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Origines psychologiques et spirituelles de la SEP ?
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LisaMaMeilleureEnnemie
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LisaMaMeilleureEnnemie
Dernière activité le 18/01/2024 à 09:35
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En ce qui me concerne, j'en suis persuadée. Je ne dis pas que c'est l'unique cause, mais il y a une part qui peut provenir de blocages, blessures émotionnelles profondes, peurs, émotions trop longtemps contenues ...
Chacune de mes poussées sont toujours intervenues dans des moments clés de mon existence, me forçant à prendre un autre tournant dans ma vie.
En réalité, je vois ma maladie comme un super outil de vie dans mes prises de décision.
A titre d'exemple, je sais que si je me forçais à continuer dans le métier que j'exerce actuellement qui ne me convient plus vraiment, je pense que mon corps se manifesterait de nouveau. Quand j'ai commencé cet emploi, je l'ai beaucoup aimé. Je rêvais de voyager et il m'a donné une énergie d'enfer pendant 3 ans. Puis cette dernière année, j'ai senti qu'il n'était plus du tout en lien avec la personne que je suis devenue, il ne correspondait plus à mes valeurs et ne me nourrissait plus. Du coup, j'ai commencé à ressentir une grande fatigue... (je pense donc que le psychologique joue beaucoup). En écoutant mon corps, je me suis penchée sur ce qui ne me correspondait plus. C'est alors que j'ai créé mon blog. Et ironiquement, alors que mon emploi du temps s'est encore plus rempli avec ma désormais double activité, j'ai retrouvé de l'énergie. Parce que je me réalise dans ce que je suis en train de mettre en place :-)
Bref, tout ça pour dire, que c'est ma SEP qui m'a souvent permis d'arrêter avant d'atteindre le point limite (parce que j'ai déjà vécu ce point de rupture lors d'une expérience professionnelle dans le passé très mauvaise et cela s'était soldé par une poussée assez forte).
Et des exemples comme ça, j'en ai beaucoup (relation sentimentales/amicales/familiales toxiques, choix de vie, décisions à prendre ...). Chaque fois que je m'éloigne de la personne que je suis (et que j'ai découvert au cours de diverses thérapies), mon corps se manifeste. Donc dans tous les cas, je suis persuadée qu'il y a un lien avec la partie psychologique.
Je sais que ce n'est pas un discours qui parle à tout le monde mais, dans tous les cas, je suis toujours heureuse de discuter avec des personnes qui sont ouvertes à cette vision.
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Je me souviens d'une prof que j'avais à mes 17 ans qui m'avait parlé de l'hypersensibilité dont j'étais atteinte mais jamais on a prêté attention à ça. Et effectivement, je me demande si il n'y a pas un lien... Je pourrais peut être voir ça avec ma psy. Il y a tellement de colère, de tristesse en moi comme elle dit ! C'est une chose à creuser !
LisaMaMeilleureEnnemie
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LisaMaMeilleureEnnemie
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Effectivement. Pour moi la découverte de mon hypersensibilité a changé ma vie. Et m'a permis d'accepter beaucoup plus de choses de moi et surtout de me sentir moins différentes J'ai d'ailleurs ouvert un sujet sur ce thème hier que Carenity 😁
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Je me dis que si on s'était un peu intéressé à moi étant gamine, bien des choses se seraient passées autrement ou au contraire pas du tout.... Quel dommage
LisaMaMeilleureEnnemie
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Du coup, c'est curieux, cela rejoint avec l'histoire de beaucoup de sepiens, où le manque d'amour ou de reconnaissance est très présent dans l'enfance
En travaillant sur mon histoire personnelle en thérapie, j'ai découvert ma très forte peur de l'abandon (d'ailleurs je la raconte entièrement sur mon blog) Et à quelle point cette peur m'a bloquée pendant des années et des années,me mettant en situation d'échec dans de nombreuses situations (notamment sentimentales)
C'est le jour où j'ai pris soin de ce côté de moi, où je l'ai accepté et que j'ai appris à m'aimer que mon corps et ma SEP ont commencé à aller mieux
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C'est un travail que je ne sais pas faire, chez moi c'est ou le lac très calme ou le volcan en éruption. Je n'ai pas de demi-mesures, Et ça aussi, il faut que je travaille là dessus 😕
budo53
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Bonjour
l'Histoire est ce qu'elle est, pas de changement possible! alors ne vous ne vous mentez plus; ne cherchez pas d'excuse(s) a travers votre responsabilité ou des responsables. Il n'y en a sans doute aucun...
*ce n'est pas l'histoire qui fait de vous ce que vous êtes. Mais ce que vous êtes qui fera votre histoire...
sachez qui vous êtes et soyez! le bonheur n'est pas si loin de vous...
a la revoyure, joyeuses fêtes
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budo53
Dalila78
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Dalila78
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Bonjour, juste pour vous donnez mon avis, après lecture de toutes vos discussions. Pour ma part je suis malade oui et je ne peut rien y faire, même si je savais pourquoi ,comment,cela ne changerai rien. Alors je crois qu'il faut accepter ce que l'on a ,essayer de ne voir que le bien.C'est à dire, je vie dans un pays ou on me soigne, ou il y a de bon médecin et encore beaucoup d'autres bénédictions comme je suis croyante, je me dis qu'il est facile pour Celui qui m'a créé et crée toutes choses de me guérir si Il le veut ,il ne faut pas être dans la résidence mais dans l'acceptation de toutes choses, faire notre maximum pour aller bien. C'est mon point de vu, j'ai aimé le partager avec vous.je vous souhaite à tous d'aller bien.😊💙❤💚💛💜
LisaMaMeilleureEnnemie
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Alors sur le principe de ne rien pouvoir y faire, je ne suis pas entièrement d'accord.
Peut-être pas soigner son corps aïs soigner son esprit, panser ses blessures émotionnelles, faire un travail sur soi pour apprendre à mieux se Connaître, se comprendre et découvrir ses forces comme ses limites.est aussi quelque chose sur laquelle on a la main !
Je suis convaincue que tout ce qui ne s'exprime pas s'imprime. Donc à garder trop longtemps en soi des choses difficiles, le corps finit par en pâtir C'est là où on peut agir Et accepter par la suite ce qui ne peut être changé. Le reste comme tu le dis @dalila12400 c'est que pour du bonheur ☺️
Un super livre là dessus aussi (j'ai vu passer un autre super livre dans le fil de la conversation plus haut 😜) c'est "la guérison, une traversée" du docteur Philippe Dransart
Bonnes fêtes à vous tous !
Avec tout mon amour,
Lisa
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Guerrison
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Guerrison
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C'est exactement ce que je voulais dire en lançant ce sujet. Olivier Soulier à trouvé aussi ce point commun chez tous les sépiens qu'il traite, la peur de l'abandon. Dans le Dictionnaire des Maladies c'est décrit aussi pour la Sep expliquant que cela pousse les gens à tout faire pour correspondre à ce que l'on attend d'eux, les menant ainsi à ne pas être qui ils sont et à vivre la vie d'un autre. La psyché n'étant pas écoutée et respectée, elle renvoi l'information de son malaise ĺà où il n'y a pas de blocage (= l'inconscient) pour l'empêcher de s'exprimer : le corps.
Je sais que notre machinerie est faite ainsi car elle me l'avait déjà fait il y a longtemps sur un sujet plus simple et moins profond qu'est le travail. Je ne voulais tellement pas m'avouer que je ne voulais pas continuer que j'ai eu des douleurs en formes de points à certains endroits précis qu'une masseuse shiatsu m'à décodés facilement. Et un massage et une nuit plus tard je me réveillais un matin avec l'idée claire que le jour même je quittais ce travail. Je suis alors arrivée avec 2 heures de retard et un grand sourire en disant "c'est bon, je viens juste récupérer mes affaires". Et les douleurs ont disparu.
Malheureusement je ne connais pas d'autre masseur shiatsu aussi compétant qu'elle, que je surnomais "les doigts d'or", mais le principe de cette discipline est de provoquer un retour en message clair à l'envoyeur (corps vers esprit). Donc en attendant je fais de la sofrologie et de psychologie integrative. Mais je ne dois pas avoir encore changé ce qu'il faut car la maladie ne stagne pas encore.
@LisaMaMeilleureEnnemie ton approche m'encourage sur cette voie déjà entreprise, j'ai lu tes témoignages et je te remercie pour tout cela.
Bises
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Guerrison
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Guerrison
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Bonjour à Tous,
J'ai rencontré la Sep il y a 29 ans via des personnes proches de moi et à l'époque me dirigeant vers des études de psychanalyse, après des recherches et réflexions personnelles, j'ai été fermement convaincue que cette maladie était psychosomatique. Quelques années plus tard je devenais boudhiste.
Il y a 1 an 1/2 après avoir été personnellement touchée par cette maladie, je repris mes recherches, compte tenu de l'énorme champs ouvert et méconnu de celle-ci. Une des questions répétées par les neurologues lors du diagnostique "avez-vous subi un choc psychologique récemment ? " et la réponse était oui. Je m'aperçu ensuite que de nombreux malades répondaient de la même façon. Ainsi je lu sur l'ARCEP que le 1er cas fortement supposé au 13eme siècle montrait des fortes phases d'accalmies lors de transes religieuses. Je constatais aussi qu'à l'hôpital et sur tous les sites officiels de la Sep ils conseillaient la sofrologie, la meditation, le yoga ou le Qui Qong, qui, réellement appliqués, sont des disciplines relevant de croyances : en soi, dans les forces de la nature, dans le fait que notre mental influe sur le corps. Et c'est évident puisque maintenant notre médecine occidentale l'appelle l'épigénétique. Je m'aperçu ensuite à mon grand étonnement que ceci à été précisément expliqué dans le judaïsme depuis plus de 3000 ans! Et ça l'est aussi dans certaines disciplines de l'ayurvedisme depuis des millénaires ! C'est ainsi que récemment on arrive à des questionnements comme l'encodage biologique ou la médecine quantique.
Alors je voudrais savoir si certains d'entre vous sont aussi parti sur ces pistes, ce que vous avez découvert et vos autres réflexions de cet ordre.
Merci d'avance et courage à Tous ! ☺