la maladie - et pas seulement le traitement des rechutes - peut apporter des résultats supplémentaires cliniquement significatifs aux personnes vivant avec cette maladie".

Effet d'OCREVUS sur la progression du handicap et le risque d'avoir besoin d'une aide à la marche chez les patients atteints de RMS

Un traitement plus précoce avec OCREVUS peut retarder le risque d'avoir besoin d'une aide à la marche par rapport à ceux qui sont passés de l'interféron bêta-1a deux ans plus tard, selon une nouvelle analyse post-hoc de l'extension ouverte des études OPERA de phase III en RMS. Le risque a été mesuré par le temps qui s'écoule avant qu'une personne n'atteigne un score de 6 ou plus sur l'échelle élargie du statut de handicap (EDSS≥6) et qui se maintient pendant au moins 48 semaines. Les personnes traitées avec OCREVUS ont eu une réduction de 49% du risque d'avoir besoin d'une aide à la marche par rapport à celles qui ont reçu l'interféron bêta-1a sur 6 ans d'étude (4,3% contre 7,2%* ; p=0,0042). Les profils de sécurité pendant la période en double aveugle et l'extension ouverte étaient généralement cohérents.

Effet d'OCREVUS sur la progression de la maladie mesuré par l'atrophie thalamique

OCREVUS a progressivement ralenti l'atrophie thalamique (mesurée par la variation du volume thalamique) chez les patients atteints de RMS ou de PPMS. Les résultats des périodes en double aveugle des études de phase III OPERA I, OPERA II et ORATORIO ont montré une atrophie thalamique significativement moins importante par rapport à l'interféron bêta-1a et au placebo, respectivement (tous deux p<0,001). Le thalamus est une structure profonde de la matière grise dans le cerveau qui agit comme un centre de relais et d'intégration, jouant un rôle clé dans la vigilance, le contrôle moteur et la cognition, ainsi que dans le traitement sensoriel. Il est affecté par les lésions liées à la SEP et son atrophie pourrait être un marqueur utile de l'efficacité thérapeutique.

Avec une expérience pratique en rapide progression et plus de 150 000 patients traités dans le monde, OCREVUS est administré deux fois par an (six mois) et est le premier et le seul traitement approuvé pour la SEP (y compris la SEP récurrente-rémittente et la SEP progressive secondaire active ou récurrente, en plus du syndrome cliniquement isolé aux États-Unis) et la SEP-PP. OCREVUS est approuvé dans 90 pays en Amérique du Nord, en Amérique du Sud, au Moyen-Orient, en Europe de l'Est, ainsi qu'en Australie, en Suisse et dans l'Union européenne.

À propos de la sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique qui touche près d'un million de personnes aux États-Unis et plus de 2,3 millions de personnes dans le monde. La SEP se produit lorsque le système immunitaire attaque anormalement l'isolation et le soutien autour des cellules nerveuses (gaine de myéline) du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques), provoquant une inflammation et des dommages conséquents. Ces dommages peuvent provoquer un large éventail de symptômes, notamment une faiblesse musculaire, une fatigue et des difficultés de vision, et peuvent éventuellement entraîner une invalidité. La plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques ressentent leur premier symptôme entre 20 et 40 ans, ce qui fait de cette maladie la principale cause d'invalidité non traumatique chez les jeunes adultes.

Les personnes atteintes de toutes les formes de SEP voient la maladie progresser - perte permanente de cellules nerveuses dans le système nerveux central et aggravation progressive du handicap - au début de leur maladie même si leurs symptômes cliniques ne sont pas apparents ou ne semblent pas s'aggraver.

Les retards de diagnostic et de traitement peuvent avoir des conséquences négatives sur les personnes atteintes de SEP, tant sur le plan de leur santé physique, mentale que financière. Un objectif important du traitement de la SEP est de ralentir la progression du handicap le plus tôt possible.

La SEP récurrente-rémittente (SEPR) est la forme la plus courante de la maladie et se caractérise par des épisodes de signes ou de symptômes nouveaux ou qui s'aggravent (poussées) suivis de périodes de récupération. Environ 85 % des personnes atteintes de SEP sont initialement diagnostiquées avec la SEP-RR. La majorité des personnes chez qui le diagnostic de SEP-RR a été posé passeront finalement à une SEP progressive secondaire (SEP-SP), dans laquelle leur handicap s'aggravera progressivement au fil du temps. Les formes récurrentes de la SEP (RMS) comprennent les personnes atteintes de SEP-RR et les personnes atteintes de SEP-SP qui continuent à avoir des rechutes. La SEP progressive primaire (SEPP) est une forme débilitante de la maladie caractérisée par une aggravation constante des symptômes, mais généralement sans rechutes ou périodes de rémission distinctes. Environ 15 % des personnes atteintes de SEP sont diagnostiquées avec la forme primaire progressive de la maladie. Jusqu'à l'approbation de l'OCREVUS par la FDA, il n'existait aucun traitement approuvé par la FDA pour la SEP-PP.

À propos d'OCREVUS® (ocrelizumab)

OCREVUS est le premier et le seul traitement approuvé à la fois pour la SEP (y compris le syndrome cliniquement isolé, la SEP-RR et la SEP-SP active ou récurrente aux États-Unis) et la SEP-PP, avec une posologie tous les six mois. L'OCREVUS est un anticorps monoclonal humanisé conçu pour cibler les cellules B CD20-positives, un type spécifique de cellule immunitaire considéré comme un contributeur clé aux dommages causés à la myéline (isolation et soutien des cellules nerveuses) et aux axones (cellules nerveuses). Cette détérioration des cellules nerveuses peut entraîner un handicap chez les personnes atteintes de SEP. Sur la base d'études précliniques, OCREVUS se lie aux protéines de surface des cellules CD20 exprimées sur certaines cellules B, mais pas sur les cellules souches ou les plasmocytes, ce qui suggère que des fonctions importantes du système immunitaire peuvent être préservées. OCREVUS est administré par perfusion intraveineuse tous les six mois. La dose initiale est administrée en deux perfusions de 300 mg à deux semaines d'intervalle. Les doses ultérieures sont administrées en une seule perfusion de 600 mg.

À propos de Roche dans la sclérose en plaques

Roche suit la science dans un effort pour arrêter la progression de la maladie et préserver les fonctions des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP). En tant qu'entreprise, nous continuons à faire progresser la compréhension clinique de la SEP et de sa progression dans le but d'apporter le plus grand bénéfice possible aux personnes atteintes de SEP.

À propos de Roche dans le domaine des neurosciences

Les neurosciences constituent un axe majeur de la recherche et du développement chez Roche. L'objectif de la société est de mettre au point des options de traitement basées sur la biologie du système nerveux pour aider à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies chroniques et potentiellement dévastatrices. Roche a plus d'une douzaine de médicaments expérimentaux en développement clinique pour des maladies telles que la sclérose en plaques, l'atrophie musculaire spinale, la neuromyélite, la maladie d'Alzheimer, la maladie de Huntington, la maladie de Parkinson et le trouble du spectre autistique.

À propos de Roche

Roche est un pionnier mondial dans le domaine des produits pharmaceutiques et des diagnostics, dont l'objectif est de faire progresser la science pour améliorer la vie des gens. Les forces combinées des produits pharmaceutiques et des diagnostics sous un même toit ont fait de Roche le leader des soins de santé personnalisés - une stratégie qui vise à adapter au mieux le bon traitement à chaque patient.

Roche est la plus grande entreprise de biotechnologie au monde, avec des médicaments véritablement différenciés en oncologie, immunologie, maladies infectieuses, ophtalmologie et maladies du système nerveux central. Roche est également le leader mondial des diagnostics in vitro et des diagnostics tissulaires du cancer, ainsi qu'un précurseur dans la gestion du diabète.

Fondée en 1896, Roche continue de rechercher de meilleurs moyens de prévenir, diagnostiquer et traiter les maladies et d'apporter une contribution durable à la société. La société vise également à améliorer l'accès des patients aux innovations médicales en travaillant avec toutes les parties prenantes concernées. Plus de trente médicaments développés par Roche figurent sur les listes modèles de médicaments essentiels de l'Organisation mondiale de la santé, parmi lesquels des antibiotiques, des antipaludéens et des médicaments contre le cancer qui sauvent des vies. En outre, pour la onzième année consécutive, Roche a été reconnue comme l'une des entreprises les plus durables de l'industrie pharmaceutique par les indices de durabilité Dow Jones (DJSI).

Le groupe Roche, dont le siège social est à Bâle, en Suisse, est actif dans plus de 100 pays et, en 2019, il employait environ 98 000 personnes dans le monde entier. En 2019, Roche a investi 11,7 milliards de francs suisses dans la R&D et a réalisé un chiffre d'affaires de 61,5 milliards de francs suisses. Genentech, aux États-Unis, est un membre à part entière du groupe Roche. Roche est l'actionnaire majoritaire de Chugai Pharmaceutical, au Japon. Pour plus d'informations, veuillez consulter le site www.roche.com.

Toutes les marques commerciales utilisées ou mentionnées dans le présent communiqué sont protégées par la loi.

Références

*L'estimation de Kaplan-Meier est de 288 semaines

Relations avec les médias du groupe Roche

Téléphone : +41 61 688 8888 / e-mail : media.relations@roche.com
- Nicolas Dunant (Chef)
- Patrick Barth
- Daniel Grotzky
- Karsten Kleine
- Nathalie Meetz
- Barbara von Schnurbein

@Terezinha 

Bonjour Terezinha, j'ai lu avec intérêt ton message et ton courage. J'ai vu que tu étais atteinte depuis 36 ans de cette maladie.

J'imagine que tu as été traité par différents traitements peux-tu m'en dire un peu plus et si je peux me permettre quels sont tes handicaps actuels .

As-tu fait autre chose que prendre des traitements médicamenteux ?

Je te souhaite beaucoup de courage.