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SEP et vie affective/sexualité
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Utilisateur désinscrit
Bah moi perso je comprends pas trop quand c'est ecrit, faut qu on me fasse voir ;-)...
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Utilisateur désinscrit
BIEN VUE!!!!!!!!!!!!!! tres bonne imaginationmais trop jeune pour moi je ne suis pas une (cougar) rire mais en tout cas la S E P ne nous empeche pas de vivre pleinement notre vie sexuelle oufff
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Utilisateur désinscrit
a moins que vous les hommes ils vous arrivent d avoir des (pannes) d ailleurs comment réagisser vous sur le plan sexuel?? et vous les femmes sepriennes?? moi sa va aucun soucis................ DONNEZ VOTRE AVIS??
chris66
chris66
Dernière activité le 30/12/2023 à 15:14
Inscrit en 2012
62 commentaires postés | 31 dans le forum Sclérose en plaques
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bonne question oupss sur le comment de notre réaction. Aujourd'hui je vis dans l'angoisse car la panne survient parfois au bout de quelques minutes à cause de pertes de sensations, c terrible car le désire est là mais voilà. Dans ces moments là ma chérie me rassure et parfois même se remet en cause alors que.... c pas sa faute. Alors j'essaie de lui donner des conseils sur ce qui me ferait réagir, me semble t-il.
A d'autres moments c 'est complètement l'inverse, impossible de s'arrêter, et là j'explose les records , mais trop c trop et pourtant je dois dire que j'affectionne particulièrement la chose. Bref, j'ai surtout appris à mettre mon orgueil dans ma poche pour préserver ces moments de plaisirs.
Il est évident que la SEP n'est pas la seule cause de nos dérangements et quee les effets secondaires du TTT sont à intégrer sur la liste.
Je dois rajouter que beaucoup d'entre vous mesdames pensent que les hommes ne sont qu'un corps et que l'on peut se passer naturellement de mots de tendresse, de geste affectifs bref de tout ces artifices qui vous font monter le désir, vous rendre désirable et faire que le passage à l'acte sera bien l'aboutissement d'un plaisir intense,...........et bien pas toujours.
Qu'en est-il de votre côté mesdames, comment réagissez-vous et partagez-vous ces moments avec toujours la même intensité de plaisir? Votre TTT a t-il des effets indésirables à ce sujet?
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Utilisateur désinscrit
Alors là chriss66 c est faux pour moi je raffole de mots tendres, de préliminaires et justement moi femme je pense aussi que les hommes sont préssés ou alors je ne tombe pas sur le bon ............hihi je plaisante bien sur........allez les filles laisser des commentaires pas rapport a notre dial !!!!!!! les hommes aussi merci chriss66 pour ton commentaire.........
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Utilisateur désinscrit
hello tout le monde,mon mari est super sympa
mais le souci c'est que nous sommes pas synchrone
j'ai pas envie de sexe, mais je me force est fait semblant d'avoir du plaisir, mais non ce n'est pas à une heure du matin et en plein réveil !
comment lui dire que c'est trop fatiguant pour moi sans avoir de reproche tout les jours, ça me casse le moral !! HA ! l la spasticitée ne m'aide pas non plus et je me fait mal à chaque fois... donnez moi des astuces pour relativiser ce souci
merci les amis
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Utilisateur désinscrit
tu te sent differente ,plus comme avant physiquement et ton moral en a surement prit un coup...........tu as de la chance ton mari est là , t aide, t aime il souffre surement lui aussi et a besoin de ces moments d amour et de tendresse ............le mien n a pas suporté et c est sauvé avec une autre donc divorce..........oublie" cette maladie dans ces moments d intimitées faites des préliminaires cela te redonnera envie peut etre..............les yeux sont le miroir de l ame et ton mari voit ton ame et non ton physique il t aime et te le montre en voulant te faire l amour ne le repousse pas............. amitier.
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Utilisateur désinscrit
Salut à tous , ops super ce qu'il y'a d'écrit dans ta photo.. Sinon Chris66 je peux pas dire mieux, qq pannes qui sont arrivées qq fois mais qui a chaque fois avec de l'imagination ou des subterfuges arrivent à partir ;-)... Sinon cerise ne tkt pas pour ça , faut simplement que tu en parles avec lui, sans le toucher bien sûre, ne lui dis pas que c a te plaît plus ou autre c prendre des risques inutiles, enfin ça c'est mon avis perso je pense... Essaye de d'abord améliorer ton coté, comme par exemple tes douleurs. Si c des sechesseresses il,existe une quantité de lubrifiants qui peuvent peut être te rendre la pratique plus agréable et de sensations nouvelles pour vous deux.. Et si c aussi u,e question d'horaire parlesn'en avec lui.;-). Voilà évidement réfléchis bien car ce que je dis c perso donc n'ayant pas la science infuse c'est peut être pas le bon truc, mais c ce que je pense le plusindiqué, je parle en tant qu'homme... Qu'en penses tu chris66?
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Utilisateur désinscrit
MERCI GAZ GAZ
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Le sujet passionne il me semble. Pour répondre aux différentes questions posées, ma libido a été affectée par la sep, au sens où j'aime faire l'amour. J'ai surement la chance de ne pas avoir de douleurs qui ne sont pas contrées par les médicaments. Gràce au botox dans la vessie comme toi oupss g repris confiance en mon corps car plus de fuites urinaires pendant les rapports. Je subis quand même les spasmes mais c amusant car je suis très réactive et mon mari aime savoir qu'il me fait de l'effet. Depuis cette redécouverte, je me suis rendue compte qu'il faut profiter du bonheur tant qu'on est capable d'y accéder, je ne sais pas de quoi l'avenir sera fait...Je me sens jolie même si je suis en fauteuil et je compte profiter de la vie et de ses plaisirs.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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Julien
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à la demande de certain(e)s membres, nous avons décidé d'ouvrir un sujet sur la sexualité et la SEP.
Pour rappel, vous pouvez parler de cela par messagerie privée de manière intime. Aussi, sachez que le forum de Carenity n'est pas indexé par les moteurs de recherche. Vous ne retrouverez pas d'extraits de forum en tapant ces mots dans votre moteur de recherche préféré.
A votre dispositon si vous avez des questions.
Antoine