Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

Bonjour Stéphanie-gll

Merci beaucoup pour votre réponse.. Je tente aussi comme vous, en revanche l'activité physique reste limitée. . 

L'acupuncture m'aide un peu aussi.. Même si les effets sont longs à obtenir. 

Bonne continuation à vous, en espérant que nous pourrons améliorer notre forme 🍀🍀🍀

Taïtaï

@Stephanie-gll ,bonjour,je suis sous ocrevus depuis ,le 01/01/19.J'ai trop peur d'arrêter car depuis pas de poussées,mais les maux que tu as décrit,je les ai aussi .Moi de 72kl a 56kl depuis mon hospitalisation  en décembre 2018 .Alors je ne sais pas si sais le bolus d'un gramme par jour pendant cinq jours et après l'ocrevus ,mais je vomis tout jus qu'aujourd'hui la viande c'est même pas la peine ...que les fruits me laisse a peu près tranquille ,mes bras et mes jambes sont épuisés  au bout du deuxième mouvement ,tjr fatigué ,Fourmies pieds et mains ,chaleur dans les membres ,juste tenir le tel m'engoudi le bras....bref j'ai tout dis je crois .Alors courage a vous .Nous devons vivre avec et avec le sourire😀

Bonjour à tous, Donc 2 mois apres mon injection d’ocrevus et mon état ne semble pas s’améliorer. Ayant fait l’injection au debut de l’hiver, j’ai fait des bronchites a répétition et 2 cures d’antibiotiques cet hiver et je me trouve souvent en état que l’on pourrait qualifier de grippal : courbatures, fatigue, faiblesse, pas de température mais toux et surtout, j’ai froid. Froid aux pieds, au torse etc. Etat général moyen donc. La marche n’est pas meilleure, ou très légèrement. Donc si je dois faire un demi 1er bilan, je dirais que pour l’instant ocrevus est agressif avec moi... Je rajouterais qu’en étant sous ocrevus, on n’ezt pas très rassurés dans cette période d’épidémie de coronavirus puisqu’on est censés être plus vulnérables :( Donc on verra ce que donne l’irm en avril mais pour l’instant, ce n’est pas la solution miracle à laquelle je m’attendais...

Bonsoir Étienne _am

Je ressentais les mêmes symptômes avec les interférons, état grippal. 

Le seul moyen de ne pas les ressentir était de prendre un doliprane avant chaque injection, 3 fois par semaine. 

Sous interférons on est aussi fragilisé. Tu vois les symptômes que donnent ocrevus ne sont pas pires et les améliorations n'étaient pas très concluantes non plus. 

Bonne soirée 

Bonjour,

Je ne comprends pas pourquoi lorsque on clic sur recherche un médicament "ocrévus" n'apparait pas ?

Je ne viens que rarement sur le forum et je ne sais pas toujours m'en servir comme il faut.

Ma situation est un peu compliquée. Ca va faire un an que j'ai vu ma neuro. de ville qui pense qu'il est temps que je prenne un traitement car la maladie avance, lentement mais avance elle me dit qu'elle pense à un traitement sous perf,

Elle m'a adressé à un professeur pour avoir son avis, à Nice. J'ai eu RV au bout de 6 mois. Elle m'a reçu est m'a dit qu'en effet il était temps. Elle me demande tous les examens possibles et imaginables. Elle me revoit dans 3 mois avec tout et à ce moment là elle me dira à quel traitement elle pense.

Mon stress et mes angoisses depuis sont au plus haut. Je n'ai eu qu'un traitement de REBIF pendant 5 ans et depuis 2015 plus rien car je suis très fragile.

Traitement sous perf. ça veut tout dire et rien dire. Donc je cherche à me renseigner sur les traitements sous perf.

Merci de votre aide à bientôt Annette

Bonjour essayez d’avoir l’ocrevus sous perfusion c’est très bien 

Bonjour essayez d’avoir l’ocrevus sous perfusion c’est très bien.

votre situation est étrange donc essayez de respecter vos protocoles.

Bonjour!Je suis nouvelle sur Carenity.J’ai 57 ans.J’ai eu une sclérose en plaques poussées -rémission pendant 34 ans,depuis 1984.J’ai fait une vingtaines de poussées les unes plus dures que d'autres,traitées en hospitalisation avec le solumédrol.Cette sclérose a été stabilisée pendant 7 ans  grâce au Betaferon .J’ai pu mener une vie pratiquement normale :marche,gym,vélo,voyages,travail....En janvier 2018,mon état c’est agravé sans poussées  et une sclérose en plaques progressive secondaire m’a été diagnostiquée.Irm normal,sans nouvelles lésions apparentes.Après un essaie avec le Fampyra qui n’a rien fait,j’ai fait un traitement de solumédrol,sans amélioration de mon état physique.Mon neurologue m’a conseillé un traitement de Endoxan une fois par mois pendant un an.J’en suis à mon troisième mois.Légère amélioration sur mon périmètre de marche et de mon équilibre.Je continue avec de la réduction,gymnase,ergothérapie,orthophonie et psychologue.Je n’ai pas beaucoup d’espoir de retrouver mon état de il y a deux ans mais j’espère  ralentir l’avancement de cette esclerose et l’espoir d’un jour avoir un traitement pour cette sclérose.Je marche avec deux cannes et j’essaie de mener une vie le plus normal possible,dans mes possibilités et je remercie tous ceux qui s’occupent de moi pour me rendre la vie plus facile.Je ne cache pas que je suis révoltée,en colère mais je me bâts.Bon courage à vous tous et gardons un peu d’espoir.

 Bonjour je suis moi-même moi-même atteint d’une sclérose en plaques qui était remitante qui est devenu progressive au deuxième degré et je vous comprends pleinement j’ai de la peine pour vous et tout ce que vous dites j’ai aussi surtout de la peine pour les gens qui nous entour et qui nous aide au quotidien c’est une maladie dégueulasse .  C’est vrai que l’on meurt à petit feu tout en souffrant .

Cher terezinha, 

Je trouve que vous êtes vraiment très courageuse. Je pense que continuer vos activités d'entretien ne peut qu'être bénéfique. Vous avez raison de remercier ceux qui vous entourent. En effet lorsqu'on est bien entouré c'est déjà énorme. Ils faut aussi du courage à ceux qui nous aiment pour rester près de nous à nous soutenir. Ils souffrent aussi.

Steve je veux bien avoir ocrevus sous perf. Mais est-ce à moi de choisir ? Ce traitement existe t il sous une autre forme ? 

Pour l'instant je ne peux que me morfondre, faire les examens demandés et attendre le verdict. 

Merci pour vos interventions Annette