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Origines psychologiques et spirituelles de la SEP ?
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dan26576
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dan26576
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@Krikj
hier sur le net j'ai regardé la sep que j'ai sep Primaire Progressive, une discutions entre les patients qui l'ont, ils ont grosso modo entre 50, 60 ans et plus, et j'avais 24 ans quand j'avais passé mon irm montrant que j'ai la sep, forme p-p.
Et en effet le professeur Pelletier avait été surpris qu'un jeune patient de 24 ans est cette forme de sep là.
Oui cette maladie est sournoise, c'est triste pour moi, un âge où on construit une vie, pour mener une existence agréable... toujours tout faire pour être heureux, malgré les contraintes de cette maladie.
et je remercie kousmine, et seignalet qui, si la médecine douce, et toutes les médecines ne peuvent soigner la sep, la médecine douce apporte au moins un bien être, avec des exercices physiques aussi.
xavier666
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xavier666
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Bonjour à Tous,
@Chris, je suis ravie que tu ai compris mon interrogation :-) et que ton esprit plutôt carré (compliment :-)) arrive sur ce chemin aussi. Ta description sur tout ce que l'on encaisse et sur l'évenement qui fait un de trop est exactement celui qu'explique une psychothérapeute juive à Jerusalem, racontant surtout que ceci est décrit dans le Judaisme depuis très longtemps !
Je connais aussi Olivier Soulier et ses résultats (pour info si nécessaire, il travaille surtout sur la SEP et il s'est aperçu que quasiment tous les malades avaient vécu des choques émotionnels/psychiques/traumatiques) peu de temps avant le déclenchement (le fameux "un de trop"). Côté psychanalyse, comme je l'ai déjà écrit, étant donné que c'est le métier auquel je me destinais, pour moi ceci ne fais aucun doute.
Je lis aussi un livre du Dr Deepak Chopra (Le Corps Quantique) qui explique qu'il y a bien un conducteur au volant de l'engin qui ne saurait avancer tout seul. Un autre livre d'un neuroscientifique (désolée, oublié le nom et livre pas sur moi) ayant étudié à La Salpétrière et explique qu'il y a rencontré le professeur du service qui est celui qui a créé le Neuro Feedback, matière qui a donc bien des bases scientifiques mais tant décriée par les médecins que personne n'y croit, pourtan c'est une monsieur dont on peut difficilement mettre la crédibilité en doute sans compter qu'il a aussi travaillé pour la NASA!
@ SepSepien, je comprends largement ton septisisme, on nous explique depuis les Grecs que le corps et l'esprit sont séparés alors c'est bien ancré dans nos têtes. De plus, les médecins n'ont pas la science infuse mais pour beaucoup un gros égo qui les rend persuadés qu'ils savent mieux que tout le monde et que la médecine est aboutie, alors que justement pas! Elle n'est que le reflet du progès des Hommes de 2018. Quand on regarde en arrière sur la SEP, si en 80 vous aviez été un sepien affirmant à son neurologue qu'il se santait mieux en faisant du sport, il vous aurait dit que c'était tout bonnement impossible, s'imposant en grand maître savant et vous en même pas en élève, juste en pion qui doit suivre. Alors que vous vous êtes dans votre corps et que vous SENTEZ et VIVEZ la chose, une personne extérieure qui n'en connait que la théorie, n'en a qu'une vision, une idée au mieux fidèle vient vous dire ce qui est possible ou non ! De cette façon il vous ferme la porte d'accès à toutes les possibilités INCONNUES A CE JOUR mais qui seront connues et approuvées demain. C'est comme le cas le cas de Claude Pinault avec son Syndrôme de Guilain Barré (attaque de myéline aussi mais qui s'arrête et réverssible, sauf pour les attaques aïgues qui peuvent mener a la paralysie totale de tout) qui a eu une attaque aïgue de 3 mois et qui sur le papier a la myéline totalement bouffée et les axones détruits. C'est ainsi qu'un médecin lui a dit "quand il n'y a plus de jus, il y a plus de jus". Mais face à son entêtement illogique et surnaturel de remarcher un jour, un autre médecin lui a dit "montrez-nous ce que vous pouvez faire de votre maladie". Alors après plus d'un an d'efforts, il réussi a bouger un doigt et maintenant, il remarche avec une canne, juste avec un peu moins de motricité fine! MAIS C'EST IMPOSSIBLE SELON SES RESULTATS ET SES MEDECINS .
En réalité, pour ma part, je suis déjà convaincue de tout ceci et je le pratique (sans oublier le sport et le régime sans laitage, sans gluten, sans produit transformé, bio à tendance cru ;-) ) . C'est juste que je ne voulais orienter personne compte tenu du sujet, alors j'ai fais une présentation très résumée cherchant surtout à savoir ce que VOUS vous en pensiez et si d'autres s'étaient franchement dirigé sur cette voie et avaient avancé bien plus que moi dans une ou plusieures de ses matières (côté rééquilibrage d'énergie et des chakras je commence à peine (bah oui, en plus je suis boudhiste alors je cummule ;-) ) Alors peut-être certains ont-ils eu des résultats même petits ou des révélations en travaillant sur eux-même ?
A tous, merci pour vos infos et liens mais avez-vous expérimenté ?
Bonne journée à Tous et à très vite, c'est si agréable de vous lire !!! :-) :-) :-)
Chris31
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Chris31
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@Guerrison Hello oui je suis sensée avoir l'esprit "carré" et cartésien ( de par mes formations et profession) mais la vie et ses expériences m'ont bien évidemment apprise à contourner et arrondir les angles en tout cas , sans renter dans les détails ... à ne pas être que rationnelle
concernant le sujet qui nous intéresse... Ceci dit il faut tout de même conserver ce qui est irréfutable au vu des connaissances actuelles , tout en le complétant de ce qui ne peut nous faire que du bien (ça passe par l'esprit et tout ce qui concerne le bien-être , la relaxation , les conseils de vie , l'alimentation l'hygiène l'activité physique etc...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
dan26576
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Bonjour @Guerrison @SepSepien @cris31
Hier je suis parti marcher dans un parc en poussant le fauteuil roulant, avec des températures agréables, où j'ai toujours des points de repère concernant les distances de marche, et j'avais un vent de dos donc la marche a été agréable ; et quand j'ai mon pied qui commence à racler le sol, bon là je sais qu'il faut que je m'assoie sur le fauteuil roulant, et devant un ban je m'y suis assis pour discuter, et regarder le paysage, des gens qui marchent comme tout le monde.
Le bien être que je ressens me fait oublier la maladie, ça c'est une force psychologique que je me suis construite, et j'en suis heureux, et je suis contents de discuter avec vous, merci beaucoup.
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xavier666
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Bonjour Xavier,
C'est très agréable de discuter avec toi, tu es très sympa.
C'est tellement vrai, la température qui tombe enfin, c'est un soulagement !
Je vais faire plus d'exercices de kiné après 2 mois où ce fut difficile.
Maintenant je vais très peu utiliser le PC, pour lire mes livres et faire ma kiné.
Bonjour Guerrison,
Ta démarche est composite, très intéressante. C'est vrai qu'il y a plusieurs façons d'utiliser son savoir, en aucun cas s'en prévaloir pour réfuter, car la Science est assise sur des bases remodelées en permanence, l'humilité est la
Règle. Je retourne à mes livres ... et à la kiné pour me rappeler que l'esprit est en quelque sorte une propriété émergente ... si j'ose dire.
A très bientôt.
Amicalement.
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@dan26576 La médecine ne sait rien sur cette maladie au finale. J'ai eu la visite d'une infirmière du réseau Neuro Centre de ma région qui a, certes, reconnu les effets du stress comme déclencheur de la maladie mais qui totalement réfuté le lien avec l'alimentation...
Sur ses conseils je vais constitué un dossier à la MDPH pour faire reconnaitre mon handicap. Rien qu'en l'écrivant je me fais peur car je dois reconnaitre que je ne me considère par du tout comme tel.
Certes il y a 6 ans, lors de ma première poussée, mes deux étaient engourdies mais je pouvais toujours marcher malgré une gène, depuis les poussées étaient moins forts me semble-t-il. Une jambe, une diplopie, la main droite, une petite zone par-ci, par-là dans le corps. Tout est rentré dans l'ordre sans traitement mais en Janvier, une plus grosse poussée (jambe droite, main gauche, lèvre inférieure et une petite zone dans le cuir chevelu. En tout ça a duré 2 mois et demi et m'a mené à l'hôpital pour 5 jours. Depuis, je n'ai plus eu de poussées, plus de traces à part une fatigue qui s'installe facilement lors d'un effort de concentration et de stress surtout.
Est-ce que les bolus de cortisones t'ont vraiment aidés à surmonter les poussées? Comment as-tu (avez-vous tous) surmonter ces périodes assez déstabilisantes?
Krikrj
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Bonjour à tous,
Les médecins m'ont beaucoup questionnés sur un éventuel choc traumatique? Et vous?
suite au diagnostique avez réussi à identifier le/les facteurs déclenchants ? stress, alimentations...?
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Bonjour Krikrj,
Sur la SEP PP les corticoïdes ne semblent pas très efficaces, pas autant que sur les SEP RR.
Les injections donnent le peps 2 jours, le protocole est que ça doit être injecté je crois en plus de 2H, voire 2H 1/2.
J'ai connu plus rapides mais le choix est décrié (risques d'arrêt cardiaque).
Difficile de bien dormir après, donc on me donne du Stilnox ou équivalent pour une nuit, j'en prends 2 nuits car le cerveau "cavale".
Les bolus doivent calmer l'inflammation et m'ont été donnés pour 6 mois, ou 2 ans tous les mois.
J'ai connu 3 bolus espacés de 2 jours (Lun, Me, Ve) avant l'été, intercalés dans les séries de 1 bolus mensuel.
Concernant l'alimentation, je fais attention au sel et aux sucres autant que possible (pas assez ?), au lait (intolérance), etc.
Concernant le stress, ma vie en est un cumul, je ne détaillerai pas.
Cet article est long mais passionnant : https://ffcpro.org/votre-cerveau-na-pas-fini-de-vous-etonner/
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
dan26576
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dan26576
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Bonjour à tous
Je remercie le professeur Pelletier de me faire suivre une cure de solumedrol, tous les six mois, et au début il n'était pas sûre de résultats positifs, heureusement pour moi à ce sujet ça marche super bien, et j'en suis heureux.
Ma douche a été aménagé pour que je sois toujours assis, comme ça pas de risque de glisser et tomber par terre ; et je remarque aussi qu'au vc pour uriner la position assise et la meilleur, question d'habitude.
Merci pour les discutions que j'ai avec vous.
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xavier666
Krikrj
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@SepSepien merci pour ta réponse qui me laisse perplexe.
jai eu trois jours de corticoïdes en intraveineuse. 3h à chaque fois. La poussée n’a disparu que 1 mois après alors je doute de ses effets comme tu le soulignes également.
Depuis 2012 j’ai eu 4 ou 5 poussées av une récupération totale après chacune d’entre elles en dehors de la fatigue qui perdure.
pour l’alimentation je ne consomme pas de gluten et un minimum de produits laitiers animal.
benefique ou non j’ai en tout cas un plus grand confort de digestion alors je continue.
IRM cérébrale dans deux jours, à suivre donc !
bonne journée à toi
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Bonjour à Tous,
J'ai rencontré la Sep il y a 29 ans via des personnes proches de moi et à l'époque me dirigeant vers des études de psychanalyse, après des recherches et réflexions personnelles, j'ai été fermement convaincue que cette maladie était psychosomatique. Quelques années plus tard je devenais boudhiste.
Il y a 1 an 1/2 après avoir été personnellement touchée par cette maladie, je repris mes recherches, compte tenu de l'énorme champs ouvert et méconnu de celle-ci. Une des questions répétées par les neurologues lors du diagnostique "avez-vous subi un choc psychologique récemment ? " et la réponse était oui. Je m'aperçu ensuite que de nombreux malades répondaient de la même façon. Ainsi je lu sur l'ARCEP que le 1er cas fortement supposé au 13eme siècle montrait des fortes phases d'accalmies lors de transes religieuses. Je constatais aussi qu'à l'hôpital et sur tous les sites officiels de la Sep ils conseillaient la sofrologie, la meditation, le yoga ou le Qui Qong, qui, réellement appliqués, sont des disciplines relevant de croyances : en soi, dans les forces de la nature, dans le fait que notre mental influe sur le corps. Et c'est évident puisque maintenant notre médecine occidentale l'appelle l'épigénétique. Je m'aperçu ensuite à mon grand étonnement que ceci à été précisément expliqué dans le judaïsme depuis plus de 3000 ans! Et ça l'est aussi dans certaines disciplines de l'ayurvedisme depuis des millénaires ! C'est ainsi que récemment on arrive à des questionnements comme l'encodage biologique ou la médecine quantique.
Alors je voudrais savoir si certains d'entre vous sont aussi parti sur ces pistes, ce que vous avez découvert et vos autres réflexions de cet ordre.
Merci d'avance et courage à Tous ! ☺