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Patients Sclérose en plaques
Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?
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Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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@EvaLily bonjour, pour éviter les doublons, je reposte ici votre discussion sur l'Ocrevus :
Bonjour à tous je suis en train de finir des analyses pour vérifier tous mes vaccins mon neurologue pense me faire commencer le traitement Ocrevus.Connaissez-vous ce n’est ouais médicament qui apparemment est très efficace pour les sclérose Rémittente progressive ?
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Louise de l'équipe Carenity
arwenn
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Dernière activité le 02/10/2024 à 18:58
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bonsoir,
nouvelle sur ce forum, je ne sais pas si je suis au bon endroit pour poster ce message. Je suis diagnostiquée depuis 2004 (15 ans donc), et j'ai aujourd'hui 38 ans. Je suis sous Rebiff 44 depuis le début. Avec en moyenne une poussée par an (réglées sous 10 jours grâce aux bolus). Mais depuis quelques mois, je sens bien que la marche est de plus en plus difficile, et mon neurologue me parle depuis plusieurs rdv de passer en traitement de seconde ligne.
Un sujet récent a t'il été alimenté afin que je puisse y puiser des renseignements et éviter les questions inutiles ? J'aimerais connaître les différents traitements qu'il va me proposer, les reculs, les "soit disant" bienfaits, et surtout les ressentis de vous tous, car je suis très craintive quant aux effets secondaires et j'ai vraiment pas envie de devoir être en arrêt maladie parce que je change de traitement... :( je me demande si changer de traitement peut améliorer ma qualité et endurance de marche (car ce n'est pas une poussée)...
Merci d'avance pour votre aide et désolée si je ne poste pas au bon endroit... Bonne soirée à tous
arwenn
arwenn
Dernière activité le 02/10/2024 à 18:58
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Bonsoir,
pas de témoignages sur ce traitement Ocrevus ? :(
Helen2412
Helen2412
Dernière activité le 06/11/2024 à 20:35
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Bonjour
Je suis sous rituximab car ocrevus n est plus administré à l hopital....
Je suis à ma 3 ème injection est la marche est toujours aussi difficile je marche avec une canne depuis quelques mois...
Pour moi je ne ressent aucun changement avec ce traitement , peut-être que l evolution se stagne je ne sais pas...
Bon courage à tous
Maladie de m........
moilaurent73
moilaurent73
Dernière activité le 21/09/2024 à 12:35
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Salut à tous,première perfusion ocreluzimab arriver 7h 30 petit déjeuner et infirmière pour explication du déroulement de la journée bon, commençons. Une petite poche de perfusion paracétamol ou autre 1minutes plus je dormais 😁. Ensuite repas j ai demander si il n avait pas honte de servir cela. Bon c est parti pour 300 mL ocreluzimab il et bientôt 15hrs il me reste encore 23 minutes "c est beau la technologie c est même chronomètrer 😀 , autrement la fatigue toute la journée à voir demain le 5.12.19 à plus les ami" Es" Et bonne fêtes de fin de années.
moilaurent73
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Salut à tous,première perfusion ocreluzimab arriver 7h 30 petit déjeuner et infirmière pour explication du déroulement de la journée bon, commençons. Une petite poche de perfusion paracétamol ou autre 1minutes plus je dormais 😁. Ensuite repas j ai demander si il n avait pas honte de servir cela. Bon c est parti pour 300 mL ocreluzimab il et bientôt 15hrs il me reste encore 23 minutes "c est beau la technologie c est même chronomètrer 😀 , autrement la fatigue toute la journée à voir demain le 5.12.19 à plus les ami" Es" Et bonne fêtes de fin de années.
Mimido
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Dernière activité le 23/11/2024 à 12:47
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Bonjour a tous et a toutes
Jai commencé ocrevus en juillet tout s'est bien passée j'attend mon irm le 7/01 pour voir le résultat et nouvelles injections le 12/01
Je suis un peu moins fatiguée des douleurs neuroleptiques son apparues a ma jambe gauche injection de toxine biotulique qui a amélioré les douleurs
Je vous souhaite bon courage a tous et de bonnes fêtes de fin d'année ⛄💝
Turbodog
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Turbodog
Dernière activité le 30/12/2022 à 06:58
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@Combattante Bonjour, je viens de faire mon traitement Ocrevus il y a une semaine. Pour moi ça va pas mal. Toujours du Sport hn peux moins après une tendinite. Je fais 4 fois par semaine, pour la piscine une fois par semaine j'y suis bien que pas recommandé je fais mon sauna puis massage dans la piscine. Je ne me laisse pas dicter ma vie. Elle est la la maladie mais je lui laisse pas de place ! Pour moi je vie pratiquement comme avant sauf la nutrition.
Bien à vous tous et bonne fêtes !🎄🎄❄❄☃️🌞🌞
Etienne_am
Etienne_am
Dernière activité le 23/01/2022 à 19:29
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bonjour, J'ai reçu ma 1ère injection d'Ocrevus le 04.12 et je vais recevoir la 2nde dans 2 jours. Tout s'est bien passé lors de l'injection et dans les jours qui ont suivi. Mais 13 jours plus tard, les résultats sont inexistant. Mes douleurs aux jambes se sont amplifiées, mes difficultés à marcher se sont amplifiées également et j'avoue que je ne m'attendais pas à ça. En fait j'espérais une amélioration rapide de mon état mais je crois que ce n'est encore pas pour cette fois.
En fait j'aimerais avoir d'autres retours d'expérience de personnes ayant reçu Ocrevus... Si vous avez constaté des améliorations notables, et combien de temps après votre 1ère injection....
Je vous remercie par avance...
Mon diagnostic est SEP secondairement progressive (apparemment...).
moilaurent73
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Dernière activité le 21/09/2024 à 12:35
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Bonsoir, demain 2eme injection ocre vus. Que dire entre les 2 injection depuis 5 jours froid au pied fourmi dans la jambe droite et certaine difficultés à la marche aujourd'hui j ai cru à une poussé vertige mal de tête sa à passé assez vite 1 à 3 hrs environ, bénéfique je ressent ma jambe quand je marche 😁 elle me répond un peu mieux. 🙂 inconvénient je ressent beaucoup de fatigue et plus vite. Ocre vus peut être bon courage à vous et bonne fêtes de Noël
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Sophia59
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Sophia59
Dernière activité le 24/11/2019 à 13:25
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bonjour,
je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.
merci 😊