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Patients Sclérose en plaques
SEP et vie affective/sexualité
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
ce n etait pas mon intention majais... a moins que ce soit de bonnes larmes
et merci a vous tous d etre comme vous etes ... nombre de lecons a recevoir encore et encore
et non la course n est pas termine... c est un marathon et non un sprint
Aurelien
Utilisateur désinscrit
Bonjour, j'ai une SEP chronique progressive depuis 17 ans.
Ma femme a quitté le domicile du jour au lendemain, après 20 ans de mariage, il y a un peu plus de deux ans, nous plantant là, les enfants et moi. heureusement, ils sont grands: 18 et 15 ans, à l'époque.
Personellement, pour essayer de résoudre le problème de l'affectif (et aussi du sexe, par la même occasion), je me suis inscrit sur un site de rencontres de bonne réputation. Dans mon profil, je n'ai pas parlé de la maladie, mais du handicap: les cannes et le "handi-scooter". Du coup, comme mes correspondantes sont averties de mon cas, les rencontres se font en connaissance de cause. Et j'ai fait des rencontres intéressantes... pas encore l'âme soeur, mais j'ai bon espoir...
Il n'y a pas de recette: ça se saurait! mais je trouve que l'investissement (!) en vaut la peine... et ça donne des vitamines, même si la rencontre ne va pas plus loin qu'un café ou un repas...
Bonne chance! Thoiry 317
Utilisateur désinscrit
Bonsoir Thoiry317,
Pour ma part j'ai fait plusieurs rencontre sur des sites et même averti les gens, du moins ceux que j'ai rencontré, ne mesure pas la chose. Ils disent que ça ne les dérange pas mais dès que la relation devient sérieuse, bye bye.
Et un jour Aurélien apparut ... mdr
Je te souhaite tout comme moi de trouver le bonheur, on le mérite tout autant que les autres :)
Atine54
Utilisateur désinscrit
bonne philosophie thoiry
continue comme ca
que le bonheur ne dure qu une minute ou une vie
il ne faut pas s en prive,
a consommer sans moderation
connaissant le malheur, on reconnait alors plus facilement le bonheur et nous permet d en profiter un max
Aurelien
Majais
Majais
Dernière activité le 18/10/2019 à 06:31
Inscrit en 2012
48 commentaires postés | 35 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Je te confirme Aurélien que c'était de bonnes larmes .... d'espoir.
Utilisateur désinscrit
bjr a tous !!! je voit qu apres aurelien et thoiry nous sommes prets a affronter les pblms hihi merci j ai eu plaisir a vous lire.............amitier..............
Utilisateur désinscrit
Suis juste scotchée de tout ce que je viens de lire!! J'ai pas pleuré ....
Une dédicace particulière a toi Aurélien, je ne t'imagine pas comme le grand messie mais tu as le mérite d'assumer la tête haute! et de partager !!!! merci pour ça et pour ceux qui n'ose pas le faire ! c tellement dur j'imagine....Mais du coup, tu nous fais passé pour des "même pas malades" , c trop pas gentils ça !! Sans plaisanterie, je suis en couple, et je comprend sans doute pas tout les tenant et aboutissant de vos post, mais je peux dire par contre que la solitude touche même les couples, séparément ou pas!!! Quand on réalise que le manque de sensation s'est installé, il est deja tard pour l'expliquer, l’éloignement est déjà installé lui aussi .... apres il faut oser en parler et c difficile !
bon courage a tous!
Utilisateur désinscrit
bin, moi aussi, je suis seule ,divorcee , puis lachee puis j en passe et des meilleures mes garçons sont grands. je ne vois plus l aine qui a fini par ne plus supporter la maladie et le second 20 ans a un studio en ville. Ceux qu'on appelle des amis sont partis au fil du temps. la famille qui ne ne comprends pas ce qui vous a pris de tomber malade!!!!!!!
bref il y a plus personne!!! les amours??? oui peut etre une fois par curiosite pour voir si on est comme les autres femmes et puis plus personne . on se renferme sur soi et on voit meme plus d 'avenir . j avais 34 ans quand je suis tombee malade. il y a 12 ans et je finirai ma vie toute seule. je travaillais mais harcelement moral au bout de deux ans d embauche , et des sous pour que j'aille pas au prudhomme et cela a ete la fin d une vie normale, comme tout le monde!
Plus de vie sociale, plus d identité plus rien .........
personne ne vit ce que l on vit , on est capable d'aimer et d etre aimee. a croire qu on nous a tout retire le jour du diagnostic. Putain de 22 novembre 2000... bravo aux malades qui ont reussi leur vie privee. moi g pas su faire......
Utilisateur désinscrit
Bonjour Duuphins,
La vie n'est pas terminée... tu ne sais pas ce qu'il peut t'arriver demain. Rencontrer quelqu'un peut arriver à tous moments....
Ne penses pas que tu finiras ta vie seule, tu n'as qu'un peu plus de 40 ans. Ta vie ne va pas se terminer demain....Vis pour toi...Courage....
Utilisateur désinscrit
La solitude est une douleur, j'en suis bien d'accord. Mais la vie de couple et de famille a ses paradoxes. Si les enfants me sauvent tout en m'usant -ce qui est assez classique- ma femme me tue en défoulant ses angoisses - probablement plus exacerbées que la moyenne et démesurées par rapport à la réalité - sur moi. Culpabilisation et reproches, à peine entrecoupées d'indifférence ou tout de même d'un peu de affection complice, c'est le quotidien et ça renforce la maladie...Tant pis
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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A votre dispositon si vous avez des questions.
Antoine