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Origines psychologiques et spirituelles de la SEP ?
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LisaMaMeilleureEnnemie
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LisaMaMeilleureEnnemie
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@Guerrison Je te remercie pour ton retour et je suis entièrement d'accord avec tout ce que tu écris D'ailleurs j'aime l'idée d'un post comme celui-ci sur les forums ☺️
C'est marrant que tu parles de l'abandon. Dans le récit (sur mon blog) de mon parcours vers la compréhension de ma SEP je raconte à quel point la phobie de l'abandon a fait partie intégrante de ma vie. Pour aller plus loin je me suis aussi beaucoup penchée sur les mémoires transgenerationnelles en creusant sur mon histoire familiale et je me suis rendue compte que j'étais au croisement de deux branches (celle de ma mère et celle de mon père) où l'abandon de la part du père était omniprésent.
Il y a aussi cette dimension très forte dans les maladies Et ce n'est pas seulement un choc émotionnel vécu un peu avant la maladie mais un choc qui réveille une faille déjà très profonde. Parfois l'événement en question n'est pas si intense (pour ma part une simple rupture amoureuse d'une histoire qui n'était pas sérieuse qui m'a renvoyée à un abandonnisme très très profond. J'ai perdu pied ... Et mon corps aussi)
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@LisaMaMeilleureEnnemie
Hello,
Peux tu stp développer ce que tu veux dire par "abandon"? (abandon de ta famille? de ton conjoint?)
Merci
Guerrison
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@LisaMaMeilleureEnnemie
C'est tout à fait, c'est le stimulus qui réveille et fait tout ressurgir. Mais parfois il est tout petit et on peu ne pas s'en rendre compte, juste un malaise si dur à gérer qu'il est rapidement renvoyer à l'inconscient, de la même manière automatique que l'on prise depuis longtemps à faire pour cette chose qui fait mal. Sauf que là c'est la goutte d'eau. Et le corps dit stop. C'est exactement ce qui m'est arrivé, relativement à l'abandon aussi.
@john2000 l'abandon se situe toujours dans l'enfance et peut être réel, fortement ressenti ou caché. Ainsi quand on parle d'un parent absent on parle de son attitude et non pas forcément d'une absence physique. Il peut aussi s'agir d'une figure parentale forte et non d'un des 2 parents. Ensuite tout dépend de la façon dont ce sentiment a été géré.
A bientôt
LisaMaMeilleureEnnemie
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@john2000 : Ce que j'entends par abandon, c'est le sentiment de me sentir abandonnée. En fait, c'est un ressenti très fort car dans ma famille, toutes les femmes ont été abandonnées. Et moi aussi un petit peu étant enfant (pour des raisons qui sont entièrement justifiées d'un regard adulte mais que l'enfant en moi n'a jamais accepté.
A partir de là en tant qu'abandonnique, j'ai rejoué ce scénario pendant des années. je n'allais que vers des hommes qui allaient "m'abandonner", c'est à dire qui ne voulaient pas s'engager, qui cessaient de m'aimer (car j'étais en demande constante de signes d'amour, j'épuisais tout le monde).
J'ai énormément travaillé là dessus en thérapie, pendant des années. je ne dis pas que je suis entièrement "guérie" mais je suis plus apaisée et moins en demande. D'ailleurs, une fois que j'ai été mieux, j'ai pu rencontrer mon mari. Etre temps, j'avais vécu seule pendant deux ans, pour apprendre à être bien seule.
Si ça t'intéresse, je raconte tout à partir de ce chapitre : https://www.bien-vivre-avec-sa-maladie.fr/2018/04/18/la-peur-de-labandon/ et sur les chapitres suivants.
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LisaMaMeilleureEnnemie
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@Guerrison : après une grande enquête depuis que j'ai commencé mon blog et toute cette activité, je remarque que la SEP est le lot de beaucoup beaucoup d'abandonniques. Beaucoup de sépiens ont cette faille ! C'est un sujet qui me passionne !
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@LisaMaMeilleureEnnemie Bonjour,
Quand tu parles d'une grande enquête, de combien de personnes parles tu et as tu pu faire des statistiques ? Sais tu si et combien d'autres ont pu faire comme toi, en apprenant à le gérer, à se débarrasser de ce sentiment ou à commencer à réaliser leur vie veritable, à faire faire stagner la maladie?
Je suis comme toi, ce sujet m'intéresse énormément ☺
Dalila78
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Bonsoir, je suis convaincu qu'il n'arrive rien par hazard, il y'a beaucoups de choses en nous et autour de nous que nous ne comprenons pas où pas comme il faudrait, même dans la maladie il y a du bien. Je dis juste qu'il faut accepter chaque jours comme il est et faire de notre mieux pour être bien, même si cela n'est pas Tjr facile des content, c'est mon plus gros problème. Je fais l'ascenseur. J'aime ta façon de penser je te souhaite beaucoup de bien être et une grande quiétude.
LisaMaMeilleureEnnemie
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@Guerrison : ce n'est malheureusement pas une "grande" enquête comme tu dis, il faudrait pour cela que je puise avoir plus de retours suite à mon blog ;-)
Cela étant, je m'en rends compte en discutant avec ma communauté sur facebook et je le lis aux travers des différentes échanges sur les groupes associés à cette maladie. Très souvent je n'interviens pas car tout le monde n'est pas à même d'accepter de faire ce lien. Très souvent, il y a une forme de fatalité et, aussi, mais je le dis à demi-mot, une certaine forme de satisfaction à se positionner dans ce statut de "victime de la maladie". cela permet trop souvent malheureusement d'obtenir l'attention dont manquent cruellement les personnes qui se débattent avec un conflit d'abandon (et encore plus souvent, ce n'est pas le genre de problème dont nous avons forcément conscience, c'est souvent quelque chose qui remonte suite à une thérapie par exemple).
Enfin, une fois j'ai été contactée par un jeune homme touché lui aussi par la SEP qui faisait un travail de recherche là dessus alors qu'il souhaitait préparer un concours pour intégrer une école d'audiovisuel. Et il m'a alors confirmé que parmi toutes les sépiens qu'il avait contacté (dont Dominique Farrugia), lorsqu'il leur avait demandé leur plus grande peur, il avait obtenu à 100% la réponse : être abandonné, être laissé pour compte, être rejeté.
@Dalila78 : je suis entièrement d'accord avec ce que tu dis. J'irais même plus loin en disant que les hauts et bas sont souvent caractéristiques des hypersensibles, lorsque nous n'arrivons pas à contenir (ou à exprimer) tout ce flot d'émotions. Moi aussi j'ai cette tendance à être soit très joyeuse, soit très déprimée. Mais en en prenant conscience, j'apprends à lisser un peu tout ça. Et mon leitmotiv est : cela ne dure pas. Même es moments très difficiles comme j'ai pu traverser ont une fin, à condition de savoir se faire ader si vraiment on ne trouve pas la porte de sortie seul(e) :-)
Belle soirée à vous deux !
Lisa
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Guerrison
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Guerrison
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@LisaMaMeilleureEnnemie Bonjour,
Oui il y a les bénéfices secondaires qui nous mettent des battons dans les roues.
Ce qui m'effraie c'est que même si j'ai mis le doigt dessus depuis très longtemps et que je travail dessus depuis 1 an 1/2 , ça ne freine pas la maladie. Je fais du sport, le régime Seignalet, cuisson à j'ai japonaise, enfin tout ce que je peux et rien ne semble avoir d'effet sur moi. Mes douleurs ne partent plus depuis un mois et je ne peux plus marcher plus d'une heure. Je ne sais pas ce que j'ai loupé ! Pourtant ce dont nous parlons me semble logique, alors je ne comprends pas.
☺
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Guerrison
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Bonjour à Tous,
J'ai rencontré la Sep il y a 29 ans via des personnes proches de moi et à l'époque me dirigeant vers des études de psychanalyse, après des recherches et réflexions personnelles, j'ai été fermement convaincue que cette maladie était psychosomatique. Quelques années plus tard je devenais boudhiste.
Il y a 1 an 1/2 après avoir été personnellement touchée par cette maladie, je repris mes recherches, compte tenu de l'énorme champs ouvert et méconnu de celle-ci. Une des questions répétées par les neurologues lors du diagnostique "avez-vous subi un choc psychologique récemment ? " et la réponse était oui. Je m'aperçu ensuite que de nombreux malades répondaient de la même façon. Ainsi je lu sur l'ARCEP que le 1er cas fortement supposé au 13eme siècle montrait des fortes phases d'accalmies lors de transes religieuses. Je constatais aussi qu'à l'hôpital et sur tous les sites officiels de la Sep ils conseillaient la sofrologie, la meditation, le yoga ou le Qui Qong, qui, réellement appliqués, sont des disciplines relevant de croyances : en soi, dans les forces de la nature, dans le fait que notre mental influe sur le corps. Et c'est évident puisque maintenant notre médecine occidentale l'appelle l'épigénétique. Je m'aperçu ensuite à mon grand étonnement que ceci à été précisément expliqué dans le judaïsme depuis plus de 3000 ans! Et ça l'est aussi dans certaines disciplines de l'ayurvedisme depuis des millénaires ! C'est ainsi que récemment on arrive à des questionnements comme l'encodage biologique ou la médecine quantique.
Alors je voudrais savoir si certains d'entre vous sont aussi parti sur ces pistes, ce que vous avez découvert et vos autres réflexions de cet ordre.
Merci d'avance et courage à Tous ! ☺