SEP et vie affective/sexualité

merci les amis,je crois qu'une petite discussion s'impose avec lui (mon mari) mais perso il faut que je m'accepte ( enfin mon corps en fauteuil )  pour l'aider aussi à m'accepter .c'est un travail à faire à 2. Gaz gaz c'est important ce que tu m'as dis car tu vois de ton coté masculin et çà c'est important pour moi . Mais je rigole doucement quand le lubrifiant nous "fait déraper" et çà donne un peu de bonne humeur dans ces moments là . les pertes urinaires que j'ai, je part du principe que cela peut se "rincer" doucement, une petite caresse en passant.....enfin, bref il faut que je travail sur moi et çà c'est "dur dur" mais bon par amour, je vais faire des efforts; mais pas "le film du soir !! vers 1h du mat hi hi!!!

BRAVO CARO59 j ai l impression de me lire a part que pour le moment je ne suis pas en fauteuil  ..... le fait de ne pas se laisser allez compte bpc dans une vie de femme soyez  belles pour vous et pour le regard des autres .......................

     Et oui tel est le secret, se rendre désirable et là vous avez sans doute mesdames une longueur d'avance , bravo!!!! Avant c'était le cadet de mes soucis, jeunesse aidant sans doute, et aujourd'hui à ma grande surprise c'est devenu une préoccupation , trop peur que son regard ne change sur moi????

    En tout cas moi je la trouve toujours aussi désirable et je lui fais savoir, que de lui dire ça fait briller l'étincelle

Salut à tous et particulièrement à toi cerise..Ca ferait faux cul de te dire de t'accepter en fauteuil sachant que si cela m'arrivait je sais pas comment je réagirai .. Par contre je peux te dire un truc" ne rentre pas dans le lit avec ton fauteuil !" personne ne te l'avais dis avant ;-)... Non je rigole cerise , tu sais dans le lit c comme la taille, ça se voit pas. Le sexe c'est un moment de plaisir et non un moment Ou tu te poses 36 000 questions.. C'est un moment sans tabou de partage, le plus important c'est montrer le plaisir que tu as ,ou de faire plaisir à ton comparse.. D'ailleurs personnellement je prends plus de plaisir à faire plaisir;-) ahhh altruiste jusqu au bout.. Pour tes petites fuites urinaires, rien de grave c'est pas ça qui arrête un homme dans un rapport tkt ;-)..y a des femmes qui ne sont pas malades et quel'on appelle femmes fontaines et regarde ça marche pour elle.. Pour les sécheresse , lubrifiants ou huile de moteur;-) tu vois y a toujours une solution.. Mais outre la plaisanterie même si je plaisante pas tt le temps ;-) cerise te prends pas la tête,  c'est ton mari il te connaît certainement mieux que toi tu te connais..( enfin physiquement bien sur) alors profites de ce moment ,laissé tomber les tabous ou gènes qquonque... Profites !!! 

Et chris66 quel fayot !! Vous savez vous rendre désirable plus que nous .. Tu as étais très fort avec cette phrase ;-), t'as oublié de dire à quel point ça nous revient cher, c 'est un peu grâce à nous... Esthéticienne, crème de jour, crème de nuit exfoliant etcc... Mais j'ai envie de dire bien joué tu as du marquer des points à flatter leur ego de femme séductrice ;-).... 

Evidement à toutes les femmes je précise que je rigole.."à toi Chris je précise que je suis sérieux" ;-)

Bizz à tous

COUCOU !!!!!!!!!! tu as raison chriss66 on a besoin de savoir que l on est encore belles  a vos yeux cela augmente notre libido  et toi gaz gaz tu te trompes on peu etre jolie sans faire du chichi moi je suis 100%naturelle pas de faux ongles  pas de sceance UV pas d epilation couteuses tres peu chez le coiffeur pas de faux seins( rire) en faite je m occupe de moi toute seule et y a encore des effets !!! hihi bonne journée a tous!!!!!!!!!!!!!!!!

bjr tout le monde !!! par le récit de david je m y voit a travers en quelque sortes car depuis que je sais ma maladie je ne veut pas l imposée et je suis dure avec moi meme sur le plan affectif........... je ne veut pas m attacher et ne veut surtout pas que l on s attache a moi alors une liaison d accord mais pas d avenir en vu avec autrui ..............pourtant je suis sensible mais je me suis construite une grosse carapace sur la vie de couple ... je pense que mon divorce y est aussi pour quelque chose ............. je ne veut pas souffrir et en aucun cas faire souffrir les autres !!!!!!!!!!!  je prend les bons moments a l instant présent avec respect ............... voilà ...........amitier.............

 Bonjour à tous,

A défaut de trucs et d'astuces à donner, je vais me contenter de vous faire part de mon parcours de sépien sur la route de la... carte du tendre... récit qui recoupe d'ailleurs certaines situations ou attitudes décrites par différents intervenants qui ont témoigne sur ce forum.

Dans mon malheur, j'ai eu la chance d'être diagnostiqué, en 1985, alors que j'étais déjà marié depuis quatre ans et papa d'un petite fille âgée de deux ans.

Dans le récit de mon parcours de sépien que j'ai publié par ailleurs sur ce site, je nomme cette saloperie de maladie comme étant « ma fidèle compagne » puisque 27 ans plus tard, ben elle, elle est toujours à mes côtés !...

Cela dit, la forme secondairement progressive de cette maladie me permit toutefois de ne pas en afficher les stigmates physiques avant une dizaine d'année puisque je n'eus à faire appel à une canne pour soutenir la faiblesse de ma jambe droite qu'à partir de 1996 ; jusqu'alors j'avais donc toutes les apparences, extérieures, d'un homme « normal » !...

Cette décennie me vit donc vivre une idylle durant plus de deux ans avec une femme, elle-même maman d'une petite fille de 4 ans. C'est après plus de six mois du début de cette aventure que, par volonté d'honnêteté, je tins à la mettre au courant de mes problèmes de santé. Contre toute attente (?), elle accepta cette situation... non par pitié, ce que je n'aurais jamais pu accepter mais par la force des sentiments ressentis à mon égard... ce qui me désarçonna, tant je semblais être « indigne » de cet... amour... je me laissais alors porté par cette douce quiétude jusqu'au jour, où, par une sorte « d'altruisme exacerbé » je lui avouais ma volonté de mettre fin à notre histoire car je ne voulais pas lui imposer, le moment venu, le fardeau d'une vie partagée avec un handicapé...

Après deux ou trois aventures sans lendemain, la vie me mit à nouveau sur le chemin d'une femme alors que la maladie se faisait un peu plus présente. Était-ce le look « Dr House », avec ma canne, qui joua en ma faveur ? Je n'aurais pas la prétention d'avancer une telle affirmation ! D'autant plus qu'à cette époque, en 1997, ce personnage emblématique n'envahissait pas encore nos petits écrans !...

De loin en loin, des sentiments partagés nous emmenèrent sur une même route durant plus de quatre années. Je dis bien « même route » et non « route commune » car nous ne vécurent jamais ensemble pour la bonne et simple raison que cette femme extraordinairement aimante n'était pas libre... bien que séparée de son mari !

Dois-je avouer que c'est peut-être parce que je savais bien cette aventure était, selon toute vraisemblance, sans issue possible que je m'en satisfaisais ?!...

Toujours est-il que, là encore, à la veille de devoir mettre un terme à la corticothérapie au long cours que je suivais depuis plus de quinze ans et  qui allait me contraindre assez rapidement à marcher avec 2 cannes puis, à très court terme, à devoir me déplacer avec un scooter électrique... je mis un terme à cette belle histoire pourtant tendrement partagée.

Depuis lors, et cela fait onze ans maintenant, la SEP m'a privé de la possibilité de me déplacer par mes propres moyens, m'a saturé de tout un tas de symptômes qui polluent gravement notre vie quotidienne à nous autres les sépiens : fatigabilité toujours plus présente, mictions impérieuses, paresthésie dans les bras, problèmes plus ou moins sévères de la vue, du sommeil, de la déglutition, de la spasticité des membres inférieures... désormais, et contrairement à la période 1982-1996, j'ai toutes les « appâts-rances » de la maladie !...qui font que ma vie privée (de tout?!), et surtout affective est quasiment réduite à néant.

D'autant plus que je n'ai pas encore fait état, par pudeur, par honte, par horreur, par rejet... un peu tout ça sans aucun doute,.. de mes problèmes sexuels qui m'attirent, chaque jour d'avantage, dans le gouffre noir de l'impuissance... aujourd'hui.. lentement progressive mais, inéluctable à plus ou moins court terme... à 58 ans, constater que votre imagination galopent toujours mais, beaucoup plus alertement que vos jambes et que vos envies frétillent encore, mais plus promptement que cet autre membre... c'est très difficile à accepter, c'est humiliant de perdre peu à peu sa virilité, c'est le statut même de l'homme, du mâle qui s'éloigne !.... 

Alors c'est vrai, oui, qu'il ne faut pas confondre sexualité et sensualité. Mais, pour cela, et à mon humble avis, on ne peut y parvenir qu'après avoir longuement vécu et cheminé aux côtés de son conjoint, vécu et accompagné l'avancée du handicap et la dégradation du corps  de l'Autre pour finir par découvrir et partager, en donnant et en recevant, d'autres plaisirs complices...

Là, j'envie un peu, évidemment, mais je suis surtout très heureux pour tous ces amis sépiens qui ont l'immense bonheur de vivre encore auprès de leur conjoint et avec lequel ils partagent la plus tendre des complicités : Emma Rose, Corba, Hades, Pépi67, Nonochristian, Esteban22 et d'autres encore...

Mais, comment côtoyer les autres, les aborder et chercher à partager avec eux une certaine amitié, et plus si affinité... quand vous n'aimez plus ce corps qui vous trahit tous les jours un peu plus ?

Pour aimer les autres, ne faut-il pas, déjà, être capable de s'aimer soi-même. Non ?!

A ce propos, je mets un point d'honneur à donner un belle impression de moi en soignant ma tenue vestimentaire et même ma coiffure ! Ce qui me vaut, c'est vrai, de fréquentes et flatteuses remarques sur mon look jugé très élégant et auquel je réponds invariablement par la même pirouette : « quand le produit n'est plus très frais, il faut en soigner l'emballage ! ».

Pour le coup, voilà un truc que je me permettrais de recommander à chacun de nous pour enjoliver notre quotidien de malade : ne pas hésiter à utiliser l'humour et l'auto-dérision afin de recevoir en retour des ondes positives de la part de notre entourage et de nos interlocuteurs.

Perso, c'est le modus-vivendi que je pratique à l'extérieur de la maison ; laissant ma triste mine, voire mon humeur maussade, à la sphère privée (je vis seul, je rappelle) : dès lors qu'ils en respectent les blessures, les Autres n'ont pas à subir les affres de votre maladie pour laquelle ils ne sont pour rien !... donc, autant que faire se peut, gardez le sourire et la bonne humeur !

Avant d'en terminer, je reviens au début de ce message où je parle de « chance » quand j'évoque le début de ma maladie : j'étais déjà marié et papa d'une petite fille... sans cela et à la lumière de toutes ces difficultés, comment pourrais-je connaître aujourd'hui le bonheur immense, indéfinissable, d'être entourée par une superbe jeune femme de 29 ans qui m'apporte régulièrement des preuves éclatantes de son amour filial ?... et qui est ma seule et vraie raison de me battre pour donner encore un sens à ma vie !

Aujourd'hui, j'ai donc définitivement tiré un trait sur cet aspect intime de ma vie. Par fatalisme, par résignation mais, sans pour autant cesser de côtoyer des amis, de tenter d'en découvrir de nouveaux et puis... on ne sait jamais !

Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !... 

     Bonsoir ,

     lorsque ma SEP a été diagnostiquée notre bébé est né grand préma et nous avions lancé la construction d'une nouvelle maison financée en partie par notre ancienne maison. J'étais pour le moins abasourdi et ne savais plus si je devais avancer, reculer, quoi penser et à ce moment là ma femme m'a regardé et dit "et puis quoi, on n'en meurt pas alors on fera avec un point c'est tout  !!"

     Depuis on a franchi des étapes pas évidentes à tout point de vue, du même acabit de ce que vous avez vous aussi partagé. Une chose est sûr, il ne se passe pas un jour sans que je ressente de la gratitude pour ma femme car elle ne m'a pas laissé le temps de me construire cette carapace et donner la force de vaincre toutes mes craintes même si ces dernières montrent régulièrement le bout de leur nez. Les sourires et les "papa" de notre bout de chou ont raison de la maladie à aujourd'hui, mais qu'en sera t-il d'ici quelques années? 

     J'ose espérer que l'amour aura raison de la nébuleuse et à vous lire, cela en prend bien le chemin....

super pour toi ta femme est sensas!!! préserve là et donne ton meilleur pour elle et ton enfant car les gens qui vivent avec nous en souffre aussi mais garde le moral pour nous alors fait de meme moi j ai pas eu cette chance mon mari m a quittée car il n a pas supporté (c est ce qu il dit) breff d ailleurs les hommes que je rencontre se sauvent dès que je leurs dit donc en y réfléchissant les femmes sont plus apte a donné leur amour pour le pire pas les hommes sniff

voilà ce que j en pense.....................................