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Patients Sclérose en plaques

Suspicion d'une SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 04/08/2016 à 08:34

mon medecin m'avait parlé d'une sep il y a 5 ans mais sans faire pratiquer d'examens,la au bout de temps d'annees et en voyant une autre neuro,je viens de passer une irm aujourd'hui...résultat:hypersignaux nodulaires au nombre de 7 dans la région périventriculaire....le medecin qui m'a recu apres l'irm m'a dit "taches dans le cerveau",il souhaite que je refasse cet examen dans 4 mois.Je vois ma neuro lundi mais je flippe, est ce un diagnostique sep?

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Chris31

Membre Ambassadeur

22/12/2015 à 14:28

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Chris31

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@lorelei Bonjour et ne t'inquiète pas ... g pris sur mon temps pour t'expliquer et t'en fournir les arguments, je ne suis pourtant pas compliquée pour un néophyte et n'utilise pas de mots et abréviations non accessibles ... Bon écoute le mieux est que tu aies un professionnel bien en face et qui réponde à tes questions ....car moi dsl mais je ne peux faire plus si tu ne comprends pas.... et surtout si tu ne dis pas quoi ! Pour la PL bien heureusement que tout c bien passé et tant mieux pour toi car d'autres n'ont pas cette chance ! Pour ta fibro devenue Sep PP c'est une erreur de diagnostic à la base car ces 2 patho n'ont rien à voir !

Bon courage pour la suite et bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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dan26576

22/12/2015 à 16:39

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dan26576

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Bonjour mesdames.

Ce que Chris a envoyé est intéressant, et Litihia courage et tu n'es pas toute seule dans ce moment difficile, et je te souhaite que tout ce passe bien pour toi.

Xavier.

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xavier666

Suspicion d'une SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/suspicion-dune-sep-35454 2015-12-22 16:39:50

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22/12/2015 à 19:41

Salut dan

Bien venu chez les grosses tête si tu as tout compris toi qui me connaît depuis des années tu m'expliques sur mon mail. Mais moi qui te connais depuis autant ha ha ha pas sur que tu puisses.

Gros bisous

zaza

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loreleil

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22/12/2015 à 19:47

Alors pour ceux qui se posent des questions juste pour rigoler dan26576 et Xavier. Et nous faisons les même forum avec la même maladie. Et malgré le changement de pseudo pour la 1er fois ,on s'est reconnu. Vous pouvez avoir entière confiance en lui.

bon courage

zaza

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loreleil

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dan26576

24/12/2015 à 14:03

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dan26576

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Bonjour mesdames, quand on m'avait fait une ponction lombaire j'étais assis penché en avant, et je n'avais rien ressenti ; car les médecins qui font une PL savent très bien ce qu'il font.

Donc oui tout ce passera bien, tu peut être tranquille.

Xavier666

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xavier666

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dan26576

24/12/2015 à 14:10

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dan26576

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Ahahah moi qui voulais être incognito ahahah zaza ma grillé, non je ne deviendrai pas agent secret ahah

Une chose est sûre portez vous bien, bisous à toutes

Xavier666

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xavier666

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24/12/2015 à 15:42

Chris je sais que sais une erreur de diagnostic , les médecins me l'ont dit et mon expliqué le pourquoi du comment. maman , elle a une fibromyalgie et ça c'est sur! voilà je croit pourquoi ils n'ont pas chercher plus loin après mon coma. Mais depuis j'ai changé d’hôpital et de médecin et de neuro.

bon Noël

isa

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loreleil

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dan26576

25/12/2015 à 09:39

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dan26576

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Tenez le coup car il faut toujours s'accrocher devant des situations problématiques, courage !

Xavier666

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xavier666

Suspicion d'une SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/suspicion-dune-sep-35454 2015-12-25 09:39:37

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25/12/2015 à 18:05

joyeux noël à tous

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loreleil

Suspicion d'une SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/suspicion-dune-sep-35454 2015-12-25 18:05:03

Utilisateur désinscrit

26/12/2015 à 10:05

Bonjour ! J'ai enfin le temps pour vous donner de mes nouvelles !

Je n'ai rien à l'IRM qui pourrait confirmer la SEP. Par contre, il reste certain que j'ai une maladie auto-immune. Je commence à avoir d'autre symptomes qui apparaissent, notamment d'énormes douleurs aux articulations (à toutes, même aux mâchoires, aux vertebres...), impossible de prendre ma fille dans les bras parce que j'ai peur de la faire tomber. J'en ai pleuré cette nuit.

Je dois donc aller voir mon généraliste dès que ces symptômes persistent 2-3 jours. Et c'est lui qui me dira ce que je dois faire (rentrer chez moi ou aller aux urgences). Enfin là, je suis loin de chez moi, on est le 26 et impossible de trouver un médecin ouvert (ce qui est logique...)

Voilà pour les nouvelles.
J'espère que vous avez passé un bon Noël.

Suspicion d'une SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/suspicion-dune-sep-35454 2015-12-26 10:05:38

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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