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SEP et vie affective/sexualité
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Mais alors dites moi que faire ou quoi faire quand on est vraiment seule et que l'on ne peut pas sortir (je ne peux plus conduire...) ! C'est dure comme situation à vivre croyez moi et j'ai envie de connaître autre chose que les galères sentimentales que j'ai connues auparavant avec des personnes qui n'ont jamais rien compris à la sep ! Bon voilà "j'ai vidé mon sac !"
A bientôt !
Compte suspendu
Bonsoir sep 1104,
On comprend tt a fait ta solution, même moi j'ai du mal a sortir . Ma solitude au niveau privee est la et j'arrive pas mais j'essaie de me motiver ou me le convincre enfin j'ai des amies c vrai m'appel pour me forcer a sortir et tk tu peu vider ton sac je pense qu'on comprend la situation sauf qu'on la d'ecrie differament mais ds le sens c la même chose.Apres je c pas ou tu vi si c en ville ou ds un coins plus isolee
Bonne soiré et courrage
Utilisateur désinscrit
Merci de tes encouragements ! J'ai aussi des amies qui ne me laissent pas tomber mais quand arrive le soir... plus personne ! J'habite en Normandie dans une petite commune de 1600 habitants dans l'Eure à 25 kms de Rouen. Merci encore et bonsoir.
Utilisateur désinscrit
hey coucou les amis!!! je vient de lire vos messages et je trouve vos idées sympas car j ai fait le net et je n ai pas trouvé de sites specials pour amis sepiens ou avec un handicap.car c est vrai qu en ayant un handicap on comprend mieux les personnes qui en ont un aussi...donc suivont cette voix de site de rencontre (handicapé) et fonçons hihi y a pas de mal de vouloir de la compréhention et tendresse avec autruis............amitier........
Utilisateur désinscrit
une sep oui deux sep ???
C'est a voir!!!!!!!!!!
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Ami
Je rattrape mon retard: Je suis franchement attristé pour vous chris66. J'essaye de vous envoyer de soutien par le wi fi...
Maintenant pour l'idée de site de rencontre spécialisé pour nous (je suis également célibataire), si l'idée sur le papier semble sympa, je sais que moi en pratique j'ai envi de dire "une SEP ça va pas, 2 sep ca va pas pas pas". Je m'imagine en couple en train de faire nos poussées soit en commun, soit décalées...C'est pas parceque nous avons ce point commun fort qu'il est forcément adapté de créer un cocon SEP. Meme si beaucoup de personne ne comprennent pas notre maladie, ne réalisons pas un ghetto SEP... Carenity est franchement suffisant pour moi afin d'échanger, de vider mon sac, de dialoguer avec des personnes qui peuvent me comprendre...Une personne du forum (peut etre va t elle lire ce commentaire) pourra certainement éclairer notre dialogue. Je me souviens qu'elle formait un couple avec un compagnon atteint egalement de SEP... Il me semble me souvenir que certains de ses commentaires étaient plus que tristes car son compagnon était hospitalisé et ne pouvait plus revenir chez lui et elle ne pouvait pas facilement aller le voir.... Quelle soufrance!!! Maintenant cela n'est que ma position à chaud sans plus de reflexion que ça... Je ne suis pas contre mais cette expérience de cette femme m'avait plus que fait reflechir...
PS: Nicolas, 29 ans, 1,93m, SEP
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
nymphéa
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Dernière activité le 09/10/2019 à 19:01
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Ami
Voilà c bien ce qu'il me semblait et ce que je disais, avoir des amis sépiens est une chose super de là à se mettre tous ensembles c pas une solution au problème de solitude dans notre communauté... Après j'avoue que je n'est pas la solution non plus à cela seulement ne pas rester quand on le peut chez soit, faire des rencontres et montrer aux gens que nous sommes des personnes ordinaires voir extraordinaires car il me semble que les gens qui ont la santé ne sont pas vraiment plus heureux que nous et que malgrès tout ça nous nous sommes positif et allons de l'avant!! Tant que les gens ne sauront pas ce qu'est vraiment la SEP ils auront toujours peur d'elle et à forciori de nous... J'essaye de discuter le plus ouvertement de ma maladie avec les gens que je rencontre et une fois que je leur ai expliqué ils me disent qu'ils ne voyaient pas les choses comme ça. Alors ok je suis toujours célibataire!!! lol mais je ne désespère pas de rencontrer un jour un homme ouvert d'esprit qui m'accepterai tel que je suis et qui aura le courage de rester avec moi!!
Compte suspendu
Je suis tt a fait d'accord avc vous deja pour dire a sont future partenaire qu'on a une sep c pas facile mais deux je c pas du tt mais sa doit pas etre trop concluant. Comme je dit souvent a mes amies maladie nous donne une force de vincre que une joie de vivre que personne n'a même si personne comprend et qd on le dit il ns regarde avc de peine un autre regard mais bon je mi fait et courrage il y a des couples et des celibataires comme de par tt
Bisous a ts!!!!!
Utilisateur désinscrit
il faut positivée un jour ou l autre on trouvera bien un remede qui l arretera cette SEP
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Ami
Oui et puis je suis d'accord, nous sommes des etres EXTRA-ordinaires ;-) La vie est belle, il suffit juste de la regarder différemment
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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à la demande de certain(e)s membres, nous avons décidé d'ouvrir un sujet sur la sexualité et la SEP.
Pour rappel, vous pouvez parler de cela par messagerie privée de manière intime. Aussi, sachez que le forum de Carenity n'est pas indexé par les moteurs de recherche. Vous ne retrouverez pas d'extraits de forum en tapant ces mots dans votre moteur de recherche préféré.
A votre dispositon si vous avez des questions.
Antoine