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Origines psychologiques et spirituelles de la SEP ?
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dan26576
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dan26576
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Bonjour @SepSepien
Pour moi la sep est génétique car la grande sœur de mon père a aussi la sep, et le peux de fois où je l'ai vu, elle est en fauteuil roulant, je ne l'ai pas fréquenté à cause de conflues familiaux.
Oui le matin après le petit déjeuné je prends un cachet de acérola 1000 qui m'apporte une super énergie !
Vers les 10 heures, l'après midi vers les 15 heurs je prends un cachet de vitamine D3.
J'ai supprimé les produits laitiers qui m'empêche de marcher, pour le gluten je mange du pain sans gluten car le gluten m’alourdit au niveau des jambes.
Toujours trouver des choses qui apporte un mieux être
Je suis contents de parler avec toi, merci.
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xavier666
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Bonjour @dan26576 , tous,
Décidément, tu es un phénomène d'adaptation, je suis très heureux que tu arrives à te faufiler dans les méandres de la maladie.
Tu as bien scruté les conséquences de ton alimentation, j'ai tellement moins de certitudes.
En revanche je dois remercier toi-même, @maritima , @Guerrison , @aquarella et quelques autres que j'ai lus, le gluten semble avoir des conséquences sur mon bien-être. Les petits déjeuners à base de cranberries (Bio c' bon), flocons d'avoine sans gluten (Griffon d'or) et lait de soja bio (Source Végétale), ne me provoquent aucun désagrément, aucune lourdeur d'estomac ou aux jambes, c'est un fait. Je suis bien ensuite pour la matinée.
Bises.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
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@SepSepien il n'y a franchement pas de quoi me remercier pour quelques précisions sur l'huile de lin (dans une autre discussion) et la mention de l'acérola en tant que vit C dépourvue d'ajouts non souhaités . Passe une journée agréable : un de belles pensées.
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
dan26576
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dan26576
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@SepSepien oui je fais tout pour me sentir le mieux possible dans mon corps.
Quand je suis à l'hôpital pour faire la cure solumedrol, je vois des patients sep, épilepsie qui, me font beaucoup de peine, me donnant une motivation supplémentaire pour tout faire pour me sentir super bien, être autonome, en attendant qu'un jour les neurologues puissent trouver le truc pour soigner les patients atteints de maladies neurologiques
Bises.
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xavier666
budo53
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bonjour a tous
j'ai bien évidement une SEP avec évolution lente mais progressive. cela me laisse le temps d'imaginer la suite et la fin. Pas de soucis cette saloperie est bien là et me bouffe la myéline sur les nerfs.. Et ça c'est un fait prouvé! Quand a connaitre l'origine ??? Accidents de moto ? Décès d'untel ? ou autres traumatismes de l'enfance ? mouais... mais dans ce cas nous devrions tous être atteint. au vu du nombre exponentiel de traumatisés que nous pouvons rencontrés chaque jour.
Par contre ce qui moi, m'interroge c'est le nombre de malade par génération.
Rien qu'autour de moi, proches, amis, relations de travail, qui sont atteint de maladie dégénérative me semble étonnant. (j'ai 56 ans) et je connais a moi seul 5 à 10 personnes sans relations directes(sinon moi) mais je ne pense pas être a l'origine de leur mal ... quoique ? VA SAVOIR...
Sans tombé dans l’éternel complot, peut il y avoir a lien d'exposition a.......... Ou est-ce simplement un effet due a longévité de la vie (paradoxale) ou une meilleure connaissance médicale des symptômes...
si quelqu’un a des infos je suis preneur
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budo53
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@dan26576 Bonjour,
Votre message m'a interpellé lorsque vous invoquez que le Roaccutane vous a déclenché une sep progressive. Ayant moi même pris ce médicament et ayant actuellement une sep,
j'aurai aimé connaitre vos sources affirmant ce que vous annoncez. j'ai fais des recherches sur internet et je n'ai rien trouvé en ce sens. Je ne mets pas en doute ce que vous dites, c'est juste que je voudrais être informée et en savoir un peu plus.
C'est vrai que cette molécule est très dangereuse.
D'avance merci
dan26576
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dan26576
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Oui j'ai parlé rapidement, Roacutane responsable de la sep ? je ne peux pas être sûr,je n'ai plus de problème d'acné, mais il faut que je fasse attention à éviter les produits trop sucré car ça peux me faire des boutons, rien de grave, mais là avec les fêtes je mange un peux trop de sucrerie
Là où je suis sûr C'est le produit Fampyra qui m'a déclenché une crise d’épilepsie, heureusement qu'il existe Keppra 500 que je prends tous les jours, faisant que je n'ai plus de problème avec l'épilepsie ; oui la complexité de la vie avec le corps humain : la sep et l'épilepsie, et la vie continue.
Toujours avancer en faisant attention à notre corps,
respectueusement Liline7
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xavier666
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@budo53 Salut Budo ! Moi aussi, on m'a parlé du stress, du fameux vaccin contre l'hépatite, des antécédents familiaux..... Bref, ils ne font que des suppositions parce qu'ils ne savent pas ! Tout simplement ! J'ai rencontré un doc de la structure Anti douleurs de chez moi, je lui ai demandé où on en était des traitements, des causes de cette maladie, il m'a répondu : On en est nul part, on a pas avancé.... Ok bah on va attendre alors 😊 Ya quand même un truc qui m'intrigue, on a eu le droit à Tchernobyl, par endroit les sols sont encore contaminés, et tous les E171 et compagnie qui attaquent notre organisme. On en mange tout les jours et dans toute l'alimentation ! Je passe mon temps à regarder les ingrédients sur tout ce que j'achète de la nourriture au produits cosmétiques et ménager.... Il est clair que j'ai laissé tomber pas mal de trucs. Moi je pense que c'est un tout ! Je viens de m'apercevoir que je prend du Tramadol quand j'ai vraiment trop mal à la tête et partout en fait et que je ne supporte plus. Bah je me suis aperçu qu'il y avait du E171 dedans.... E171, nanoparticule de TITANIUM qui se propage dans tout le corps, dans le sang et qui remonte également jusqu'au cerveau ! Comme si on était pas assez atteint 😊 On nous empoisonne à petit feu et personne ne fait rien
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Bonsoir @dan26576
Je pensais qu'il y avait eu des études en ce sens d'après votre message.D'où mon message de ce matin.
Heureusement pour vous que vous n'avez plus d'acné (manquerait plus que ça ! ) moi non plus d'ailleurs. Concernant la consommation de sucre ne m'occasionne pas de boutons mais je ressens son effet inflammatoire. Du coup j'essaie au maximum de m'en passer. Surtout qu'il existe d'autres alternatives au sucre.
"Toujours avancer en faisant attention à notre corps", entièrement d'accord. C'est tellement important le mental
Après c'est clair que tant que l'on connaîtra sans doute pas les raisons exactes de cette pathologie on pourra faire toutes les suppositions qu'on veut. Pour mon cas j'ai grandi dans une région très ensoleillée et bien pourtant on dit que les régions les moins ensoleillées voient une prévalence de cas de sep. Alors oui c'est une maladie aux causes multifactorielles. Enfin ce que je sais c'est que je ne sais rien comme disait qui vous savez
dan26576
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dan26576
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La complexité d'une pathologie inexplicable qu'est la sep, avec la vision de la grande sœur de mon père qui a la sep aussi, pour le peu de fois où je l'ai vu, elle est en fauteuil roulant, avant que je naisse elle ne pouvait plus marcher (je ne l'ai pas fréquenté à cause de conflits familiaux)
Comme l'épilepsie, une maladie dont je n'avais jamais entendu parlé, et le produit fampyra, ne m'a pas spécialement aidé à la marche, car la crise d'épilepsie m'est tombé dessus rapidement, pour le peux de fois où je j'ai pris fampyra, où de suite j'avais arrêté de le prendre ; énorme erreur de la part du professeur Pelletier, oui il savait que je risquais de déclencher l'épilepsie, c'est rare que ça arrive, mais je n'ai pas eu de chance ; heureusement qu'il existe le produit Keppra 500, et la vie continue
Continuer à vivre le mieux possible, le mieux possible oui lavie est belle !
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xavier666
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Guerrison
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Guerrison
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Bonjour à Tous,
J'ai rencontré la Sep il y a 29 ans via des personnes proches de moi et à l'époque me dirigeant vers des études de psychanalyse, après des recherches et réflexions personnelles, j'ai été fermement convaincue que cette maladie était psychosomatique. Quelques années plus tard je devenais boudhiste.
Il y a 1 an 1/2 après avoir été personnellement touchée par cette maladie, je repris mes recherches, compte tenu de l'énorme champs ouvert et méconnu de celle-ci. Une des questions répétées par les neurologues lors du diagnostique "avez-vous subi un choc psychologique récemment ? " et la réponse était oui. Je m'aperçu ensuite que de nombreux malades répondaient de la même façon. Ainsi je lu sur l'ARCEP que le 1er cas fortement supposé au 13eme siècle montrait des fortes phases d'accalmies lors de transes religieuses. Je constatais aussi qu'à l'hôpital et sur tous les sites officiels de la Sep ils conseillaient la sofrologie, la meditation, le yoga ou le Qui Qong, qui, réellement appliqués, sont des disciplines relevant de croyances : en soi, dans les forces de la nature, dans le fait que notre mental influe sur le corps. Et c'est évident puisque maintenant notre médecine occidentale l'appelle l'épigénétique. Je m'aperçu ensuite à mon grand étonnement que ceci à été précisément expliqué dans le judaïsme depuis plus de 3000 ans! Et ça l'est aussi dans certaines disciplines de l'ayurvedisme depuis des millénaires ! C'est ainsi que récemment on arrive à des questionnements comme l'encodage biologique ou la médecine quantique.
Alors je voudrais savoir si certains d'entre vous sont aussi parti sur ces pistes, ce que vous avez découvert et vos autres réflexions de cet ordre.
Merci d'avance et courage à Tous ! ☺