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Origines psychologiques et spirituelles de la SEP ?
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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Bonjour @Dalila78 ce que dit LisaMaMeilleureEnnemie est bien, toujours accepter ce que nous somme, pour apprendre à s'aimer, pour une vie paisible, harmonieuse, un bien être.
C'est tout un apprentissage pour s’aimer, et ce n'est qu'avec le temps que petit à petit je m'aime, au point que je suis surpris de me le dire, je remercie la vie
Oui nous sommes EXCEPTIONELLE.... 🌸🌼🌺
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xavier666
Dalila78
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Dalila78
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Ami
@dan26576 bonjour, j'ai bien compris ton point de vu et je suis d'accord avec.Pour ma part j'ai souvent cru avoir combattu mes défauts au point qu'ils disparaissent ,mais quand je suis poussée quand on me pousse dans mes retranchements, je me rend compte qu'ils sont Tjr là, les mêmes attitudes qui me font du mal et fond du mal à ceux que j'aime. Alors je ne crois pas qu'on puisse changer sur des points fondamentaux, mais les atténuer ou les augmenter,oui ,avec beaucoup d'efforts . L'essentiel c'est dans avoir conscience. Et surtout ne pas écouter cette voix qui vous dis "tu vois tu n'as pas changé, tu es Tjr la même, tu fais Tjr les mêmes erreurs "😈😈😈.....En plus avec la SEP, je me trouve beaucoup plus fragile phycologiquement .Mais comme je dis nous n'avons même pas conscience du pouvoir que nous a vons en nous .Nous sommes EXCEPTIONELLE 🌺🌼🌸
MFrance
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MFrance
Dernière activité le 01/06/2024 à 11:43
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Ami
MFrance Je crois que changer n'est pas si facile mais il est vrai que les traitements me rendent un peu plus calme envers les autres quoique je n'arrive pas à me poser avant de parler malgré l'àge on ne transforme pas facilement un gémeau.Un hyper actif le reste et s'agite avec les difficultés . mais je crois que l'essentiel est d'arriver à bouger méme avec des difficultés .Abientot
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gerbault
Krikrj
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Krikrj
Dernière activité le 05/10/2023 à 06:39
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@LisaMaMeilleureEnnemie je me retrouve dans ce que tu as écrit et suis également persuadée que pour ma part la SEP et lié à un stress familial. Par je ne parviens pas à relier chaque poussée à un événement particulier. Surtout le premier d’ailleurs car elle n’avait pas été prise au sérieux par mon médecin à l’époque. Cela fait bientôt 7 an. Je suis en thérapie depuis un an et ai réussi à prendre conscience de certaines choses qui m’ont amenées à faire des choix. Résultat: pas de poussées depuis mars 2018.
merci encore d’avoir partagé ton ressenti qui m’aide beaucoup.
LisaMaMeilleureEnnemie
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LisaMaMeilleureEnnemie
Dernière activité le 18/01/2024 à 09:35
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@Krikrj merci à toi pour ton retour Je ne dis pas que ce que je dis est forcément juste (et que cela convient à tout le monde) Mais pour ma part, grâce à la thérapie, j'ai découvert tellement de choses Et plus je me suis apaisée psychologiquement, plus mon corps s'est apaisé Comme pour toi 💕
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https://www.bien-vivre-avec-sa-maladie.fr/
dan26576
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dan26576
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Je suis centent de parler avec vous, car ça m'oriente à accepter mon corps, je ne sais pas ce qui a déclenché la maladie, mais ça ne m'empêche pas de vivre bien avec moi même, merci la vie, et les gens que je fréquente, je suis heureux
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xavier666
Krikrj
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Krikrj
Dernière activité le 05/10/2023 à 06:39
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@dan26576 génial, merci pour ce partage !!!
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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@Krikrj Oui tout à l'heur il y a un prof de percussion qui va venir chez moi, vive la musique, c'est un plaisir de la vie, je ne peux plus jouer de guitare, à cause d'un problème au niveau de mon bras droit à cause de la sep, mais de la percussion oui, en plus ça me fait travailler ce bras ; toujours en mouvement
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xavier666
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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@LisaMaMeilleureEnnemie Oui ce que tu dis est beau
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xavier666
Bunard
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Bunard
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Je me joins à la discussion qui est déjà déjà très riche ce qui me donne l'opportunité d'écrire mon premier post sur ce site .
@LisaMaMeilleureEnnemie : je souscris entièrement à ta vision des choses. J'ai un parcours personnel qui ressemble au tien. Je vais résumer ma manière de penser après avoir traversé quelques années de maladie et une douzaine de poussées.
1. Psychosomatique.
C'est le malade qu'il l'est, pas la maladie. Dans mon cas personnel il existe un lien fort entre mon état psychique et la survenue de poussées. Il a fallu d'abord la rencontre avec une thérapeute éclairée et bienveillante pour lever le voile sur ma personnalité. Les débuts de la thérapie ont été longs et laborieux. Le déclic est venu quand elle m'a conseillé la lecture d'une livre d'Alice Miller "Le drame de l'enfant doué". Contrairement à ce que peut faire penser le titre le livre ne traite pas de la douance mais des conséquences à l'age adulte du manque d'amour ressenti par le nourrisson face à une mère "insuffisamment bonne". Ce dernier terme provient des travaux de D. Winnicott un psychanalyste anglais pionnier dans les recherches sur l'interaction mère-enfant qui conditionne la constitution du "soi" (self en anglais). Le livre d'Alice Miller met en lumière les stratégies de l'enfant (mise en place d'un faux self) pour essayer de toujours plaire à sa mère. A l'age adulte le fait d'endosser en permanence un faux self va se traduire en autre par l'apparition de maladies.
2. Thérapie.
Elle passe par essayer de ressentir pleinement les émotions (joie/tristesse/colère) de manière pleine et entière sans les enfouir au fond de soi. C'est très difficile à cinquante ans mais il est possible d'y arriver. @Guerrison je ne te rejoins pas sur un point, c'est de devoir pardonner à ses parents. Il est au contraire fondamental et libérateur d'oser exprimer la souffrance que l'on a connu enfant. Bien-sûr il est préférable de faire cela au cours d'une thérapie mais il ne faut pas exclure la possibilité de s'éloigner un peu de sa génitrice si cela est bénéfique.
Merci à tous pour ces échanges très intéressants.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Guerrison
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Guerrison
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Ami
Bonjour à Tous,
J'ai rencontré la Sep il y a 29 ans via des personnes proches de moi et à l'époque me dirigeant vers des études de psychanalyse, après des recherches et réflexions personnelles, j'ai été fermement convaincue que cette maladie était psychosomatique. Quelques années plus tard je devenais boudhiste.
Il y a 1 an 1/2 après avoir été personnellement touchée par cette maladie, je repris mes recherches, compte tenu de l'énorme champs ouvert et méconnu de celle-ci. Une des questions répétées par les neurologues lors du diagnostique "avez-vous subi un choc psychologique récemment ? " et la réponse était oui. Je m'aperçu ensuite que de nombreux malades répondaient de la même façon. Ainsi je lu sur l'ARCEP que le 1er cas fortement supposé au 13eme siècle montrait des fortes phases d'accalmies lors de transes religieuses. Je constatais aussi qu'à l'hôpital et sur tous les sites officiels de la Sep ils conseillaient la sofrologie, la meditation, le yoga ou le Qui Qong, qui, réellement appliqués, sont des disciplines relevant de croyances : en soi, dans les forces de la nature, dans le fait que notre mental influe sur le corps. Et c'est évident puisque maintenant notre médecine occidentale l'appelle l'épigénétique. Je m'aperçu ensuite à mon grand étonnement que ceci à été précisément expliqué dans le judaïsme depuis plus de 3000 ans! Et ça l'est aussi dans certaines disciplines de l'ayurvedisme depuis des millénaires ! C'est ainsi que récemment on arrive à des questionnements comme l'encodage biologique ou la médecine quantique.
Alors je voudrais savoir si certains d'entre vous sont aussi parti sur ces pistes, ce que vous avez découvert et vos autres réflexions de cet ordre.
Merci d'avance et courage à Tous ! ☺