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Origines psychologiques et spirituelles de la SEP ?
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Dalila78
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Dalila78
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Nous n'avons pas besoin de confits, il faudrait que les gens le comprennent, je crois que moi c'est ça le plus dur. De trouver du réconfort avec vous ,que vous me compreniez et pas ma famille.....bizzare... Mais je suis heureuse de vous connaitre et de pouvoir vous soutenir ,cela me procure du bien être. Merci à toutes..☀😃☀
LisaMaMeilleureEnnemie
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Elle est merveilleuse cette conversation :-) Je ne sais plus qui en est à l'origine, mais si je m'éloigne quelques jours de ce forum, je retrouve en revenant des échanges de plus en plus enrichissants !
Juste un petit mot pour dire que je suis vraiment heureuse de rencontrer autant de personnes qui ont cette approche. Quand j'ai commencé mon blog, je m'attendais à recevoir de virulents retours sur ma façon de voir la maladie. Je me revois en train d'écrire mes chapitres sur le décodage biologique et me dire "non mais les gens vont penser que je suis folle, ou en plein déni de ma SEP". Disons que lorsque j'ai commencé cette voie en 2009 (whaouh 10 ans déjà !), ce n'était pas encore si reconnu ou si ouvertement dit.
Aujourd'hui, entre les personnes qui me suivent sur le blog, ma communauté sur les réseaux sociaux, je rencontre chaque jour des personnes fascinantes, avec des histoires de vie qui ressemblent sensiblement à la mienne. Et comme je le disais, c'est assez impressionnant mais l'abandon est très très très présent ! Qu'il soit réel ou qu'il ait été vécu comme tel étant enfant. Je lis beaucoup de souffrance, dépassée ou encore très présente.
Je lisais d'ailleurs un post où la question était de savoir s'il fallait pardonner. Non, il y a des choses qui ne peuvent pas être pardonnées. Mais il faut arriver à mettre de la distance avec la colère. La colère, en terme d'énergie, est très très néfaste pour le corps. En médecine chinois, c'est le foie qui y est relié. Mais une colère qui est contenue, ou ressassée depuis des années est très destructrice. Donc pardonner peut-être pas mais savoir s'apaiser, ou trouver un moyen de continuer sa vie en laissant cela derrière soi. Et c'est un travail qui peut tout à fait être fait en thérapie !
Je vous souhaite à tous une très belle semaine <3
Lisa
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Dalila78
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Dalila78
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@LisaMaMeilleureEnnemie Bonsoir, me revoilà, tu sais chaque jour je demande à Dieu de m'aider à pardonner ceux qui mon fait du mal et ceux qui m'en font et de ne laisser aucune rancoeur dans mon coeur,pour moi c'est la clef du bien être. J'aimerais tellement y arriver. Harmonie ,quiétude paix intérieure, aucune mauvaise énergie que mon énergie vital circule parfaitement dans mon corps. Aucune rancoeur et d'être constante.Voila ,heureusement que j'ai toute la vie pour y arriver car j'ai du boulot, j'espère vivre vieille car j'en suis loin. Bonne soirée et des maintenant je vais visualiser mon foi vert et en bonne santé et lui envoyer toute la lumière qu'il lui faut et son chhhhhhh pour expulser toute la colère. J'ai du boulot à bientôt.
valou2105
valou2105
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Bonjour,
e sais que le stress n'est pas notre ami pour notre maladie moi j'ai vécue de grande période de crises avec paralysie de mes jambes mais maintenant avec mon traitement de gylénia cela va mieux mais j'ai toujours de la fatigue cela fait bientôt 3 semaines que je n'arrive pas à passer ces moments ou je dors largement 12 voir 15 heures par jours, j'espère que cela va s'arreter bientôt car pour la vie de famille c'est pas top. Mais on fait avec et on a toujours le sourire et la bonne humeur .
je vous souhaite une bonne journée
davy79
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davy79
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Salut j'ai lu quelques uns de vos commentaires sur ce sujet. Moi aussi plus ça va, plus je crois au facteur psychologique dans cette maladie. Elle n'explique peut-être pas tout ou je n'en sais rien mais ce qui est sûr c'est que dans la gestion de la maladie c'est très important. Le bien-être est difficile à trouver, des fois le chercher ne nous mène nulle part mais c'est important de l'atteindre. Je ne sais pas si ça ne concerne que nous les SEPiens mais au moins nous on arrive à se comprendre. Ce qui me désespère c'est d'arriver à échanger de la sorte avec le monde qui nous entoure. Pour obtenir la meilleure aide et entente possible sans donner l'impression d'être toujours en train de se plaindre, chose que je déteste, peut-être à tort car haïr ne fait pas de bien. Je veux vivre en harmonie avec le monde qui nous entoure, bordel 😉
Bisous
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Davy
Dalila78
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@davy79 Bonjour, en te lisant je me dis quel optimisme.J'ai renoncé depuis longtemps la preuve je suis la avec vous des inconnus même si aujourd'hui vous ne l'êtes plus.Mon entourage proche ne me soutien pas oubli même ma maladie.... Alors.... Quoi je fais me faire une pancarte autour du coup SEP... Quand tu as la main dans le feu n'attends rien de celui qui as la main dans l'eau..... Triste,consternant ,aucune compassion, tout ce que vous voulez mais c'est bien réel en tout cas pour moi. Au point où j'aime aller à l'hospital.... Bref comme je dis sourire.. Sourire en plus il fait beau et au placard la SEP même si en vous écrivant le fourmis me bouffent les mains et mes bras s'engourdissent, 😁je me fou au placard quand même pour aujourd'hui au moins😃
Guerrison
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Bonjour a Tous,
je voulais avoir plus de recul concernant mon précédent poste et même si 1 mois c'est peu, je n'en reviens toujours pas des sensations normales que je récupere. Mes jambes sont toujours légères, j'ai forcé sur le vélo à la salle et j'ai eu des courbatures normales, pas ces douleurs bizarres qui ressemblent à rien liées à la sep. Je n'ai pas été au sport depuis 2 semaines car la salle étaient en travaux et depuis quelques jours j'ai des petits accoups de douleurs par-ci par là que je comprends bien: c'est la maladie qui me dit "arrête de céder à ton apathie" et mon apathie est liée à mon syndrome d'abandonnisme. Alors je marche, je me mets en route, je fais quelque chose et les accoups cessent subitement. Même mon sphincter obéï à nouveau ! Il reste encore les fourmillements à la main gauche et aux pieds qui viennent de temps en temps, quand je ne fais rien!! Comme me l'a justement dit une de nos amies du forum "on dirait que cette maladie ne veut pas que l'on reste tranquille". Il parait que l'apathie est un symptôme de l'abandonnisme alors si l'on part de cela, c'est très logique.
Ce midi j'entendais des gens à la table d'à côté qui parlaient de schizophrénie et de la façon dont elle était apparue chez des proches: à la suite de dépressions. Quand j'étais étudiante, une copine me disait que c'était apparue chez sa cousine après le décès de son père. J'ai ensuite repensé à ce que je savais de cette maladie. C'est la première affection psychologique que la médecine a appelé "maladie" car ils avaient découvert et prouvé les déséquilibres chimiques desquels cela découlait. Et on sait depuis qu'elle apparait souvent après un choc ou un traumatisme. Des recherches sur la dépression ont aussi montrées que la chimie dans le cerveau était modifiée lorsqu'on en souffrait. Alors au fur et à mesure, je m'apercois qu'il est réellement prouvé que la psyché influence le métabolisme.
Il y a un mois lorsque je me parlais (à la partie de moi qui s'exprime par la maladie et à mon corps) en me disant d'arrêter ce mode d'expression, en me/lui disant que je ne le comprennais pas et que les mots étaient plus clairs que les maux, j'ai fais un pacte avec moi/lui/eux : je lui ai demandé de s'exprimer avec des mots au travers de mes rêves, lui promettant de les noter et de travailler dessus ensuite. Eh bien cela n'a pas un pli, la nuit d'après j'ai fait un long rêve où les lieux et l'architecture avaient le dessus et non les personnes. Depuis je me souviens d'au moins 3 rêves par semaines et je continue de rêver à des lieux, et de travailler dessus.
Quelques jours avant, je faisais la lumière sur l'enfance de mes parents et je comprennais comment ils en étaient arrivés là avec moi. Et surtout, je voyais leurs souffrances. J'ai compris alors qu'ils n'avaient pas su ni n'auraient pu faire autrement, ils n'étaient et ne sont pas équipés pour. Ils n'ont ni les bagages, ni la maturité ni reçu l'éducation qui leur auraient permis de faire autrement. C'était strictement impossible et leurs agissements étaient et sont encore inéluctables. Et la délivrance vint enfin quand je compris qu'il ne fallait rien attendre d'eux car c'était à la fois trop risqué et de toute façon inutile, ils ne peuvent pas changer. Alors comme je les connais et comprends mieux qu'eux même maintenant, je suis en mesure d'anticiper leurs agissements et n'espère plus rien. C'est comme ça... mais ce n'est plus si grave, c'est juste un fait, une donnée à prendre en compte. Si ils font des choses biens, je prends et s'ils ne le font pas, c'est juste par ce qu'ils sont eux, avec leurs failles et souffrances. Et quand ils font un truc qui ne me convient pas, je dis non calmement sans me préoccuper de leur réaction, je laisse passer du temps, je laisse pisser. Alors j'ai pardonné. Je les ai plainds. Et je n'ai plus qu'à me préoccuper de moi uniquement car cette partie est réglée.
Je suis donc maintenant convaincue et si je puis me permettre, encourage tous ceux que ne l'ont pas encore fait, à se pencher profondement sur ce que les différentes parties d'eux-même (l'enfant intérieur, le ou les saboteurs, le créateur, etc.) cherchent à leur dire.
A bientôt, Bisous
Dalila78
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Dalila78
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@Guerrison Bonjour, longtemps que je ne t'avais plus lu, tu m'as manqué 😉.Chaques jours maintenant, je fais cette invocations, je suis musulmane mais quoi que vous soyez demander à en qui vous croyez pour moi il n'y a qu'un seul Dieu un seul créateur le tout Puissant et je demande de pardonner à tout ceux qui m'on fait et me fond du mal et de ne laisser dans mon coeur aucune rancoeur aucun mal. Tu sais moi je crois que le secret du bien être est la, dans le pardon le vrai pardon ,le lâcher prise. Bonne journée, je voulais partager ça avec vous. Il fait super beau alors 😃☀
LisaMaMeilleureEnnemie
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LisaMaMeilleureEnnemie
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Bonjour à vous tous !
Dernièrement j(ai publié sur mon blog le témoignage d'une personne (parmi tant d'autres) que j'ai trouvé merveilleux et tellement inspirant.
J'aime ces histoires avec un happy end, notamment sur la notion de maladies. C'est entièrement le but de mon blog, de ces échanges et de ma formation de thérapeute à venir : montrer qu'il y a d'autres façons de voir la maladie, que l'on se soigne par le biais de la médecine allopathique ou pas.
https://www.bien-vivre-avec-sa-maladie.fr/2019/02/18/une-maladie-du-systeme-immunitaire/
D'ailleurs si certains d'entre vous veulent témoigner aussi et écrire leur histoire pour toucher du monde, je serai plus que ravie de vous publier.
@Guerrison ... entre autres, si cela t'intéresse ;-)
Une très belle semaine à vous tous !
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https://www.bien-vivre-avec-sa-maladie.fr/
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@Guerrison Bonjour Bravo pour le travail que tu fais sur toi-même et les bénéfices physiques que tu en retires. Récupérer des sensations "normales", des jambes légères, un sphincter de "djeune", ça fait rêver et surtout ça redonne de l'espoir, ça montre qu'il est possible de contrecarrer cette fichue maladie, à défaut de la guérir. Ça redonne le sourire, merci à toi !
@LisaMaMeilleureEnnemie Je vais également aller faire un petit tour sur ton blog.
A bientôt
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Guerrison
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Bonjour à Tous,
J'ai rencontré la Sep il y a 29 ans via des personnes proches de moi et à l'époque me dirigeant vers des études de psychanalyse, après des recherches et réflexions personnelles, j'ai été fermement convaincue que cette maladie était psychosomatique. Quelques années plus tard je devenais boudhiste.
Il y a 1 an 1/2 après avoir été personnellement touchée par cette maladie, je repris mes recherches, compte tenu de l'énorme champs ouvert et méconnu de celle-ci. Une des questions répétées par les neurologues lors du diagnostique "avez-vous subi un choc psychologique récemment ? " et la réponse était oui. Je m'aperçu ensuite que de nombreux malades répondaient de la même façon. Ainsi je lu sur l'ARCEP que le 1er cas fortement supposé au 13eme siècle montrait des fortes phases d'accalmies lors de transes religieuses. Je constatais aussi qu'à l'hôpital et sur tous les sites officiels de la Sep ils conseillaient la sofrologie, la meditation, le yoga ou le Qui Qong, qui, réellement appliqués, sont des disciplines relevant de croyances : en soi, dans les forces de la nature, dans le fait que notre mental influe sur le corps. Et c'est évident puisque maintenant notre médecine occidentale l'appelle l'épigénétique. Je m'aperçu ensuite à mon grand étonnement que ceci à été précisément expliqué dans le judaïsme depuis plus de 3000 ans! Et ça l'est aussi dans certaines disciplines de l'ayurvedisme depuis des millénaires ! C'est ainsi que récemment on arrive à des questionnements comme l'encodage biologique ou la médecine quantique.
Alors je voudrais savoir si certains d'entre vous sont aussi parti sur ces pistes, ce que vous avez découvert et vos autres réflexions de cet ordre.
Merci d'avance et courage à Tous ! ☺