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Patients Sclérose en plaques
Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Précillia
Précillia
Dernière activité le 20/11/2021 à 14:04
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques
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Alors moi je suis très contente d'ocrevus, moins de fatigue, moins de douleurs dans les jambes, j'ai un peu l'impression de sortir la tête de l'eau pas de poussées depuis le début du traitement en janvier et ça c'est une victoire!
Bon courage à vous tous et prenez soin de vous!
ckrist37
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Dernière activité le 28/09/2024 à 09:00
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bonjour à tous pour moi prochainement plus d'ocrevus mais qui m'a permis un petit peut de recul de la progréssion de la maladie reçu deux perfusions car sep progressive plus rembourser maintenant rituximab ancien quelqu'un connait de médicament est t-il éfficace maintenant des douleurs dans les jambes et mains
Bon courage à vous tous
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, finalement en vous lisant je dirais que Ocrevus ou Rituximab n'ont pas l'air d'être aussi efficaces que décrit dans les notes d'informations distribués aux patients ... est-ce que ceux qui me lisent pourraient témoigner de leur expérience ? J'avoue que je doute ... mon mari commence ce traitement demain matin. Je vous parlerai de lui dans quelque temps aussi. Merci à vous
Helen2412
Helen2412
Dernière activité le 06/11/2024 à 20:35
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Bonjour a tous
En effet l ocrevus et remplacer par le rituximab... J ai fait mon injection de rituxi en avril et franchement pour moi il ni a aucun changement, toujours autant de mal à marcher... j attends de voir le résultat à mes IRM...
Bon courage à tous
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, je reviens vers vous après la perfusion que mon mari a eu début juillet, il y a eu une amélioration pendant 10 jours environ (peut-être due à l'injection préalable de cortisone ?!? ) et depuis il vit à nouveau des moments difficiles, il a décidé ce matin de reprendre contact avec l'hôpital. Il est très dynamique et a un moral en acier mais pour qu'il prenne cette décision c'est le signe que cela ne va pas... Prenez bien soin de vous !
Combattante
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Combattante
Dernière activité le 19/06/2022 à 09:07
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@Turbodog bonjour, j’ai commencé l’ocrevus en juillet 2019, pas d’effets indésirables mais positifs non plus. Je suis convaincue que l’alimentation et l’activité Physique ont plus d’effets positifs ( voir livre de Venesson, Vaincre la sclérose en plaques) En découvrant que vous faîtes 1h de sport par jour, j’etaIs pleine d’admiration. Qu’est-ce que vous faîtes comme sport ? Moi j’essaie de faire 1/4h de vélo d’appart et 1h de marche par jour mais pas toujours évident . Je voudrais nager mais j’ai peur des infections dans les piscines municipales parce qu’ils disent qu’on est plus assujetti à des infections Vous avez cet impression? Cordialement , Combattante
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Combattante SEP SP
Utilisateur désinscrit
@Combattante Bonjour Combattante, pour François c'est un peu plus nuancé, il a d'abord été bien puis chute catastrophique et aujourd'hui au moment où j'écris je dirais ni mieux ni pire ... Il faisait beaucoup de sport mais quand il essaie il n'en est pas toujours capable actuellement. Nous avons une alimentation saine, vivons à la campagne ... mais la SEP est sournoise et elle fait bien comme elle en a envie malgré tous les efforts. Pour la piscine, je suis complètement d'accord avec toi : beurk ! Facile d'attraper quelque chose ... François fait des étirements, séance de kiné et un peu de yoga à la maison. Quand il peut, il va en salle et fait du vélo et de appareils de musculation. Bon courage à toi et belle journée
ckrist37
ckrist37
Dernière activité le 28/09/2024 à 09:00
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Bonjour à tous, j'ai fait mes deux perfusions de rituximab et à ce jour rien de plus , j'ai commencer le fampira pendant trois semaines mais rien de positif donc arrêt pour moi le sport à la maison du vélo et de la musculation un peut tout les trois jours me font beaucoup de bien et des étirements il faut essayer de ce forcer à marcher car trop de repos n'est pas bon(pour moi) suivant sa fatigue
Bon courage et bonne vacances à tous et surtout profiter bien.
Turbodog
Bon conseiller
Turbodog
Dernière activité le 30/12/2022 à 06:58
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@Combattante bonsoir, je fais chaque jour 30 min de velo dans la sale de sport puis 30 a 40 min d'exercices de musculation 6 fois par semaine.J'ai 56 ans. Tout se que je mange et frais pas de produits avec conservateurs beaucoup de suplement allimentaires et vitamines aussi des doses assez massive de vitamine D. Je sais pas si l'ocrevus ne sert a rien... je vais faire encore en decembre une cure puis voir avec mon Neuro.
P.S. Pardon pour mon francais , j'ai fais mes classes en Allemend. Bien a vous.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Sophia59
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Sophia59
Dernière activité le 24/11/2019 à 13:25
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Ami
bonjour,
je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.
merci 😊