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Origines psychologiques et spirituelles de la SEP ?

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Origines psychologiques et spirituelles de la SEP ?

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Guerrison

17/08/2018 à 16:17

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Guerrison

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Bonjour à Tous,

J'ai rencontré la Sep il y a 29 ans via des personnes proches de moi et à l'époque me dirigeant vers des études de psychanalyse, après des recherches et réflexions personnelles, j'ai été fermement convaincue que cette maladie était psychosomatique. Quelques années plus tard je devenais boudhiste.

Il y a 1 an 1/2 après avoir été personnellement touchée par cette maladie, je repris mes recherches, compte tenu de l'énorme champs ouvert et méconnu de celle-ci. Une des questions répétées par les neurologues lors du diagnostique "avez-vous subi un choc psychologique récemment ? " et la réponse était oui. Je m'aperçu ensuite que de nombreux malades répondaient de la même façon. Ainsi je lu sur l'ARCEP que le 1er cas fortement supposé au 13eme siècle montrait des fortes phases d'accalmies lors de transes religieuses. Je constatais aussi qu'à l'hôpital et sur tous les sites officiels de la Sep ils conseillaient la sofrologie, la meditation, le yoga ou le Qui Qong, qui, réellement appliqués, sont des disciplines relevant de croyances : en soi, dans les forces de la nature, dans le fait que notre mental influe sur le corps. Et c'est évident puisque maintenant notre médecine occidentale l'appelle l'épigénétique. Je m'aperçu ensuite à mon grand étonnement que ceci à été précisément expliqué dans le judaïsme depuis plus de 3000 ans! Et ça l'est aussi dans certaines disciplines de l'ayurvedisme depuis des millénaires ! C'est ainsi que récemment on arrive à des questionnements comme l'encodage biologique ou la médecine quantique.

Alors je voudrais savoir si certains d'entre vous sont aussi parti sur ces pistes, ce que vous avez découvert et vos autres réflexions de cet ordre.

Merci d'avance et courage à Tous ! ☺

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SepSepien

Édité le 20/10/2018 à 17:08

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Bonjour Krikrj,

Les pistes que je suivais dans mes posts (que j'ai effacés car réputés indigestes, puis réinsérées), concordent avec le livre
https://www.amazon.fr/gp/product/2365491545/ref=ox_sc_saved_image_1?smid=A1X6FK5RDHNB96&psc=1
écrit par un médecin, qui semble avoir fait une synthèse brillante des causes et remèdes possibles à la SEP.

Autrement dit, c'est dans l'air du temps, qui se retrouve épars dans énormément de documents, on gagnerait considérablement à lire ce livre.

Il y est question de l'EBV (HHV-4), de mélatonine, vitamine D(3), de stress et de sommeil, ... je ne peux résumer le livre (fini lecture le 6 sept).

Deux barrières sont couramment évoquées sur Internet, celle entre le sang et le cerveau (BHE), celle entre le système sanguin et l'intestin, qui offre une surface considérable. Je pousse ma curiosité encore de ce côté mais finirai d'abord le livre.

Bonne continuation à toi, et bon courage pour te faufiler dans le dédale de la machinerie médicale, pour tenter de trouver de bons traitements.

A mes médecins, je demande l'exploration de la piste bactérienne, un bilan cholestérol (pour réduire mon Crestor qui nuirait à l'assimilation de la vitamine D), je réclame leur avis sur le fumarate de clémastine (Tavegyl), de la mélatonine et l'examen de la pertinence de prendre de la minocycline (un examen bactériologique est indispensable car les antibiotiques ont souvent des conséquences délétères).

Note : A propos des LDL, HDL et triglycérides : le cholestérol circulant passerait pour moins de 1% dans le cerveau, les oligodendrocytes étant au cœur du problème je tenterai d'approfondir le sujet.

Au motif du principe de précaution, devrais-je mourir dans une dégénérescence atroce car le monde est frileux ? Je me battrai (dans le sens déterminé mais amical du terme).

Bonne journée à tous.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Origines psychologiques et spirituelles de la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/origines-psychologiques-et-spirituelles-de-la-41486 2018-09-03 10:01:18

SepSepien

03/09/2018 à 11:18

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Alors, là, je ne vous raconte rien, mais l'espoir va nous porter après lecture de cet article / de ce livre :
https://ffcpro.org/votre-cerveau-na-pas-fini-de-vous-etonner/

Un plaidoyer en faveur de la rééducation dans la joie, la bonne humeur !
Je m'y mets de ce pas !!!

J'y ajouterai les médicaments envisagés et entrevois le futur avec plus de sérénité.

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

SepSepien

Édité le 09/09/2018 à 20:31

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Bonsoir,

Je carbure depuis 3 nuits avec de la mélatonine Valdispert 1,9mg (1cp/soir) et du Tavegil 1,35 mg (2cp matin, 2cp soir) ; en plus des 1/2 Atarax + 10 gt Rivotril, maintenus pour le moment.

Les effets de la mélatonine portent positivement sur le lendemain apparemment.

Pour le Tavegil je serai patient pendant 90 jours pour commencer. Impossible de savoir si c'est une campagne pour redonner vie à un vieux médicament, ou si cela va marcher, mais j'y crois sinon ce n'était pas la peine de l'acheter.

Et le moral se stabilise.

Je vous tiendrai au courant.
Amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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09/09/2018 à 23:05

Bonjour à tous ! Personnellement le seul choc que j'ai eu c'est de déclancher cette maladie a 24ans alors que tout allait bien! Donc non je pense pas que ce soit psychosomatique je ne connaisser meme pas la sep !!! Les autres poussées que j'ai fait son apparue à des moment où j'etais certes fatiguer mais très bien moralement donc vraiment je ne vois aucun lien . Par contre le moral joue enormement sur la récupération je n'ai aucun doute sur ça quelque soit la maladie d'ailleurs !!!

Krikrj

28/11/2018 à 08:25

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Bonjour A chacun, comment allez-vous? Pas de poussées pour moi pour le moment mais je redoute un peu l’hiver tout de même car c’est toujours durant cette période qu’elle s’est déclenchée. Je suis fatigable si je fourni un trop grand effort et vous?

autre question: le traitement a-t-il des effets secondaires sur vous? Pour ma part je souffre d’un corps asséché si je puis dire. Cela me provoque des moments où je ne peux pas parler. C’est très frustrant et fatiguant car j’ai beaucoup besoin de ma voix dans mon travail. Merci à vous de partager si vous vivez de tels effets. Je suis sous tecfidera.

SepSepien

28/11/2018 à 10:31

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Bonjour @Krikrj ,

Que veux-tu dire avec "des moments où je ne peux pas parler" ?

Cela se situe-t-il au niveau du thorax, des cordes vocales, ... ?

Courage.

Bises.

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Krikrj

28/11/2018 à 12:23

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Je dirais que ce sont les cordes vocales. Je sens que c’est très sec.

SepSepien

28/11/2018 à 12:59

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@Krikrj j'ai une dysphonie spasmodique (en plus du reste !)

A tout hasard, cela correspond-il chez toi, à https://dystoniacanada.org/fr/about-dystonia/focal-dystonias/laryngeal-dystonia ?

Bises.

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Krikrj

28/11/2018 à 22:22

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Krikrj

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@SepSepien je suis pas sûr que ce soit pareil. Je ressens une vraie sécheresse dans la gorge et mmême boire n’aide pas vraiment.

J’ai demandé à ma Naturopathe et elle m’a suggéré de prendre des capsules d’huile d’argousier. Ça fonctionne pas mal mais faut vraiment que j’en prenne plusieurs fois par jour et pas trop éloigné des moments où je vais devoir parler. C’est surtout si je dois parler un peu fort. Avec un niveau sonore normal je tiens plus longtemps.

dernierement j’ai été à court de gélules, la galère, j’avoue!

SepSepien

28/11/2018 à 22:52

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SepSepien

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@Krikrj oui, cela semble bien différent.

N'est-ce pas un picotement allergique ? Il y a des périodes, il y a 1 semaine il y a eu quelques pollens (?).

J'espère que tu pourras trouver un remède.

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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