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Suspicion d'une SEP
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Chris31
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Chris31
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La PL à elle seule ne confirmera pas un diagnostic de SEP juste écartera autre pb .On isole un groupe de virus ds le LCR et on ne sait pas encore qui ou quoi est à l'origine de la Sep Ce que la PL montre aussi c'est s'il y a ou pas une hyperlymphocytose du LCR (témoignant d'une infection des méninges) ou pas.... donc comme cet acte n'est pas anodin et sans risques (obligation de rester allongée plusieurs heures après pour éviter les migraines entre autres choses...) si on peut l' éviter on attend.... Dans tous les cas ton IRM et ton état clinique surtout sont les + importants ! ( IRM MÉDULLAIRE & ENCÉPHALE )
Bonne soirée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bin moi c'est pas ce que ma neuro m'a dit l'irm ne va pas sens la pl pour diagnostiquer une SEP. Et j'ai plusieurs personne qui me l'on confirmé en autre au centre de germaine revel. Et la prise de sang et aussi très importante taux de VD et c'est toujours pas moi qui le dit.
Je te souhaite de ne pas l'avoir
bises
zaza
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loreleil
Chris31
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Chris31
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@lorelei si tu le dis pour info j'ai une sep depuis 23 ans et des connaissances médicales de part ma profession qui me permettent de confirmer ce que tu as très mal interprété. ..bonne soirée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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bonjour chris
Super donc par ta profession tu vas pouvoir m'aider. Ma fille s'est levé un matin sans pouvoir tenir debout, elle a fait venir le médecin qui lui a dit quelle avait le syndrome,de meunière mais vu qu elle ne tenait pas sur ses jambes elle a fini au urgence et là IRM ,trois petite plaque blanche derrière l'oreille et une demande de ponction lombaire. Il y a de ça 4mois et ça durait 3 jours; là elle va très bien (son travail police et fait de la musculation) et ne veut pas faire de ponction . je m'attend a quoi sep ou pas sep. Je sais que se n'ai pas héréditaire moi j'ai une sep primaire progressif plutôt qu'un fibromyalgie et vu les plaque je l'ai depuis 27 ans. Moi je fais avec ne travail plus. Mais pour mon Amélie je m'inquiète...
Merci
zaza
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loreleil
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je pense qu'effectivement une personne qui est touchée par une sep depuis 23 ans est plutôt bien"calé" sur le sujet,pour ma part tout ce qu'a pu me dire chris31 me parait etre bien censé....bon début de semaine a toutes et tous
Chris31
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Chris31
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Coucou les Miss @lorelei , @christelle25 et @Lilithia
Pour t'apporter des réponses @lorelei voici un copié collé très intéressant du site MIPSEP (plus bas) qui te permettra de comprendre en quoi une PL est utile et pourquoi je te disais que parfois elle pouvait être évitée , surtout lorsqu'on a la certitude qu'il n'y a pas d'infection ou inflammation "anormale" des méninges (système nerveux central) ! Comme je t-e l'ai déjà dit , le LCR (liquide céphalo rachidien) prélevé est analysé afin de confirmer ou infirmer cet aspect inflammatoire.
La SEP comporte deux choses importantes , le processus inflammatoire que l'on peut visualiser sans aucun doute lors de l'IRM réalisé lors d'une poussée ! Il s'agit des fameuses prises de contraste bien visibles sur le cliché , mais tu sais bien que lors d'une poussée de toute manière, tu es si mal en point que tu files de toute urgence chez le neuro , qui va recenser tous les symptômes qui t'affectent ! s'il s'agit d'une 1ere poussée et qu'il a des doutes il demandera une PL mais s'il peut l'éviter il préférera attendre une deuxième poussée (car comme je te l'ai déjà dit il ne s'agit pas d'un acte anodin qui comporte des risques ....) Dans le cas évidemment où on a bien pesé l'utilité de la PL et son caractère d'urgence on la fait faire par un spécialiste et en prenant des précautions ! La deuxième chose est la démyélinisation ou dégénérescence qui se fait parallèlement à l'inflammation lors d'une poussée , ou continuellement et sans inflammation !
Concernant ta fille je comprends ton angoisse mais apparemment puisqu'elle va mieux au niveau de son état clinique(tu dis qu'elle n'a plus rien) la PL ne semble pas être demandée pour affiner un diag de SEP (qui n'a pas été posé) mais plutôt pour éliminer peut-être un autre problème ! à mon avis (et assure toi s'en auprès de ton généraliste) , laisse là tranquille et no stress pour toi , son état était tout simplement provoqué par une infection virale et pfffffffffffff c fini ! Elle a bien raison de refuser surtout si son neuro ne lui dit pas pourquoi il souhaite la faire !
Voici un copier-coller des infos MIPSEP concernant la PL qui répondra à tes questions !
La ponction lombaire
Le déroulement et technique de l'examen
La ponction lombaire est obligatoirement réalisée par un médecin.
L'effet secondaire le plus courant est le mal de tête. Il est habituellement majoré par la position assise ou debout et soulagé par la position couchée. Il peut persister quelques jours. L'utilisation de nouveaux types d'aiguilles permet de limiter ce phénomène douloureux. Les douleurs au point de ponction sont minimes et ne persistent pas au-delà de 48 heures.
Les analyses réalisées, résultats et intérêt dans la SEP
Le diagnostic de SEP peut être aidé par les résultats de l'analyse du LCR. De fait, les résultats de cet examen sont intégrés dans les critères diagnostiques de la SEP. L'apport essentiel chez les patients ayant une symptomatologie témoignant de l'existence de lésions du système nerveux central est d'indiquer la nature inflammatoire de ces lésions.
L'analyse cytologique a pour rôle d'étudier le nombre et le type des cellules présentes dans le LCR. Un LCR normal ne doit pas contenir plus 5 cellules par mm 3 de liquide. Il existe assez fréquemment (35%) une élévation modérée du nombre de cellules dans le LCR des patients souffrant d'une SEP.
L'analyse biochimique se résume au dosage du glucose, du chlore et surtout des protéines. Le dosage des protéines peut être modérément élevé.
L' isoélectrofocalisation permet tout d'abord d'affirmer la présence d'un processus inflammatoire limité au système nerveux central par la mise en évidence d' immunoglobulines IgG dans le LCR, absentes du sang : il s'agit de la synthèse locale dite intra-thécale des immunoglobulines. Ces IgG forment de petites bandes caractéristiques sur le profil d'isoélectrofocalisation ; il s'agit des fameuses « bandes oligoclonales » retenues dans les critères diagnostiques de Poser et McDonald. Elles ont une grande valeur pour le diagnostic mais ne sont malheureusement pas spécifiques de la SEP et peuvent être retrouvées dans d'autres pathologies inflammatoires ou infectieuses du système nerveux central.
Des analyses virales et bactériologiques un peu systématiques permettent d'éliminer certaines pathologies infectieuses pouvant mimer un SEP (virus VIH, EBV, VZV, HTLV ; maladie de Lyme.)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Merci pour ces infos,Chris !
Moi j'en saurais plus sur mon état tout à l'heure à 15h... Impossible de bien dormir...
Chris31
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Chris31
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@Lilithia Bonjour je te souhaite le meilleur pour ton rdv n'oublies rien pense bête des questions à poser tes douleurs et qd et comment apparues, résultats d'examens, traitements administrés .... etc... et surtout profite bien de ta poupée et n'aies pas peur....
Bizzzz
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour le filles
Et merci pour l'info chris, pour ma fille tu me rasures Mais pour moi qui n'est jamais eu de poussée mais des taches à l'IRM qu'on m'a fait passer 22 ans après mes 1er symptômes que j'ai suite a un coma "perte d'équilibre, insensibilité des 2 mains, mal aux cervical..." et quelques mois après la ponction. Et là de la fibromyalgie , je passe a une sep primaire progressif certifié par le prof wukusic de lyon. Mais mon traitement n'étant que des anti douleurs n'a pas changé. Donc j'ai du mal a croit les personnes bien informer qui sortent des mots que je ne comprend pas ou juste les abréviations et surtout comprendre le sens . Je suis abonnée a ARSEP est la je comprend car ils sont simple. Dans l'article tu m'as donné je n'ai pas compris la moitié et moi j'ose le dire car je pense que je ne suis pas la seul.
Bon courage à tous
zaza
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loreleil
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Ha j'ai oublié en l'espace de 6 ans j'ai eu 2 ponction lombaires et tout s'est très bien passé.
zaza
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loreleil
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
mon medecin m'avait parlé d'une sep il y a 5 ans mais sans faire pratiquer d'examens,la au bout de temps d'annees et en voyant une autre neuro,je viens de passer une irm aujourd'hui...résultat:hypersignaux nodulaires au nombre de 7 dans la région périventriculaire....le medecin qui m'a recu apres l'irm m'a dit "taches dans le cerveau",il souhaite que je refasse cet examen dans 4 mois.Je vois ma neuro lundi mais je flippe, est ce un diagnostique sep?