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Suspicion d'une SEP
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Chris31
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Chris31
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Bonsoir @christelle25
Non , il faut un examen complet et voir surtout ce qui a conduit à réaliser un IRM ...à savoir une description de ton état clinique ou symptômes alarmants , récurrents.... depuis 5 ans !
Même après cela si tu continues à aller bien L'IRM et la présence de ces hypersignaux ne peuvent â eux seuls conduire à un diagnostic de SEP .... Tu feras un IRM de contrôle ds 4 mois et le + important est comment tu te portes , courage pour lundi et tiens nous au courant
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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ce qui a conduit a realiser cet irm sont: des maux de tete résistants aux traitement,des fourmillements d'une jambe,un engourdissement du bras gauche,une grosse fatigue et la il y a un mois j'ai eu une grosse contracture musculaire de l'omoplate avec 3 semaines d'anti inflamatoire et de la kiné(cela a mis un mois a passer),alors que je ne m'était rien fait,je me suis couchée le soir sans rien el le matin cette horrible douleur.La depuis une semaine c'est un doigt de pied qui me fait mal,je ressent comme une raideur....je verrais lundi
Chris31
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Chris31
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Oui , ne t'inquiète pas trop , ton neuro est au courant de tout ça et lui seul pourra te dire au vu des résultats d'IRM , et d'examens complémentaires , ce qu'il en est vraiment ! Bon courage , et essaie de te changer les idées pour ne pas flipper d'ici lundi
Bon WE
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Salut !
Je me permets de m'incruster. On me soupçonne un SEP depuis septembre. Mais comme j'étais enceinte on m'a fait les IRM cérébral et médullaire que le 8 et le 15. Le 22 j'ai rdv avec le neurologue.
J'avoue que je commence à avoir peur que le diagnostic soit avéré. J'essayais de garder la face en me disant "carpe diem et concentre toi sur ta fille". Mais plus la date fatidique approche et plus les cauchemars me gâchent mes nuits... J'ai hâte d'être enfin fixée et en même temps, j'ai une de ces frousse !
En septembre j'ai fait une névrite optique. On m'a mis 3 jours sous corticoïdes (en service maternité pour surveiller ma fille) et on m'a dit de faire appeler le neurologue une fois ma fille née, pendant mon séjour à la maternité. J'avoue que quand le neurologue vous dit qu'il vous suspecte une SEP, à 8h40 du matin, pendant que vous allaitez (et avez là tête dans le brouillard, accessoirement) et que vous êtes encore bourrée d'hormones de grossesse... Vous avez l'impression que le ciel vous tombe sur la tête (mais ma fierté à été de ne pas pleurer pendant tout l'entretien puis d'avoir su rester forte jusqu'à ce que mon compagnon arrive. Là je me suis permis de pleurer un bon coup.).
Ce n'est pas le premier épisode. J'en avais fait un en septembre 2014. Mais ils ne m'avaient fait qu'un IRM cérébral qui ne montrait rien.
En ce moment, j'ai plus de maux de tête, des vertiges voire des pertes de connaissance, des douleurs articulaires (ça à commencé aux doigts, phalanges par phalange, puis aux poignets. Puis après j'ai eu mal aux articulations des doigts de pied puis aux chevilles.). Je ne peux plus allaiter pour un autre souci de santé (je précise parce que l'allaitement pourrait me fatiguer et la fatigue me procurerait les maux de tête, les étourdissements...)
Enfin voilà, je stresse. Désolée encore de m'incruster.
En espérant que ton rdv avec ta neuro se soit bien passé @christelle
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coucou lilithia, tu ne t'incruste pas bien au contraire, je me retrouve tout a fait en toi (memes douleurs),a la difference c'est que je n'ai pas d'enfants. Je suis comme toi je flippe,surtout que depuis plus d'une semaine ce n'est pas la forme du tout ( grosse fatigue, terribles maux de tete,fourmies dans les jambes d'abord puis maintenant les 2 mains),ma neuro vu les hypersignaux que montre l'irm reste pour l'instant sur les migraines,mais en me disant qu'elle attend de pouvoir comparer avec une autre irm voir si ces "plaques"evoluent ou pas....atttendre jusqu'à avril/mai....c'est long d'autant plus que mon medecin me parait assez inquiet surtout que le 2° traitement que la neuro m'a prescrit( contre les migraines) ne fonctioone pas....c'est hoorible de ne pas savoir....sep pas sep! Bonne journée a toi et bon courrage
Utilisateur désinscrit
Ils ne te prennent toujours pas au sérieux ? Enfin je sais pas mes au vu de tes symptômes, on se doute qu'il faut aller vite quand même... Au moins te traiter pour ces symptômes, tous et pas que pour la migraine :/
Ok, il ne faut pas affoler les gens en leur diagnostiquant une SEP sans en être sûr à 100%... Mais bon...
Moi c'est ma fille qui me permet de relativiser et de ne pas m'effondrer... Et en même temps, ça soulève des questions en plus.
Chris31
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Chris31
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Bonjour @christelle25 et @Lilithia , je ne comprends pas qu'avec les symptômes dont tu souffres ta neuro ne te fasse pas un bolus de Solumédrol (sep ou pas ) mais sans traitement de fond puisque sep non confirmée avril mai 2016 me semble très loin et c'est un risque pour toi que ta maladie s'aggrave si c'est vraiment une sep , avec des lésions plus étendues et aussi des séquelles ! Je comprends par contre l'inquiétude de ton généraliste et à ta place je filerai voir autre neuro !....Bon courage et tiens nous au courant, bon dimanche
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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les choses commencent quand meme a bouger ( j'attendais de passer cette irm depuis des annees,mon medecin m'ayant parlé de sep) mais depuis cette irm ou le medecin qui m'a recu pour les résultats m'a dit " vous avez 7 plaques" je suis un peu abbatu,surtout qu'il faut attendre....je revoie la neuro le 15 fevrier,je verrais si elle se decide a aller un peu plus loin ou pas...mais j'avoue que je baisse les bras et que les médecins(surtout neuro) devrait tout mettre en œuvre pour définitivement ecarter une sep ou alors la confirmer.
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Bonjour à tous
La chose bizarre s'est que pour diagnostiquer une sep il faud un IRM et une ponction lombaire mais dans tout ce que j'ai lu on en parle pas. Pourquoi?
S'est comme cela que ma fibromyalgie et devenu sep primaire progressif mais mon traitement n'a pratiquement pas changé. Et je passe un IRM tout les 6 mois.
Je ne comprend pas??
ZAZA
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loreleil
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J'imagine que mon neuro va me parler de PL le 22 s'il y a dégradation de la gaine de myéline pour confirmer ou infirmer la SEP...
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
mon medecin m'avait parlé d'une sep il y a 5 ans mais sans faire pratiquer d'examens,la au bout de temps d'annees et en voyant une autre neuro,je viens de passer une irm aujourd'hui...résultat:hypersignaux nodulaires au nombre de 7 dans la région périventriculaire....le medecin qui m'a recu apres l'irm m'a dit "taches dans le cerveau",il souhaite que je refasse cet examen dans 4 mois.Je vois ma neuro lundi mais je flippe, est ce un diagnostique sep?